Lezing 15 november 2002
‘De trage schildklier. Waarom de standaardbehandeling niet altijd voldoet.’
Verslag

Lezing
Op vrijdagavond 15 november 2002 organiseerde Hypo maar niet Happy, belangengroep mensen met hypothyreoïdie, met medewerking van Robert Linschoten, Arts Preventieve-, Orthomoleculaire- en Natuurgeneeskunde, een lezing in het Educatorium te Utrecht.

De opzet van de avond was belangrijke kennis te verspreiden over de behandeling van hypothyreoïdie (= verminderde of geen schildklierwerking) waarbij de patiënt centraal stond. Veel hypothyreoïdiepatiënten, die zich nog steeds niet goed voelen ondanks behandeling met T4*), blijken zich beter te gaan voelen wanneer zij ook T3*), het actieve schildklierhormoon, gaan gebruiken. Dit kan met name verbetering geven bij klachten van vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, concentratieproblemen, opname van kennis en depressieve gevoelens.

De sprekers
De voorzitter van de avond, Bella van Ballegooijen, heette iedereen welkom met het strijdlied van de belangengroep, de ‘HypHapRap’. Voor de pauze spraken Lottie van Starkenburg en Pieternel Bouwman, beiden lid van de belangengroep, over hun eigen ervaring met respectievelijk synthetisch en dierlijk schildklierhormoon en gaf dokter Robert Linschoten informatie over de schildklier vanuit medisch standpunt. Na de pauze was er gelegenheid om vragen uit de zaal te beantwoorden.

Lottie van Starkenburg
Lottie van Starkenburg (24) sprak over haar ervaring met het ‘jezelf instellen’ op schildklierhormoon en de combinatietherapie van synthetisch T4 en T3.

Toen zij ontdekte dat zij hypothyreoïdie had en na veel vijven en zessen ook een arts daarvan wist te overtuigen, heeft zij zich verdiept in de materie. Op basis daarvan heeft zij in eerste instantie verschillende doses T4 en later ook verscheidene doses T3 uitgeprobeerd. Ze heeft steeds goed bijgehouden hoe haar lichaam hierop reageerde. In overleg met de endocrinoloog is zij zo tot een voor haar goede dosering gekomen. Bovendien vertelt zij hoe T3 haar leven totaal heeft veranderd: “Ik voel me weer zo gewoon…” Dankzij haar (eigen)wijsheid is ze nu een goed ingestelde hypothyreoot die weer volledig kan functioneren. Ze wenst daarom de mensen T3 toe. Wel waarschuwt ze aan het eind om niet zelf te gaan experimenteren met medicijnen maar dit in overleg met de behandelend arts te doen.

Pieternel Bouwman
Vervolgens kwam Pieternel Bouwman (41) aan het woord. Zij vertelde over haar negen jaar lange zoektocht naar erkenning en de juiste medicijnen.

Zij werd hypothyreoot na de geboorte van haar eerste kind. Volgens haar internist zou dit met medicijnen eenvoudig te behandelen zijn. Echter, ze hield veel last van o.a. hartkloppingen. Hierdoor werd ze zeer ernstig in haar functioneren belemmerd. Een verhoging van de dosis T4 betekende meer hartkloppingen, verlaging gaf ernstige ‘hypo-klachten’. Ook de bètablokkers die zij kreeg voorgeschreven tegen de hartkloppingen, mochten niet baten. Uiteindelijk was ze lichamelijk en geestelijk zo verzwakt dat “een pluisje wegblazen al teveel was”. Tenslotte kwam ze bij dokter Linschoten terecht. Hij schreef haar dierlijk schildklierhormoon voor, dat zowel T4 als T3 bevat. Al snel merkte ze verbetering en voelde zich weer mens worden. Er is nog een lange weg te gaan, maar die ziet ze vol vertrouwen tegemoet.

Dokter Robert Linschoten
Na deze twee ervaringsverhalen sprak dokter Linschoten, natuurgeneeskundig- en orthomoleculair arts, een uur lang. Hieronder volgt een korte samenvatting van zijn geanimeerde, heldere en interessante lezing. Voor verder informatie kunt u terecht op de website van de belangengroep (www.hypomaarniethappy.nl) en in de door Linschoten zeer geprezen ‘Hypo maar niet Happy-informatiemap’.

Samenvatting
In Nederland hebben ruim 500.000 mensen een schildklierprobleem. Dat is minstens zoveel als er diabetespatiënten zijn! Veel mensen lopen onbehandeld rond en worden vaak niet als schildklierpatiënten herkend. Hoe langer het duurt voor mensen geholpen worden, hoe moeilijker het is om ze in te stellen.

De schildklier, een vlindervormig orgaan in de hals, maakt van jodium en thyroxine voornamelijk de hormonen T4 en T3. Daarnaast worden zeer kleine hoeveelheden T2, T1 en rT3 uitgescheiden. Op rT3 na, hebben alle hormonen een functie. T4 wordt in het lichaam omgezet in het actieve schildklierhormoon T3.

De belangrijkste functies van schildklierhormonen zijn zorgen voor warmte, gewichtregulatie, zuurstofconsumptie en groei. Ze spelen een belangrijke rol in de vet-, koolhydraat- en eiwitstofwisseling.

Deze hormonen hebben invloed op alle organen en cellen in het lichaam. Iedere cel heeft schildklierhormoon nodig. Daarom ontstaat er bij hypothyreoïdie ook zo’n scala aan klachten.

Vervolgens maakt dokter Linschoten onderscheid tussen klachten en symptomen.
Klachten zijn de problemen die de patiënt ervaart. Denk aan gewichtstoename, kouwelijkheid, vermoeidheid, slaapproblemen, verminderde afweer, psychische klachten, traagheid, huidproblemen, menstruatieklachten, spier- en gewrichtsklachten, hartklachten...
Symptomen kunnen middels onderzoeken worden aangetoond. Denk hierbij aan bloed- en urineonderzoeken (TSH, FT4, T3, verhoogd cholesterol, antistoffen tegen de schildklier), en aan lichamelijk onderzoek: lichaamstemperatuur (bij hypothyreoïdie is vaak sprake van een lage ochtendtemperatuur, d.w.z. onder de 36,4 graden C.), uitgestelde achillespeesreflexen, vertraagde groei en myxoedeem (= wasachtige zwelling van de huid waarin geen putjes kunnen worden gedrukt).

Helaas zijn voor veel artsen de bloedtesten doorslaggevend. Dokter Linschoten noemt dat de ‘tirannie van de TSH’. Voor hém zijn de klachten van de patiënt doorslaggevend, niet de bloeduitslagen.

De oorzaken van hypothyreoïdie zijn velerlei: een auto-immuunziekte, ontstekingen, bloedverlies en hormonale veranderingen na een bevalling, chirurgie bij hyperthyreoïdie (verwijdering van -een deel van- de schildklier), radio-actieve straling (ook ‘de slok’: behandeling van hyperthyreoïdie met radio-actief jodium), erfelijkheid, (ernstige) stress (kan de hypofyse-hypothalamus-as beïnvloeden), voeding en medicijnen (b.v. lithium of amiodaron).

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Soms wordt geprobeerd om de schildklier door injecties of met behulp van voedingssupplementen weer ‘aan de praat’ te krijgen. Meestal is het echter noodzakelijk om mensen met hormonen te behandelen.

