| Verhaal van M. Voorgeschiedenis Op 1 januari 1999 werd ik wakker om een uur of negen 's morgens en baalde als een steker. Het was nieuwjaarsochtend, was laat naar bed gegaan (uiteraard) en ik kon gewoon niet meer slapen. Vanaf dat moment heb ik drie maanden niet geslapen. De huisarts gooide het op psychische klachten. Ik studeerde, was voorzitter van een studentenvakbond en dat alles bij elkaar leek haar wat veel voor me. Meerdere fysieke klachten volgden: afvallen (terwijl ik destijds slechts 53 kilo woog; dus dat was best eng), opgezwollen buik als ik iets at, extreem moe, maar toch niet kunnen slapen. In de tijd dat ik voorzitter was (juni '98-juni '99) had ik het heel druk; ik was bijna nooit voor 00:00 uur thuis. Ik ging gewoon door (achteraf bezien was ik dus duidelijk hyper.) en ben pas daarna helemaal ingestort. In het studiejaar daarna heb ik bijvoorbeeld nauwelijks iets aan mijn studie gedaan en had geen baan ernaast. Ik volgde alleen enkele colleges voor de werk- en projectgroepen. Daarbij kon ik gelukkig behoorlijk meevaren op de inzet van anderen. Ik denk dat ik op die manier halve dagen bezig was: de rest van de tijd lag ik in bed of keek ik TV. Verhaal van G. Na vele huisartsbezoeken (met ook telkens veel vervangers), vele twijfels en een heel lang jaar, heb ik al mijn kracht verzameld en besloot voor een laatste maal naar mijn huisarts te gaan. Ik zei: "Het enige dat mijn psyche bezighoudt, is de angst dat het iets medisch is. Dan kan ik wel naar een psychiater gaan, maar die kan daar ook niets aan doen. Ik wil een medische check up". De huisarts zuchtte vermoeid dat ik wel naar een internist mocht, maar voegde er aan toe dat het goed zou zijn als ik "daarna nog eens terug zou komen om over mijn echte problemen te praten". Om met Lot te spreken: ik heb de huisarts ontslagen. Wat er ook uit de testen zou komen, een arts die op een dergelijke, onbeleefde en niet-invoelende manier tegen zijn patiënten praat, wil ik niet als mijn arts! Diagnosestelling Mijn eerste bezoek aan de internist (AMC, dr. Sijbrands) was rond februari 2000. Hij liet een levertest doen, een gastroscopie (wat een nachtmerrie) en hij testte mijn schildklier bloedwaarden. Ik had geen flauw idee waar al die testen voor waren of welke diagnose hij vermoedde, maar was allang blij dat iemand serieus met mijn gezondheid om ging. Alles was goed, behalve de schildklier. De TSH was te hoog (de waarde weet ik niet meer) en dat leidde tot enige verbijstering. Hoe kon ik zo mager zijn geworden bij een te hoge TSH (dat was toen nog abracadabra voor me, nu snap ik dat het inderdaad niet logisch was). Hij deed nogmaals bloedonderzoek, omdat hij Hashimoto vermoedde. Hij vertelde me dat hij dacht dat ik eerst hyperthereoïdie had gehad, dat mijn lichaam antilichamen had aangemaakt en dat die zich vervolgens tegen het eigen lichaam zijn gaan keren. En dat op die manier Hashimoto is ontstaan. Voor Hashimoto-begrippen was ik er redelijk snel bij en ben toen snel aan de Thyrax gegaan. Half maart 2001 kreeg ik voor de laatste keer de bloedwaarden door: TSH: 0,69 FT4: 16,8 Overige waarden zijn toen niet (meer) getest. Ik voel me redelijk bij deze waarden; dat wil zeggen: ik voel me goed, maar vergeleken met vroeger (voordat ik überhaupt ziek werd) is het een stuk minder. Medicatiegebruik Thyrax is het enige medicijn dat ik gebruik. Ik zit nu op 0,0625 mg; dat is 2 ½ blauw pilletje per dag. Ik voel me dusdanig dat ik geen behoefte heb aan T3 medicijnen. Maar ik realiseer me ook dat ik nog in een redelijke beginfase zit. Mijn schildklier werkt nog best aardig. Eigen ervaring Hoe ik me voel, valt tweeledig uit te leggen. In vergelijking met toen ik echt ziek was, voel ik me een stuk beter. Ik heb weer de behoefte om dingen te ondernemen. Dat wil niet zeggen dat alles ook lukt en dat al die 'ondernemingen' positief uitpakken. Soms moet ik toch een geplande afspraak afzeggen, maar het gaat om het idee dat ik weer zin heb in dingen. Echter, mijn gezondheid en mijn gevoel vergeleken met de tijd voordat ik ziek werd, is enorm teleurstellend te noemen. Ik ben een stuk minder helder/scherp: toch jammer als beleidsmedewerker. Ik ben veel sneller moe dan voorheen; lastig als je voor je baan "geen 9 tot 5 mentaliteit" behoort te hebben. Maar goed, ik ben redelijk veerkrachtig. Ik ben na het werk wel moe, maar ben na een goede nacht slapen wel weer gewoon in staat om te werken. Het nadeel is wel dat mijn sociale leven zich noodgedwongen moet beperken tot het weekend. Na mijn werk nog even bij iemand eten of koffiedrinken is nauwelijks mogelijk. Reactie omgeving Mijn ouders maakten zich in het begin voornamelijk zorgen om mijn gewicht. Ik heb nooit veel gewogen en wilde als klein meisje eigenlijk nauwelijks eten. Toen ik klein was, maakten mijn ouders zich zorgen, maar er is nooit iets medisch gevonden. Nu vreesden mijn ouders opnieuw deze medische lijdensweg. Doordat ik vrij snel aan de Thyrax begon (die bij mij in ieder geval geen verandering veroorzaakt in mijn gewicht), zit ik nog steeds op het lage gewicht als gevolg van de hyperthereoïdie. Ik weeg nu nog geen 50 kilo en dat is niet veel voor mijn lengte (1.68 m) en leeftijd (26 jaar). Verder zijn mijn ouder ook erg begaan geweest tijdens mijn zoektocht in het artsenland. In die tijd heb ik ook heel erg veel steun van ze gehad; en dat geldt ook voor mijn toenmalige vriend. Vrienden waren ook bezorgd, maar vonden ook dat ik in studie en werk een stap terug moest doen. Af en toe deed ik dat ook wel, noodgedwongen, maar ik wilde dat niet structureel. Ik wilde erkenning voor het feit dat ik ziek was. Thuis gaan zitten, leek mij alsof ik toegaf dat het te veel was; alsof het inderdaad psychisch was zoals de huisarts zei. In de tijd dat ik nog echt ziek was, was eigenlijk alleen de arts een vervelende factor. Op dit moment zijn mijn ouders nog steeds bezorgd vanwege mijn gewicht. Met vrienden heb ik het er nauwelijks over. Met sommigen wel en die zijn heel tof en reageren positief. Maar 'kroegmaatjes' kunnen bijvoorbeeld niet begrijpen dat ik de laatste tijd steeds minder vaak in onze stamkroeg kom. Door sommigen vragen merk je het onbegrip: "Je bent toch een jonge meid? Iedereen heeft een baan en we zitten toch allemaal vrijdagavond in de kroeg? Je slikt toch medicijnen, dan is het toch over?" Aangezien ik ook geen zin heb in die vragen, heb ik nog minder zin om me weer eens op te laden voor een kroegavondje. Ik heb er namelijk geen zin in om mijn energie te steken in het beantwoorden van dat soort vragen of, nog erger, trachten dat soort vragen te negeren. Collega's weten er nauwelijks iets van . Maar de mensen die het (moeten) weten, reageren aardig. Maar het leeft niet echt bij ze. Dat ik om 17:00 uur afgepeigerd ben, wordt veelal afgedaan met een "Ach, je bent pas net afgestudeerd, je weet nog niet wat werken is". Terwijl bij mij soms meer de angstige gedachte overheerst: "Ik ben pas 26 jaar en heb nu al mijn taks bereikt". 