De bekendste behandeling is die met hormonen. In Nederland is het gangbaar om alleen T4 voor te schrijven. Het dogma onder de artsen is: “T4 wordt in voldoende mate in het lichaam omgezet in het werkzame T3.” Dit gaat in de praktijk echter vaak niet op.

Een combinatietherapie van T4 en T3 is daarom beter. Een andere mogelijkheid is dierlijk schildklierhormoon. Dit is vollediger omdat het alle schildklierhormonen en thyreoglobuline (= het eiwit dat schildklierhormonen transporteert) bevat. Helaas wordt deze behandeling in Nederland niet geaccepteerd, onder andere in verband met economische motieven.

De behandeling kan uitgebreid worden met voedingsadviezen. Zo vindt dokter Linschoten het voor hypothyreoïdie-patiënten belangrijk om veel eiwitten te eten (minstens 100 gram per dag) en zo min mogelijk geraffineerde koolhydraten (suikers) te gebruiken. Lijnen werkt averechts omdat men dan te weinig eiwitten binnen krijgt. Bovendien werkt het mechanisme zo, dat de schildklier bij vasten nog minder hormoon afscheidt en daardoor stagneert de verbranding nog meer.

Andere mogelijkheden zijn een orthomoleculaire behandeling (toevoeging van b.v. koper, selenium, tyrosine, magnesium, vitamine A, chroom en ijzer), kruiden worden soms toegepast evenals acupunctuur.

Tenslotte wijst Linschoten erop dat mensen niet bang moeten zijn om op een combinatiepreparaat over te schakelen of om te gaan ‘hyperen’. Hij onderstreept het belang om zelf mee te denken over je gezondheid, een eigen dossier aan te leggen en zelf te beslissen. Neem het stuur van uw eigen gezondheid in handen!

Vragen vanuit het publiek
In de pauze was er gelegenheid om vragen op te schrijven. Na de pauze werden die, aangevuld met vragen uit de zaal, voor zover mogelijk beantwoord door een panel bestaande uit de eerdere sprekers en Bert Bakker, de oprichter van de website. Een aantal vragen kwam niet meer aan bod door tijdgebrek. Toegezegd werd de vragen naderhand op de website te zullen publiceren. Een compleet overzicht van alle vragen en antwoorden is inmiddels beschikbaar.

Opkomst en reacties
Naast enkele genodigden waren er ongeveer tweehonderd mensen afgekomen op de lezing. Aan de reacties na afloop was te merken dat de lezing nuttig en zeer geslaagd was. Ook de berichten die nadien op het HypoForum verschenen gaven de indruk van een succesvolle bijeenkomst.

*) T4 = tetrajodothyronine of thyroxine (stofnaam) of levothyroxine (synthetisch)
*) T3 = trijodothyronine (stofnaam) of liothyronine (synthetisch)
 

Vragen en antwoorden

“Dokter Linschoten, bent u van mening dat als door de huisarts is geconstateerd dat de TSH-waarde goed is en er dus niets aan de hand is, maar ik zelf het merendeel van de symptomen herken, ik toch op behandeling met schildkliermedicijnen moet aandringen?”

Dokter Linschoten: “Wel of niet behandelen als het TSH ‘goed’ is? Je moet de cliënt behandelen en niet het bloed! Het blijkt van groot belang mondig te zijn ten opzichte van een behandelend arts. Bevalt de samenwerking je niet, ga dan naar een andere arts! Te vaak hebben schildklierpatiënten moeten horen dat zij zeuren of dat het ‘tussen de oren’ zit! Of, tegen hen die veel zijn aangekomen, dat ze maar eens moet stoppen met zoveel te eten! Schildklierpatiënten worden juist dikker van lijnen, dat is een vaststaand feit.
Wees erg alert op de signalen van je eigen lichaam. Ik raad iedereen met klem aan om een ‘dagboek’ bij te houden en klachten te noteren. Dit is van belang in de onderhandelingen met je arts maar vooral om zelf inzicht te krijgen in hoe je lichaam reageert.”

Uit het publiek komt de vraag: “Wat moet je doen als je huisarts weigert een verwijsbrief te schrijven voor de internist, bijvoorbeeld om deze te vragen naar zijn mening over die ‘goede’ bloeduitslagen?”

Dokter Linschoten: “Neem uw eigen verantwoordelijkheid. Ga naar die internist!”

Lottie van Starkenburg: “Kom op voor jezelf, wees geïnformeerd en mondig en trek ten strijde! Ga in discussie met die dokter, laat zien dat er met u en uw klachten niet gesold wordt. Maak u kwaad als dat nodig is. Ik was ook ooit ‘overspannen’ volgens de huisarts, het zat tussen mijn oren... Ik ben met een spoedverwijzing de deur uitgegaan! Het is moeilijk omdat je juist als hypothyreoïdie-patiënt de energie en de alertheid mist om goed voor jezelf op te komen. Maar twijfel niet: als u ziek bent, dan behoort een dokter dit zorgvuldig te onderzoeken!”

“Ik ben ME-patiënt, heb dezelfde klachten als bij hypothyreoïdie. Volgens de arts zijn de bloeduitslagen normaal dus heb ik geen schildklierprobleem. Mijn gevoel zegt anders. N.a.v. ‘Hypo maar niet Happy’ ben ik naar deze avond gekomen. Wat nu te doen? (Na 5 weken Atkins-dieet, geen koolhydraten en veel eiwitten dus, ben ik nauwelijks afgevallen.)”

Lottie van Starkenburg: “Het eerste wat u moet doen is controleren of die bloeduitslagen ook echt ‘goed’ waren. Niet alle artsen interpreteren de TSH-test correct! Elk TSH boven de 2 is verdacht, zeker als de FT4 laag-normaal zit, zeg beneden de 15 (pmol/l). Ten tweede is het belangrijk dat ook FT4 en FT3 (de hoeveelheden vrij beschikbaar schildklierhormoon in uw bloed) bepaald worden, net als antilichamen tegen de schildklier. Deze bepalingen kunnen aantonen dat er wel degelijk iets met de schildklier aan de hand is. Heeft u familieleden met een schildklierziekte? Dat wijst op een erfelijke aanleg. Ook een TRH-test kan het overwegen waard zijn, deze kan een verborgen hypothyreoïdie opsporen. Laat uitsluiten dat er sprake is van secundaire of tertaire hypothyreoïdie (dan ligt de oorzaak niet in de schildklier zelf maar in hypofyse of hypothalamus). Zoek bovendien een top-dokter, eentje die alle nuances in de interpretatie van schildkliertesten kent.
Als deze testen allemaal negatief terugkomen, en u blijft ervan overtuigd dat u schildklier-medicatie wilt proberen, dan wordt het moeilijk maar niet onmogelijk. Er is her en der in de literatuur wel iets te vinden over hypothyreoïdie met ‘normale’ bloeduitslagen. Minstens zo belangrijk is dat u uw arts laat weten dat u een proefbehandeling met schildklierhormoon wilt. Zorg dat u weet wat de voor- en nadelen van zo’n experiment zijn. Maak bijvoorbeeld duidelijk dat u weet wat ‘hyper’-symptomen zijn zodat u die zult herkennen als ze optreden. Artsen zijn eerder geneigd mee te gaan in een experiment als het verzoek van een mondige en goed geïnformeerde patiënt afkomstig is.
Als ik ooit de tijd vind, zal ik mijn familiegeschiedenis opschrijven en op deze site publiceren. Hypothyreoïdie komt veel voor in mijn familie, maar het hoogst gemeten TSH is nog geen 6. Het gaat bij ons om ‘gewone’, primaire hypothyreoïdie. De meeste familieleden testen positief op antilichamen tegen de schildklier. Tot nu toe zijn we er altijd in geslaagd een arts te vinden die T4 (en later ook T4 en T3) wil voorschrijven, al kostte het soms veel moeite. Het is echter altijd 100% de moeite waard geweest! Overigens: wij slikken geen kinderachtige doseringen. Binnen een half jaar tot een jaar zaten we allemaal op meer dan 100 mcg T4! Met andere woorden, de doseringen schildklierhormoon die wij slikken zijn meer in overeenstemming met hoe we ons voelen zónder schildklierhormoon, dan met de TSH’s die we dan hebben.”