'Restklachten' Ik ben nog altijd erg moe. Ik heb bijna altijd het gevoel alsof ik slaap te kort kom. Ik ben een stuk minder scherp. Mijn menstruatiecyclus, die altijd zeer consistent was, ligt redelijk overhoop. Ik heb het bijna altijd koud en heb best last van stemmingswisselingen. Doordat ik zo vaak moe ben, wordt dat natuurlijk ook versterkt, waardoor ik in een soort vicieuze cirkel terecht kom. Ik heb afgesproken met de internist dat ik mij jaarlijks laat controleren; dat kon volgens hem gewoon via de huisarts. Hij voegde er wel aan toe dat het ook via het een internist van het AMC kon als ik dat liever had. Hij had mijn wantrouwen t.o. mijn huisarts wel begrepen. Verhaal van B. Terug naar boven Ik had al jaren klachten: was altijd erg moe, kon 's avonds niets meer ondernemen, het ging slecht op mijn werk, ik had "mist" en een watten gevoel in mijn hoofd, en was kouwelijk. In het laatste jaar voor mijn diagnose hypothyreoïdie ben ik 2 keer naar de huisarts geweest vanwege uitputting en diarrhee, het was psychisch zei de dokter en ik was overspannen/werkte te hard (ik had een halve baan !) Toen ging ik op vacantie naar Duitsland, met de tent, het was 's nacht vrij fris en ik kon niet meer slapen en kreeg het ook niet meer warm, ondanks 4 lagen kleding en een dikke slaapzak. Na 4 slapeloze nachten ging ik naar een plaatselijke docter voor een slaappil, ik was nog geen 30 sec. binnen of hij zei dat ik mijn bloed moest laten nakijken op schildklierhormoon. (terwijl ik hem alleen verteld had van mijn slaapprobleem). Terug in Nederland toch maar gedaan wat hij vroeg, en inderdaad: de specialist had nog nooit zo'n hoge TSH gezien. De TSH-waarden kun je zien als de thermometer van de schildklierfunctie. Ik ging synthetisch schildklierhormoon (Levothyroxine, merknaam Thyrax) slikken en ben daarna stukken opgeknapt, maar toch voelde ik dat het herstel maar gedeeltelijk was, want ik bleef klachten houden, vooral de 'mist' en moeilijk kunnen concentreren. Ik struinde daarom het hele internet af op zoek naar alle informatie over de schildklier die ik maar tegenkwam, en kwam via een Amerikaanse nieuwsgroep in contact met veel schildklierpatienten in de V.S. en andere landen. Daar ontmoette ik veel mensen zoals ik die naar oplossingen zochten omdat ze zich slecht voelen met alleen maar levothyroxine, en niet serieus werden genomen door de medische stand. Ook hadden mensen problemen omdat artsen verouderde normen bleven aanhangen over de zg. 'goede' waardes voor schildklierhormonen. Een aantal personen had zeer goede ervaringen met combinatie-hormoonpreparaten, of ook dierlijk schildklierpoeder. We kwamen daar ook achter een onderzoek van de NEJM, een gerenommeerd medisch tijdschrift, over Cytomel. Cytomel is de synthetische vorm van het tweede schildklierhormoon, trijoodtyroxine. Veel Amerikaanse patienten gingen toen Cytomel proberen, met succes. Dat bevestigde vele kristische geluiden, namelijk dat veel mensen aan alleen levothyroxine niet genoeg hebben. Met dat onderzoek in de hand kon ik mijn arts overgehalen om het te proberen, en toen voelde ik me pas weer 100 %. Je kunt wel zeggen dat ik aan het internet heb te danken, dat ik me nu weer zo goed voel. Uit