“Bij mijn bloedonderzoek wordt er alleen getest op TSH en FT4. Wanneer wordt er ook getest op FT3?”

Lottie van Starkenburg: “Op FT3 wordt niet standaard getest, omdat deze test als minder betrouwbaar geldt. Dat komt omdat het FT3 sterk kan wisselen over de dag. De FT4-waarde is aanmerkelijk stabieler. Toch blijkt het FT3 bij veel hypo’s hoe dan ook aan de lage kant te zijn. Vraag erom dus!”

Dokter Linschoten: “Het is verstandig om naar FT3-bepaling te vragen, het wordt door steeds meer laboratoria gedaan. Ook is het uit 24-uurs urine te bepalen. (Bijvoorbeeld door het Europees Laboratorium voor Nutrienten te Bunnik, telefoonnummer: 030-2871492)”

“Hoe kun je bewerkstelligen dat T3 weer op de laboratoriumlijst komt? Nu moet het er apart bij gezet worden.”

Dokter Linschoten en Lottie van Starkenburg (in koor): “Blijven vragen!”

T3

“Op mijn vraag of ik op T4/T3 behandeling over mocht gaan, vertelde iemand in het AMC mij dat juist het gebruik van T3 hartproblemen kan veroorzaken en dus niet als behandelmethode gebruikt wordt. Klopt dit?”

Dokter Linschoten: “Het is waar dat in het verleden mensen wel hartproblemen kregen bij (excessief) T3-gebruik. Meestal betrof het hier echter de gevolgen van onzorgvuldige dosering en begeleiding. In die tijd waren kennis van schildklierproblemen en laboratoriumtechnieken natuurlijk nog niet zo ontwikkeld. Tegenwoordig kunnen we veel preciezer meten en doseren. Hoewel we niet precies weten hoe het komt, is er een aantal mensen dat bij uitsluitend T4-gebruik (Thyrax) hartkloppingen krijgt. Deze kunnen juist overgaan met het gebruik van T3 ernaast.”

“Heb ik goed begrepen dat de T3 zeker achteruit gaat bij het slikken van enkel Thyrax? Zo ja, is dit te voorkomen met het gebruik van schildklierpoeder? Hoe kom ik aan een recept daarvoor? Is dit voor iedereen geschikt?”

Dokter Linschoten: “De omzetting van T4 naar T3 wordt op den duur minder, is mijn ervaring. Preparaten van schildklierpoeder (zoals thyreoïdum of ArmourThyroid) zijn voor veel patiënten goed en soms noodzakelijk, men moet dat ervaren. Een recept moet u aan de huisarts of een andere arts vragen. Verschillende artsen voor Natuurgeneeskunde zijn daartoe bereid.”

“Hoe lang zou men moeten wachten op eventuele verbetering van klachten na ‘juiste instelling’ en bij inzet van alleen T4 om te kunnen concluderen dat er geen verbetering meer in zit, zodat een combinatie van T4 en T3 gewenst is?” Of is ieder wachten verspilde moeite?”

Lottie van Starkenburg: “Goede vraag! Ik raak er meer en meer van overtuigd dat iedereen met hypothyreoïdie T4 én T3 moet slikken om alle klachten (zo veel mogelijk) te laten verdwijnen. Maar dat is mijn mening.
Een bekend gegeven, bij zowel T4 als T4/T3 behandeling, is dat eerst het bloed ‘goed’ wordt en het vervolgens nog enige maanden duurt voordat het maximale effect (verbetering van klachten) bereikt is. Met name klachten als depressiviteit en brain fog (‘hersen-mist’) duren lang, als ze al overgaan met alleen T4. Wat voor mij de doorslag gaf om niet langer af te wachten: ik voelde dat er geen verbetering meer in zat.”

“Indien de schildklier niet meer werkt door de ziekte van Hashimoto, is dan gebruik van uitstuitend Cytomel zonder Thyrax mogelijk? Of is een kleine hoeveelheid Thyrax noodzakelijk voor het in stand houden van de TSH-regelkring?”

Lottie van Starkenburg: “Behandeling met uitsluitend T3 is mogelijk maar niet wenselijk: T3 wordt snel verbruikt, moet dus veel vaker geslikt worden en is daarom moeilijker te doseren. Bovendien zijn sommige organen meer gevoelig voor T4, andere voor T3. Mijn inziens is de beste behandeling een combinatie van T4 en T3. Daarbij, T4 slikken doe je niet om de goede hoeveelheid TSH in je bloed te krijgen! TSH heb je niet nodig, wél goede hoeveelheden schildklierhormoon.”

“Moet de FT4 ook aan de hoge kant zijn als je Armour (of Thyrax/Cytomel) slikt? Je bent dan immers niet meer zo afhankelijk van goede omzetting van T4 in T3.”

Lottie van Starkenburg: “Weer een goede vraag. Mijn ervaring is dat sommige mensen na overstappen van T4 op T4/T3 inderdaad met een lagere FT4 af kunnen dan voorheen. Voor anderen, vooral mensen die lang on(der)behandeld zijn geweest, blijft het streven naar een hoognormaal FT4 noodzakelijk. Dit is een persoonlijke ervaring, gebaseerd op wat ik hoor en zie bij patiënten, niet op medisch onderzoek (helaas).”

“Ik ken mijn waarden sinds juli. Die zijn met 50 mcg T4 (2 ‘blauwtjes’Thyrax) nu TSH 2,7, FT4 13,2 en T3 4,5. Op eigen verzoek heb ik er nog 25 mcg (1 ‘blauwtje’) bij genomen omdat ik klachten hield. Ik heb nog geen nieuwe bloedwaarden. Heeft T3 wel zin als je niet zoveel T4 gebruikt?”

Lottie van Starkenburg: “Er zijn heel weinig hypo’s met een TSH boven de 2 die zich goed voelen. Samen met de laagnormale FT4 en FT3 verbaast het me niets dat je klachten hield. Als verhoging van T4 niet tot de gewenste vermindering van de klachten leidt, is T3 zeker een optie, ook al slik je niet veel T4. Je moet dan natuurlijk ook een kleine(re) hoeveelheid T3 slikken om tot een goede verhouding T4/T3 te komen.”

“Ik heb sinds een half jaar hypothyreoïdie en functioneer eigenlijk goed op T4 op dit moment. Is het dan toch verstandiger om T4 + T3 te gaan gebruiken? PS: ik ben nog wel vaak moe maar dat ben ik al zo lang dat ik er wel aan gewend ben.”

Lottie van Starkenburg: “Ik vind vaak moe zijn niet normaal, maar aan u de keus in hoeverre u er mee wilt leven of een alternatief wilt proberen. Als u overstapt, kunt u daar in het begin last van hebben. Soms is het even zoeken naar de goede dosis en ook daar kunt u last van hebben. Aan de andere kant: T3 helpt vooral bij ‘hersenklachten’, spier- en gewrichtspijn, en vermoeidheid. T3 proberen zou best eens de moeite waard kunnen zijn!”