die dankbaarheid heb ik deze site opgezet vanwege de redenen die hierboven genoemd. Veel informatie is niet beschikbaar in het Nederlands. De meeste Nederlandtalige sites bieden weliswaar geen onjuiste, maar wel oude informatie, en het zijn alleen artsen die je hoort. Zelfs een patiëntenorganistatie als de Schildklierstichting vaart helaas een behoudende koers (zo van Thyrax is prima als je maar goed ingesteld bent), zodat we van de meeste recente, maar ook alternatieve en kritische informatie blijven verstoken. Schildklierziekte, een familieaangelegenheid Mijn oma was een dikke, sombere vrouw. Ik herinner me haar eigenlijk bijna altijd zittend in een grote fauteuil. 's Middags deed zij altijd een dutje en dan moest ik urenlang heel rustig zijn. Op verjaardagen durfde zij geen glaasje wijn te drinken, want daar zou zij zeker hartkloppingen van krijgen. Zij had lang haar, dat zij in een knot bovenop haar hoofd droeg. Die knot werd steeds dunner. Ze overleed na een ziekbed waarvan niemand eigenlijk het fijne weet, aan een hartstilstand. Mijn vader, die bekend stond als een trage man, werd op z'n oude dag steeds dikker en ging brood met zuurkool eten om af te vallen. Dat hielp helemaal niets. Als hij bij mij en de kinderen op bezoek kwam, dan wilde hij al snel weer naar buiten, omdat hij dacht anders in slaap te zullen sukkelen. Op een gegeven moment werd hij met hartklachten in het ziekenhuis opgenomen. Ik dacht: nu heeft hij hyperventilatie, net als ik. Mijn moeder moest van haar dokter op een spiegeltje blazen en toen dat besloeg, vertelde hij haar dat zij een te snelle schildklier had. Ze moest 6 weken bedrust houden en zichzelf tegen heug en meug vetmesten met liters slagroom. Vet werd zij inderdaad, zo op oude foto's te zien is, maar zodra zij weer aan de dagelijkse arbeid ging, vlogen de kilo's er vanaf. Het is dat mijn moeder me telkens op dit verhaal trakteerde, anders had ik niet geweten dat mensen schildklieren hebben. Maar eigenlijk heb ik ook heel lang niet geweten waar zo'n klier voor diende. Totdat ik ontdekte dat ik er zelf ook last van kreeg... Zo'n acht jaar geleden zei ik tegen mijn huisarts dat ik de spreekkamer niet zou verlaten voordat ik een labformulier kreeg om te laten prikken op de schildklierfunctie. Het was al de tweede keer dat ik erom vroeg. Hij zei dat ik overspannen was. Maar ja, dat zei hij al jaren en ik was het goed zat. Ik had zo'n een jaar of drie behoorlijk last van hartkloppingen en was daarvan doorlopend oververmoeid. Tenminste, ik dacht dat het zo in elkaar stak. Enkele jaren daarvoor was mijn hart al grondig onderzocht, dus daar was in elk geval niets mee aan de hand. Ik zou een nerveuze vrouw zijn, zo stond in het rapport, evenals de volgende onvergetelijke frase: schildklierfunctie niet geprikt om onduidelijke redenen. Met dat laatste in mijn achterhoofd merkte ik op dat een van mijn collega's, bij wie een te snelle schildklierwerking was ontdekt, dezelfde symptomen vertoonde als ik. Vanwege mijn 'spreekkamer-dreigement' schreef mijn arts uiteindelijk een labformulier uit. Jammer dat ik toen al een jaar onbetaald verlof had opgenomen omdat ik me zo depressief voelde, want het bloedonderzoek wees uit: matige tot ernstige hypothyreoïdie. Dat was wél wat anders dan een te snelle klier, daarover verbaasde ook mijn huisarts zich. Maar goed, ik zou behandeld worden met Thyrax en ik zou me, eenmaal ingesteld, weer 'zo goed als nieuw' voelen. Dat geloofde ik maar al te graag en zo werkte het trouwens ook. Vanwege mijn hartkloppingen werd ik heel voorzichtig ingesteld door een internist. Na een jaar zat ik op de dosering die de internist voor mij bedacht had en kon ik dus meteen weer aan het werk. Ik voelde me geweldig, want ik was niet meer zo hondsmoe en vooral niet meer depressief. Achteraf herinner ik me dat ik af en toe merkwaardig vergeetachtige trekjes vertoonde en dat ik toch eerder moe was dan anderen. Ik had inmiddels in de boekjes van de Schildklierstichting gelezen dat mijn ziekte erfelijk kon zijn, en ik had een heleboel klachten ontdekt die ik maar al te goed kende. Als ik terugkijk, dan vermoed ik dat ik in mijn puberteit al afwisselend hypo en hyper moet zijn geweest. Na de geboorte van mijn tweede kind en een fikse postnatale depressie, ben ik waarschijnlijk licht hyper geworden, gezien de symptomen. In elk geval woog ik in die tijd nog geen 50 kg en had ik moeite zelfs dat geringe gewicht op peil te houden. De dokter (dezelfde), bij wie ik me beklaagde over depressiviteit én nervositeit, schreef me valium voor, vanwege vermeende hyperventilatie en hij vroeg me waarom ik zo aan het lijnen was. Op mijn 35e kreeg ik ernstige menstruatieproblemen en begon ik zowaar wat molliger te worden. Met dat laatste was ik reuze blij. Had ik in die tijd de hypo-klachtenlijst in kunnen vullen, dan zou ik zowat alles hebben aangekruist. Pas toen ik ver in de overgang was en er lekker fors uitzag met mijn 67 kg, kreeg ik dus door dat er iets met mijn schildklier aan de hand moest zijn. Na mijn drie gelukkige jaren met Thyrax, begon ik op het werk tegen de middag weer een merkwaardige vermoeidheid te voelen, die verdacht veel leek op die uit de tijd dat ik nog behoorlijk hypo was. Maar dat kon toch onmogelijk met mijn schildklier te maken hebben, want mijn bloedwaarden waren goed. Volkomen burn-out, meende de huisarts een half jaar later, toen ik al een tijdje thuiszat. Nog eens een jaar later ontdekte ik de Hypo maar niet Happy-site en toen pas gingen alle alarmbellen rinkelen: toch weer die klier! Op het moment slik ik Thyrax en Cynomel en voel me weer redelijk, maar niet optimaal. Het heeft me trouwens enorm veel moeite gekost om aan die Cynomel te komen. Daarvoor moest ik middels een second opinion en zonder toestemming van mijn huisarts, de uitwijk nemen naar een endocrinoloog in een andere plaats. Intussen hield ik mijn kinderen nauwlettend in de gaten. Mijn dochter liep het grootste risico. Ik zag haar eigenlijk al een tijdje tobben met psychische problemen, waaronder depressie. Later kwamen er veel lichamelijke klachten bij, die door haar arts aan de psyche werden gerelateerd. Plotseling zag ik in dat zij eigenlijk hetzelfde klachtenpatroon vertoonde als ik in mijn jonge jaren. Haar bloedwaarden, hoewel ze nogal schommelden, bleken echter steeds binnen de referentiewaarden te vallen. Een scan wees uit dat juist op dat moment haar schildklier doorgeslagen was naar hyper. Helaas zijn wij familieziek. Hypo-oma G Verhaal van P. Terug naar boven Het begon misschien al veel eerder, 15 jaar geleden na de geboorte van mijn zoon kreeg ik een (volgens mijn huisarts) zware postnatale depressie. Daar krabbelde ik na 3,5 jaar weer redelijk uit. Later begreep ik dat dit al een voorloper van hypo kon zijn. Ik ga het hier