“Is het zo dat als je van Eltroxin (T4) overstapt op dierlijk hormoon of een synthetische T3-T4 combinatie, je je slaapmedicatie en antidepressiva kan laten staan?”

Lottie van Starkenburg: “Nooit acuut stoppen met antidepressiva en slaapmedicatie! Het is wel mogelijk dat bij T3-gebruik, u op den duur kan minderen of helemaal stoppen met die andere medicijnen, maar dat zijn geen dingen om op eigen houtje mee te experimenteren!”

“Ik haal synthetische en dierlijke hormonen door elkaar. Kunt u nog even opnoemen?”

Lottie van Starkenburg: “Natuurlijk. Synthetische hormonen zijn Thyrax (T4), Euthyrox (T4), Eltroxin (T4), Cytomel (T3), Cynomel (T3; Frans), Thybon (T3; Duits) en Novothyral (T4+T3). Dierlijk schildklierhormoon, gemaakt van de schildklieren van varkentjes, wordt in z’n algemeenheid schildklierpoeder genoemd. In Nederland wordt voornamelijk thyreoïdum of ArmourThyroid gebruikt. Schildklierpoeder bevat T4, T3 en andere stoffen (‘schildkliercomponenten’ zoals thyreoglobuline). Overigens, de T4 en T3 uit synthetische en dierlijke producten zijn ‘chemisch identiek’, dat wil zeggen dat de moleculen exact hetzelfde zijn. Het enige verschil tussen dierlijk schildklierhormoon en een synthetische combinatie van T4 en T3 betreft dus de stoffen die naast T4 en T3 aanwezig zijn en eventueel de verhouding T4/T3.”

“Hoe pak ik een verandering in medicatie concreet aan?”

Lottie van Starkenburg: “Nog een goede vraag! Hypo maar niet Happy zal binnenkort ‘protocollen’ publiceren voor de diverse behandelingen met schildklierhormoon en het overstappen op andere medicatie. Hier is de ruimte te beperkt om een goed antwoord te kunnen geven.”

Dierlijk schildklierhormoon

“Is thyreoïdum voldoende zuiver in te stellen, stabiel genoeg?”

Dokter Linschoten: “Thyreoïdum is evenals Armour niet helemaal te standaardiseren maar dat is geen bezwaar omdat iedere dosering individueel is en de opname per dag altijd varieert ten gevolge van factoren in maag en darmen en andere condities van de slikker.”

Lottie van Starkenburg: “Ik zou hier iets aan toe willen voegen. Levothyroxinetabletten (Thyrax, Euthyrox, Eltroxin) variëren ook een beetje qua sterkte. Ik heb dit bij de fabrikant van Euthyrox ooit nagevraagd: het is normaal dat tabletten levothyroxine 100 tot 110 % van de aangegeven dosering bevatten. Met andere woorden: een tablet van 100 mcg T4 bevat 100 tot 110 mcg T4. Overigens geldt dit niet alleen voor schildklierhormoontabletten, geen enkel medicijn kan met oneindige nauwkeurigheid in een tablet worden gestopt.
De fabrikant van ArmourThyroid, Amerikaans dierlijk schildklierhormoon, garandeert een vaste hoeveelheid (en dus verhouding) T4 en T3 in het product. Het is niet bekend hoe ‘hard’ deze garantie is, vragen hierover (per e-mail) werden niet beantwoord. Aangezien dit in Amerika een geregistreerd medicijn is, zal het ongetwijfeld aan bepaalde eisen (USP = United States Pharmacopeia) moeten voldoen, maar ik weet niet wat die eisen precies inhouden.
Het schildklierpoeder (thyreoïdum) dat in Nederland verkrijgbaar is (het zogenaamde Deense poeder, zie ook ‘Dierlijk schildklierhormoon in Nederland’ op deze website) kan per partij wat wisselende verhoudingen (en dus hoeveelheden) T4/T3 bevatten (zie ook vorig antwoord). In hoeverre dat een probleem is voor de gebruiker verschilt van persoon tot persoon. Sommige mensen zijn erg gevoelig voor verandering in medicatie en vinden het waarschijnlijk niet prettig om elke 3 maanden hun dosis te moeten aanpassen, anderen gebruiken al jaren dezelfde dosering tot volle tevredenheid. Dit probleem kan trouwens ook spelen bij mensen die alleen T4 slikken, die merken soms ook verschillen in sterkte van verpakking tot verpakking op.
Het zou natuurlijk ideaal zijn als er in Nederland een geregistreerde tablet dierlijk schildklierhormoon beschikbaar zou zijn, die aan dezelfde eisen als de synthetische preparaten voldoet. Helaas is het nog niet zover.
Mijn eigen ervaring is, dat als je voldoende T3 binnenkrijgt, je veranderingen in T4 makkelijker opvangt: sinds ik Cytomel slik heb ik geen last meer gehad van ‘hypo- of hyperverschijnselen’ als ik aan een nieuwe verpakking levothyroxine begon.”

“Is er bij het gebruik van dierlijk schildklierhormoon geen gevaar voor ziekten als Creutzfeld-Jacob?”

Lottie van Starkenburg: “Nee, dierlijk schildklierhormoon wordt gemaakt van de schildklieren van biggetjes, en niet van runderen (risico i.v.m. BSE) of schapen (risico i.v.m. scrapie). Tot nu toe is er geen ‘gekke varkensziekte’ beschreven… Schildklieren zijn ook geen hoog-risico materiaal, zoals hersenen en beenderen.”

“Mijn endocrinoloog (AZU) vindt behandelen met dierlijk schildklierhormoon (Armour) niet te doen, omdat je niet goed ingesteld kunt worden. Ik hoor van u een ander geluid, maar hoe voel je zelf dat je op een gegeven moment gaat ‘hyperen’, als je normaal bij ‘hypo’ ook al nerveuze- en prikkelklachten hebt?”

Lottie van Starkenburg: “‘Hypo- en hyperklachten’ zijn bij iedereen uniek. Hyperen kan niet alleen herkend worden aan nervositeit, maar ook aan bijvoorbeeld te warm zijn en veel zweten, diarree of vaker ontlasting, een snelle hartslag of meer eetlust. Waar je het eerst en het meest last van hebt, verschilt per persoon. Probeer erachter te komen wat bij u een duidelijk signaal van ‘hyper’ en ‘hypo’ is!”

Het vroegere bezwaar, stammend uit de tijd vóór de invoering van synthetisch schildklierhormoon, zoals Thyrax, dat medicatie van dierlijk hormoon ‘instabiel’ was, noemt dokter Linschoten ‘achterhaald, geen geldend argument en niet relevant’: “Het klopt dat dierlijk hormoon niet geheel te standaardiseren valt maar het is de vraag of dit erg is: een gezonde schildklier produceert immers ook geen constant gelijke verhouding van hormonen. Bovendien is het oude argument gebaseerd op onderzoek met gebruik van jodiumverbindingen; ook dit is geheel achterhaald. De kleine wisselingen in T4/T3-verhoudingen van dierlijk schildklierhormoonpreparaten worden meestal door patiënten niet gevoeld.”

“Ik ben vegetariër (géén veganist). In principe heb ik dus bezwaar tegen dierlijke producten. Wat raadt u mij aan? (Ik heb het maar niet over de gelatine in Thyrax en Cytomel!)”

Lottie van Starkenburg: “Als u nu eens eerst Thyrax en Cytomel probeert, dan kunt u als dat niet het gewenste effect heeft, altijd nog nadenken over de vraag of u ‘biggetjes wilt opofferen voor uw gezondheid.’ Overigens, in Armour schijnt geen gelatine te zitten.”

“In welke gevallen raadt u aan een synthetische T4/T3-combinatie te nemen en in welke gevallen het dierlijke medicijn? Wat zijn de nadelen of bijwerkingen van het dierlijke medicijn?”

Dokter Linschoten: “Mensen zijn variabel; dat betekent dat bij iedereen persoonlijk gekeken moet worden waar hij of zij zich het beste bij voelt. Mij is gebleken dat naarmate iemand langer ‘hypo’ is (behandeld, maar vooral onbehandeld), de omzetting van T4 naar T3 vaak minder goed verloopt. Ook dat pleit voor het gebruik van T3.”

Lottie van Starkenburg: “Overwegingen zijn: wat geeft u het prettigste idee? Bent u vegetariër? Wie behandelt u? Door wie wilt u behandeld worden? Wat vergoedt uw verzekering? Reguliere artsen schrijven over het algemeen al terughoudend T3 voor, en zelden dierlijk schildklierhormoon. Daarvoor moet je helaas nog vaak naar het semi-alternatieve circuit. Maar ook daar zijn de artsen, net als reguliere artsen, lang niet altijd ervaren in de combinatiebehandeling T4/T3: ik krijg af en toe schrikbarende dosisvoorschriften onder ogen… Wat u ook wilt slikken, zoek een arts met verstand van zaken!
Mijn indruk is dat het belangrijkste is dát je T3 gebruikt; het is voor de meeste mensen niet van belang of dat nu synthetisch of dierlijk is. Sommige mensen doen het beter op een synthetische T4/T3-combinatie, anderen op dierlijk schildklierhormoon. Mensen die zeer langdurig on(der)behandeld hypo zijn geweest, lijken vaak meer baat te hebben bij dierlijk schildklierhormoon, mogelijk omdat de verschillende omzettingsprocessen (conversie) bij hen niet meer goed verlopen. Op het web en in boeken zijn mensen (zowel artsen als patiënten) te vinden die om diverse redenen pro of contra dierlijk schildklierhormoon zijn: “zit alles in” versus “te veel T3”, of voor of tegen de synthetische T4/T3 combinatie: “verhouding optimaal te regelen” versus “is niet time-released”. Er zijn er ook die met beide middelen succes boeken.”

Tijdens de avond vroeg iemand naar de achtergronden van Lottie’s keuze voor een synthetische T4/T3-combinatie.

Lottie van Starkenburg: “Voor ik aan mijn arts om T3 vroeg, had ik veel over T4/T3 combinatie-behandelingen gelezen. Vooral het boek ‘The Thyroid Solution’ van Ridha Arem vond ik erg goed. Uiteindelijk heb ik om te beginnen een variant van Arem’s protocol bij mezelf gebruikt. De keuze voor Cytomel was ook een pragmatische: ik vermoedde dat ik hiermee bij deze arts meer kans zou maken dan met dierlijk schildklierhormoon. Er was voor mij op dat moment niet aan een goede kwaliteit dierlijk schildklierhormoon te komen, in elk geval niet voor een redelijke prijs. Bovendien verwachtte ik niet dat ik grote conversieproblemen had: ik ben maar kort (‘n half jaar) ‘hypo’ geweest vóór de diagnose, heb nooit te weinig T4 gekregen, slikte pas een jaar alleen T4, en kon (kan) goed tegen ‘hyperen’ op T4. Dierlijk hormoon kon altijd nog. Nu blijkt dat ik het uitstekend doe op een synthetische T4/T3-combinatie, ga ik daar natuurlijk niets aan veranderen.”

Hypothyreoïdie algemeen

“Moet je altijd een schildklierscan laten maken om te kijken of er een ontsteking zit?”

Lottie van Starkenburg: “Scans van de schildklier worden alleen (soms) gemaakt bij struma, (verdenking op) kanker en andere bijzondere gevallen. Een acute schildklierontsteking gaat gepaard met een verhoogde bloedbezinking en ‘hyperen’.”

“Ik heb Hashimoto, evenals mijn moeder. Wat kan een reden zijn dat het zich manifesteert, waarom heb je daar dan niet al heel je leven last van?”

Lottie van Starkenburg: “De aanleg voor auto-immuunziekten zit in je genen. Sommige mensen met die aanleg worden nooit ziek, anderen wel. Waarom dat zo is weten we niet precies. Wel is bekend dat naast aanleg ook ‘uitlokking’ een rol speelt bij het ziek worden. Uitlokkingsfactoren kunnen onder andere zijn: hormoonwisselingen, zwangerschap, bepaalde virussen en bacterieën, een tekort of overmaat aan jodium, stress .... de lijst is erg lang!”

“Waarom moet je langzaam opbouwen? Nu slik ik bijvoorbeeld 125 mcg T4 terwijl ik in het begin hartversnellingen kreeg bij 50 mcg T4. Hoe werkt die gewenning in je lichaam? M.a.w. wat gebeurt er in je lijf als je begint met opbouwen?”

Dokter Linschoten: “Het lichaam moet zich aanpassen aan de veranderde hormoonsituatie, dat duurt vaak verscheidene maanden. Cellen moeten als het ware weer leren dat er voldoende aanbod van schildklierhormoon is.”

“Hoort keelpijn ook bij de hypoklachten? Ik heb er namelijk al erg lang en hevig last van.”

Dokter Linschoten: “Dat kan bijvoorbeeld komen omdat de werking van het immuunsysteem, dus je weerstand, verminderd is door de hypothyreoïdie.

Lottie van Starkenburg: “Er kan ook een (klein) struma in de weg zitten.”

“Ik ben 10 jaar moe en depressief geweest. Sinds 1 jaar ben ik hyperthyreoot geweest, behandeld met radio-actief jodium en nu hypothyreoot geworden met T4 behandeling. Ik ben redelijk happy! (Happier dan ooit!) Vraag: zou voorgaande moeheid en depressiviteit ‘hypo’ geweest kunnen zijn? (Ik had heel veel stress dankzij studie…) Kan dat, van ‘hypo’ naar ‘hyper’?

Dokter Linschoten: “Dat kan.”

“Wat kunt u vertellen of uitleggen over kinderen met antistoffen: de ene 80 en de ander 5000?”

Dokter Linschoten: “De hoeveelheid antistoffen is verschillend en kan sterk wisselen. Dat hangt af van de reactie van het immuunsysteem.”

“Kan het zijn dat je het na stoppen met roken aan je schildklier krijgt?”

Dokter Linschoten: “De schildklier wordt waarschijnlijk enigszins gestimuleerd door roken.”

Lottie van Starkenburg: “Ik heb vaker gelezen dat mensen zeggen ‘hypo’ te zijn geworden na het stoppen met roken. Roken heeft een licht stimulerend effect op de stofwisseling en kan zo een milde hypothyreoïdie maskeren. Roken heeft -zoals op vele delen van het lichaam- een negatieve invloed op de schildklier. Mary Shomon noemde in een recent artikel (zie www.thyroid.about.com) nog: verhoogd risico op schildklierziekten in het algemeen, struma en de oogziekte van Graves. Ook zouden rokers vaak ernstiger ‘hypo’ zijn dan niet-rokers. Alle reden om te stoppen en er niet meer aan te beginnen!”

“Ik slik diverse medicijnen tegen diverse kwalen, hoge bloeddruk, depressie en ziekte van Crohn. Na bijna een jaar diverse specialisten bezocht te hebben, kwam er één op het idee om het bloed te testen op TSH. Deze bleek een waarde van 9 te hebben. Advies was stoppen met bètablokker en lithium. Echter, de artsen die het voorschrijven zeggen dat het bijwerkingen zijn. De klachten die ik vanavond hoor zijn in veel gevallen op mij van toepassing. Wat is nu raadzaam om te doen?”

Lottie van Starkenburg: “Dit is een zeer complexe situatie. Ik kan u alleen wat algemene tips geven. Een verhoogd TSH bij litihum-gebruik wordt vaak gezien. Als de verhoging niet extreem is wordt deze vaak niet behandeld. Hoe terecht dat is durf ik niet te zeggen. Het gebruik van de bètablokker compliceert uw situatie, omdat deze medicijnen de omzetting van T4 naar T3 remmen. U noemt dat u de ziekte van Crohn hebt: dit is ook een auto-immuun ziekte, zodat uw kans om een auto-immuunschildklierziekte te krijgen verhoogd is. Bent u wel eens op antilichamen geprikt? Op de website van de Lithium-werkgroep (www.antenna.nl/lithium) staat ook interessante informatie. Als ik mij goed herinner is daar ook een goed artikel over lithium-gebruik en Cytomel (= T3)-gebruik te vinden. Daarin wordt onder andere uitgelegd hoe Cytomel kan worden ingezet om de cognitieve bijwerkingen van lithium te bestrijden. Overigens vind ik het heel raar dat uw TSH nu pas bepaald is. TSH moet frequent gecontroleerd worden bij mensen die lithium gebruiken! Gezien uw complexe situatie raad ik u aan u goed te informeren en een arts te zoeken in wie u vertrouwen heeft.”

Diverse vragen

“Wanneer weet ik of ik optimaal ben ingesteld? Moet ik dan eerst doorschieten met medicijnen zodat ik ga ‘hyperen’ en dan weer minder medicijnen gaan nemen? Ik voel mij namelijk soms erg goed en soms erg moe onder dezelfde hoeveelheid medicijnen.”

Lottie van Starkenburg: “Dit betekent aan zelfonderzoek gaan doen over een langere tijd. Durf te experimenteren maar doe dit met kleine stapjes (van max. 12,5 mcg Thyrax). Hou er rekening mee dat je, vooral tijdens het herstellen, goede en minder goede dagen hebt.”

Dokter Linschoten: “Het tijdstip van inname (minimaal een half uur voor het ontbijt) is belangrijk, omdat verschillende voedingsmiddelen de opname van T4 remmen. Omdat T3 veel sneller wordt opgenomen is het aan te raden de inname van T3 over de dag te verdelen.”

“Bestaat er een verband tussen hypothyreoïdie en hypoglycemie? Bij het verhogen van de dosis Thyrax worden de hypoglycemie-klachten namelijk erger.”

Dokter Linschoten: “Dat verband is mogelijk omdat bij lage schildklierwerking ook andere klieren van interne secretie (= hormonen), in dit geval de alvleesklier, kunnen disfunctioneren.”

De schildklier heeft dus ook invloed op de suikerstofwisseling. Hierdoor bestaat de kans op het ontstaan van hypoglycemie (= te laag bloedsuikergehalte). Vanuit het publiek werd gezegd: “Om de behoefte aan inname van koolhydraten te verminderen kan men baat hebben bij de inname van 2 x per dag een eetlepel olie met onverzadigde vetzuren (bijvoorbeeld visolie of olie van Perfect Balance). Dit helpt ook bij artritisklachten.” Dit werd bevestigd door dokter Linschoten.
Verder werd, om ‘zoete’ trek te verminderen, de inname van chroom genoemd (Pieternel Bouwman). Iemand waarschuwde voor de mogelijk nadelige gevolgen die dit supplement kan hebben. Gebruik van chroom dus in overleg met de arts!

“Dokter Linschoten, u zou alsnog iets over ’hypo en ‘hyper’ tegelijk vertellen?”

Dokter Linschoten: “Tegelijk ‘hypo’ en ‘hyper’ zijn, bijvoorbeeld: ‘druk en onrustig’ in het hoofd terwijl de rest van het lichaam ‘traag’ is, komt niet zelden voor! Dit ontstaat omdat spieren en organen andere receptoren voor T3 hebben dan bijvoorbeeld hersenen en hart. Dit betekent dat er moet worden ‘gesleuteld’ aan de T4/T3 verhouding.”

Lottie van Starkenburg: “Sommige organen zijn meer gevoelig voor T4, andere voor T3. Als je alleen T4 slikt of een T4 en T3 in een verkeerde verhouding, dan kan het zijn dat sommige organen de juiste hoeveelheid T4 krijgen, andere te veel T4 en te weinig T3, weer andere te weinig T4, enzovoorts. Dan krijg je ‘hypo’- en ‘hyper’-symptomen door elkaar heen.

“Als je diabetespatiënt bent en je hebt hypothyreoïdie zonder het te weten, is het dan mogelijk dat je insulinespiegel niet is te stabiliseren?”

Dokter Linschoten: “Dat is mogelijk.”

“Welke relatie bestaat er tussen schildklier en bijnieren?”

Dokter Linschoten: “Die relatie is belangrijk. Als de bijnieren onvoldoende hormonen afgeven, is het moeilijk voor de schildklier om goed te functioneren.”

Hypo maar niet Happy: “Slecht-functionerende bijnieren kunnen ook als gevolg van een langdurig tekort aan schildklierhormoon ontstaan.”

“Op welke andere auto-immuunziekten moet ik alert zijn?”

Dokter Linschoten: “Bijvoorbeeld reumatische ziekten.”

Lottie van Starkenburg: “Als eerste zou ik een lijstje maken met alle auto-immuunziekten die in de familie voorkomen en dit lijstje ook aan uw arts geven om in uw dossier te stoppen. In het algemeen zijn perncieuze anemie, syndroom van Sjögren, reumatische ziekten en diabetes bekende combinaties met hypothyreoïdie. Als u meer wilt weten over auto-immuunziekten, is het boek ‘Living well with auto-immune disease’ van Mary Shomon wellicht iets voor u.”
NB Een recensie van dit boek verschijnt binnenkort op deze website.

“Is er een verband tussen hypothyreoïdie en migraine? Ik ben ‘hypo’, slik T4 en heb veel migraine, vochtophoping in het gezicht na lichamelijke inspanning, haaruitval etc.”

Lottie van Starkenburg: “Hypothyreoïdie kan migraine veroorzaken of verergeren, maar bij slechts een heel klein deel van de mensen met hypothyreoïdie. Af en toe lees je verhalen van mensen bij wie migraine ontstond toen ze hypothyreoïdie kregen en/of waarbij de migraine verminderde of verdween na een goede behandeling van de hypothyreoïdie. Word jij goed behandeld? Vocht vasthouden en haaruitval kunnen betekenen dat je te weinig schildklierhormoon slikt! Of migraine en hypothyreoïdie bij jou iets met elkaar te maken hebben, kan ik natuurlijk niet zeggen.”

Hypo maar niet Happy: “Hoofdpijn op zich (geen migraine) is wél een veelgehoorde klacht bij hypothyreoïdie.”

“Hoe worden de waarden van T3, T2 en T1 bepaald?”

Dokter Linschoten: “T3 wordt meestal bepaald uit serum (bloed), maar kan ook uit 24-uurs urine bepaald worden. T2 en T1 worden nooit bepaald, hoewel het wel zou kunnen.”

Hypo maar niet Happy: “Over de functie van T2 is wel iets bekend, maar onvoldoende om er bindende uitspraken over te doen. Er zijn wat onderzoeken die er op wijzen dat T2 net als T3 actief betrokken is bij de energiehuishouding in de cellen. Het zou een rol spelen bij het maken van ATP (adenosinetrifosfaat), de ‘brandstof’ die cellen gebruiken om te functioneren. Ook wordt vermoed dat T2 verantwoordelijk is voor het stimuleren van de productie van het deiodase-enzym dat noodzakelijk is voor de omzetting van T4 naar T3.”

“Zou je per dag je dosering moeten aanpassen aan de omstandigheden (bijvoorbeeld bij ‘stressdagen’) en hoe weet je dan hoeveel?”

Lottie van Starkenburg heeft zelf geëxperimenteerd met hoeveelheden en tijdstip van inname. Met name klachten rond de menstruatie bleek zij ten positieve te kunnen beïnvloeden door (kleine) aanpassingen in haar dosering schildklierhormoon: “Dit lukt natuurlijk alleen als je goed de signalen van je lichaam hebt leren kennen. Nog mooier is het hebben van een arts die bereid en in staat is tot overleg en ondersteuning.”

Dieet en afvallen

Afvallen bij hypothyreoïdie wil helaas vaak niet zo makkelijk lukken als soms wordt beweerd...

“In 1997 heb ik de slok moeten nemen i.v.m. struma. Ik gebruik nu 75 mcg euthyrox en groei dicht. Rigoreus dieet gedaan met dik resultaat… Vanaf september weer de hele molen doorgeweest, conclusie: U bent 100% gezond, ga naar de diëtiste en sportschool…”

“Wat is het beste dieet waar wij bij af kunnen vallen?

Dokter Linschoten: “Schildklierpatiënten moeten meer eiwitten (160 gram per dag) en minder koolhydraten tot zich nemen. Ik adviseer ’s ochtends altijd een gekookt (6 à 7 minuten) ei te eten. In het eiwit zitten voor schildklierpatiënten belangrijke stoffen. Nee, dat kan geen kwaad. Het verhaal over de schadelijke gevolgen van cholesterol is achterhaald. Belangrijk is om juist onverzadigde vetten te eten, bijvoorbeeld (zee)vis, rauwkost en zo min mogelijk koolhydraten, vooral niet de geraffineerde zoals suiker en alles wat ervan is gemaakt. Melkproducten: alléén zure (yoghurt, karnemelk enz.).”

“Als je als hypo niet goed kan afvallen door gebrek aan eiwitten, hoe raak ik dan mijn kilo’s kwijt?”

“Kun je zelf iets doen aan de spierklachten? Andere voeding, welke sport, een supplement?

Dokter Linschoten: “Er zijn allerlei mogelijkheden voor eiwitten; ook zijn er orthomoleculaire middelen om vet kwijt te raken, bijvoorbeeld l-carnitine en hydroxycitroenzuur. Beweging is natuurlijk ook een belangrijke faktor!”

“Ik val al 5 jaar niet meer af en ben ruim 10 kilo te zwaar. Ik eet gezond (getest met diëtiste). Kan ik naast meer eiwit eten nog meer doen om af te vallen? Heeft Armour (i.p.v. de synthetischeT4/T3 combinatie) hier invloed op? En bijnieren en T2?”

Probeer dierlijk schildklierhormoon. Het is inderdaad belangrijk de bijnierfunctie te doen bepalen: DHEA (dehydroepiandrosterone, een bijnierschorshormoon) uit serum (bloed) is een goede graadmeter.

Voeding en supplementen

“Kunt u wat meer vertellen over voeding?”

Dokter Linschoten: “Voeding is de basis van gezondheid. Er is erg veel over te zeggen en er wordt veel te weinig aandacht aan besteed in de geneeskunde.”

“Ik heb gelezen op de Hypo maar niet Happy-site dat selenium anti-stoffen remt c.q. vermindert. Welke antistoffen zijn dat? En welke dosis selenium zou dat bewerkstelligen?”

Dokter Linschoten: “Selenium is erg belangrijk bij hypothyreoïdie, b.v. voor de omzetting van T4 in T3. Verder is het een belangrijk anti-oxydant en bevordert het de werking van het immuun-systeem, verhoogt zo de weerstand. Als je 1 maal per dag 200 mcg neemt kan het niet schadelijk zijn. Veel mensen nemen het in om preventieve reden (Nederlandse grond, met name in het oosten, is selenium-arm).”

Noot: Selenium kan bij enkele malen de ADH (Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid) al verschijnselen van overdosering geven. Pas dus op met grote hoeveelheden slikken, of raadpleeg een deskundige. Deze waarschuwing geldt voor nog enkele mineralen.

“Is het raadzaam selenium en vitamine B12 te slikken en hoeveel?”

Dokter Linschoten: (zie vorig antwoord) “B12 kan ook van betekenis zijn. Uit haar is selenium te evalueren en B12 uit serum (bloed).”

Lottie van Starkenburg: “Sommige mensen met hypothyreoïdie ontwikkelen pernicieuze anemie, een auto-immuunziekte. Deze vorm van bloedarmoede (en andere problemen) onstaat door een tekort aan vitamine B12. Dit tekort kan verschillende oorzaken hebben. Bij pernicieuze anemie worden de maagcellen die de zgn. ‘intrinsic factor’ maken vernietigd. Zonder deze stof kan vitamine B12 niet worden opgenomen uit voedsel. Het slikken van vitamine B12 heeft dan geen zin, er zijn regelmatige injecties met vitamine B12 nodig.”

“Is koffie echt zo slecht? Zo ja, waarom?”

Dokter Linschoten: “Als je koffie niet te sterk en niet te veel drinkt, met een beetje sojamelk, is het zeker niet slechter dan (zwarte) thee.”

“Na langdurig Thyrax-gebruik (20 jaar) is een tekort ontstaan aan stoffen, blijkt uit onderzoek door een orthomoleculaire geneeskundige. Ik krijg onder andere phenylalanine en tryptofaan. Kunt u daar wat over zeggen?”

Dokter Linschoten: “Dit zijn 2 van de 8 essentiële aminozuren (bouwstenen van eiwitten). Het zijn voorlopers van zgn. neurotransmitters, dat zijn stoffen die een belangrijke rol spelen in het functioneren van de hersenen. Als zodanig kunnen zij behulpzaam zijn bij hypothyreoïdie. Overigens kunt u ook aanvulling met T3 proberen.”

Vrouwelijke hormonen en hypothyreoïdie

“Ik dacht al drie jaar in de overgang te zijn, had onregelmatige menstruaties. Op het laatst menstrueerde ik helemaal niet meer. Toen bleek ik ‘hypo’ te zijn. Na 2 maanden Thyrax-gebruik werd ik weer een keer ongesteld, daarna weer een paar maanden niet. Kan door het begin van de overgang (hormoonwisseling) een hypothyreoïdie onstaan? Of is de menstruatiestoornis het gevolg van de hypothyreoïdie?”

Lottie van Starkenburg: “Allebei is mogelijk. De hormoonwisselingen die horen bij de overgang vergroten de kans dat hypothyreoïdie ontstaat, en hypothyreoïdie kan menstruatiestoornissen veroorzaken.”

“Ik heb 10 IVF-pogingen gedaan. Na de derde poging die eindigde in een miskraam, heb ik migraine gekregen (m.n. met ongesteldheid). Kunnen deze behandelingen de oorzaak zijn van hypothyreoïdie? De arts zegt dat ik Hashimoto heb en dat dat er niets mee te maken heeft.”

Lottie van Starkenburg: “In hoeverre IVF-behandelingen een (negatieve) invloed hebben op de schildklier weet ik niet. Het zou ook wel eens omgekeerd kunnen zijn, dat een lichte hypothyreodie en/of de aanwezigheid van antilichamen uw vruchtbaarheid in de weg heeft gestaan. Een milde hypothyreoïdie is voor sommige vrouwen al genoeg om niet zwanger te raken, anderen hebben een TSH van 20 en zijn binnen 3 maanden in verwachting. De aanwezigheid van antilichamen tegen de schildklier verhoogt het risico op een miskraam iets. Voor meer informatie kan ik Mary Shomon’s boek ‘Living well with hypothyroidism’ en haar website (www.thyroid.about.com) aanraden.”

“Tot mijn eerste zwangerschap heb ik jarenlang Thyranon (= dierlijk schildklierhormoon) geslikt. Tijdens de zwangerschap heb ik plotseling moeten stoppen van de arts (nieuwe huisarts die schrok van deze medicijnen). Na de zwangerschap was hypothyreoïdie niet meer aantoonbaar m.b.v. bloedwaarden. Symptomen zijn wel aanwezig. Vraag: kan ik in de loop der jaren (of na zwangerschap) een te lage stofwisseling overgaan?”

Lottie van Starkenburg: “Het herstelt zich soms. Maar houdt uw klachten en symptomen goed in de gaten en dring aan op een uitgebreid bloedonderzoek.”

“Na mijn zwangerschap ben ik anti-stoffen (tegen de schildklier) gaan aanmaken en kreeg ik ernstige klachten. Kan het zo zijn dat ik de jaren ervoor al een lichte hypothyreoïdie heb gehad?”

Lottie van Starkenburg: “Ja, dat is mogelijk. Zoals veel auto-immuunzieken treedt (Hashimoto-) hypothyreoïdie vaak sterker op de voorgrond na een zwangerschap. Het kan zijn dat de zwangerschap het laatste duwtje heeft gegeven naar een ernstige hypothyreoïdie.”

“Heeft een IUD (Intra Uterine Device = spiraaltje) of de pil invloed op hypothyreoïdie?”

Lottie van Starkenburg: “Alle anticonceptiemiddelen die oestrogeen bevatten zorgen ervoor dat de hoeveelheid bindingseiwitten in het bloed stijgt. Hierdoor stijgt het totaal-T4 en -T3 en daalt het FT4 en FT3. Het lichaam kan alleen gebruik maken van het vrije hormoon (FT4 en FT3), daarom moet bij starten met anticonceptie vaak de dosis schildklierhormoon worden verhoogd, en bij stoppen worden verlaagd.”

“Tijdens mijn zwangerschap voelde ik mij aanmerkelijk beter. Is dit normaal? De eerste vier maanden daarna ook, toen kreeg ik post-partum thyreoiditis en sindsdien heb ik veel last van schommelingen.”

Lottie van Starkenburg: “Veel vrouwen melden dat zij zich gedurende hun zwangerschap beter voelen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het immuunsysteem dat zich tijdens de zwangerschap ‘koest’ houdt… om er daarna dubbel zo hard tegen aan te gaan. Aanhoudende schommelingen kunnen een gevolg zijn van wisselende auto-immuun- en herstelreacties, maar ook van onbalans in de vrouwelijke hormonen. Kijk op de website van Mary Shomon (www.thyroid.about.com) voor meer informatie.”

Beschikbaarheid en vergoeding van schildklierhormoonpreparaten

“Worden de dierlijke hormoonpreparaten vergoed door de zorgverzekeraar?”

Dokter Linschoten: “Thyreoïdum wordt geheel vergoed door het ziekenfonds. Iedere arts en dus ook iedere huisarts in Nederland kan het voorschrijven! Het wordt magistraal bereid (door de apotheek in capsules gedaan) maar is nog niet bij veel apotheken verkrijgbaar omdat men tegenwoordig vaak geen zin meer heeft in deze werkzaamheden. Het is in ieder geval te verkrijgen bij een apotheek hier in Utrecht en bij Apotheek Aa-straat in Groningen.”

Hypo maar niet Happy: “De T4/T3-verhouding in thyreoïdum ligt gemiddeld op ongeveer 3 : 1 (variatie per partij globaal tussen 2,5 : 1 en 3,5 : 1). Mensen voor wie deze verhouding niet optimaal is kunnen wat extra (synthetisch) T4 innemen. Overigens, vanaf januari 2003 zal thyreoïdum ook als tablet te bestellen zijn! Nader bericht volgt. Een lijst met de ons bekende adressen van thyreoïdum-leverende apotheken verschijnt binnenkort ook op de website.”

Lottie van Starkenburg: “Er waren verschillende vragen over de beschikbaarheid en vergoeding van T3-medicijnen. Een beknopt overzicht: Cytomel is tijdelijk niet verkrijgbaar in Nederland. Maar met een recept en een artsenverklaring levert de apotheek tabletten uit Duitsland (Thybon) of Frankrijk (Cynomel). Deze informatie staat ook op het apothekers-intranet! Cytomel valt onder het GVS (Geneesmiddel Vergoedings Systeem) en wordt dus vergoed. Het is overigens spotgoedkoop, ik slik voor minder dan 10 euro per maand. Mijn apotheek declareert het ook direct bij mijn verzekering. Waarom andere apotheken dat soms niet (zeggen te) kunnen, is mij daarom een raadsel. Meer informatie is te vinden onder ‘nieuws’ op deze website. ArmourThyroid (een Amerikaans merk dierlijk schildklierhormoon) kan met een artsenverklaring door uw eigen apotheek bij de Internationale Apotheek in Venlo besteld worden. Vergoeding hangt sterk af van uw verzekering en Armour is prijzig! Wanneer u het zelf moet betalen is het aan te raden ArmourThyroid in België, waar een twintigtal apotheken het middel op voorraad heeft, te gaan (laten) halen of het te bestellen bij een apotheek in Duitsland, die het per post verstuurt. Daar liggen de prijzen aanmerkelijk lager. Naast het recept is een artsenverklaring meestal een vereiste. Meer informatie onder ‘medicatie > ArmourThyroid’ op deze website. Voor een overzicht van de verschillende varianten dierlijk schildklierhormoon die in Nederland verkrijgbaar zijn verwijs ik naar ‘Dierlijk schildklierhormoon in Nederland’ onder ‘nieuws’ op deze website.”

Aanbevolen artsen

Lottie van Starkenburg: “Hypo maar niet Happy beveelt geen artsen aan! Op de website is wel een lijstje te vinden van artsen die door patiënten persoonlijk worden aanbevolen. Ook op het Hypoforum zijn ervaringen van mensen met hun arts te lezen. Daar kunt u ook vragen naar ervaringen van anderen. Opbellen naar ziekenhuizen en vragen naar artsen die T3 voorschrijven, geïnteresseerd zijn in schildklierziekten, goed kunnen luisteren of aan andere wensen voldoen kan waardevolle tips opleveren.”


december 2002

terug naar boven