niet over die periode hebben maar over het jaar 2001. Ik heb altijd heel actief tot 10 uur per week gesport en in februari ben ik lekker voor de 1ste keer met vrienden gaan skiën. Ik had dit nog nooit gedaan dus.. Nu ben ik altijd al een vreselijke slaapmuts geweest maar tijdens mijn skivakantie kon mijn vriend mijn bed wel achter me aandragen!! Om 8.30 uur skiles tot 11.30 (moet kunnen voor een vreselijk sportief mens als ik!). Daarna in het Chalet een uur naar bed!! Ik heb slechts 2 dagen ook 'smiddags geskied en dat was het. En koud dat ik het had!!!! Ja natuurlijk was het daar een graadje of -10, maar de kachel kon me ook niet hoog genoeg staan (tot ongenoegen van de rest van de groep!!). Après-ski??????? wat dat is ben ik niet achter gekomen aangezien ik 's avonds om 20.00 uur al in bed lag. Ook emotioneel voelde ik me een wrak (chagrijnig, ongeconcentreerd). Dacht dat dat door mijn hectische werk en leefwijze kwam en dat ik een beetje burned out was. Ook ging ik dingen en namen van mensen vergeten (funest voor mijn werk als vertegenwoordiger) en werd steeds onhandiger. Wat ik ook een groot minpunt vond was mijn gebrek aan zin in lichamelijk contact met mijn vriend, werd al moe als ik er alleen maar aan dacht.. Heb alles nog een tijdje aangekeken en ben uiteindelijk eind maart eens naar de huisarts gegaan voor consult. Deze hoorde mij aan en zei dat ik het als vrouw met een verantwoordelijke en drukke baan en alleenwonend toch wel moeilijk had (Burn-outje?????). Maar ze heeft voor de zekerheid toch de volledige works aangaande mijn bloedonderzoek laten uitvoeren. Ze had niet de verwachting dat daar wat uitkwam maar voor mijn geruststelling...Dit was op een woensdag. Ik had de maandag en dinsdag daarop vrij genomen van mijn werk om wat "bij te slapen" gaat op maandag de telefoon. Mijn huisarts. Diagnose: Hypothereoide. TSH 5,6 FT4 11. Begonnen met 2 "blauwtjes" Thyrax en 3 weken later opnieuw bloedonderzoek. Alles wel-> uiteindelijk op 3 tabletjes. Bloedwaarden TSH daalde op een moment in juli naar 0,06 en FT4 naar 19 dus ik hoefde pas in november terug. Half augustus op vakantie gegaan naar Frankrijk. 2de week eerder teruggekomen-> ik kon niet eens meer autorijden!!!!! Ik weer naar de huisarts bloed prikken-> TSH 20 en FT4 17!! Thyrax 0,100. 3 dagen later bij de internist in de spreekkamer. Nadat bij hem de waarden waren bepaald vertelde hij mij tussen neus en lippen door dat ik naast hypo ook ME zou hebben (totale kant nog wal slaande diagnose!! Want mijn bloedwaarden waren slecht!). Moest maar gaan denken aan ander werk enzo!!! Ben wel 50% gaan werken. De 2de controle bij dezelfde man bloedwaarden iets beter en ME verhaal werd door hem iets afgezwakt, Thyrax 0,125. Ik houd op verzoek van mijn bedrijfsarts een activiteitendagboek bij waarin ik per dag aangeef wat ik heb gedaan en hoe ik me gevoeld heb aan het eind van de week. Ik zie en voel nu zeker verbetering met begin september!! Heb nog steeds een "vol hoofd" en soms knap ik een middag af als ik 'smorgens gewerkt heb maar ik bespeur een stijgende lijn!! Ben zelfs weer 2x per week een uur aan t sporten. Op "een tandje terug" en wat extra spierpijn na gaat ook dit redelijk. Mijn omgeving reageerde heel wisselend. Oh ben je moe, ja dat is iedereen wel eens, moet je dit tabletje, (homeopathisch) kuurtje, Herbalife, Chinese huppeldepup maar eens proberen. Mijn vriend is heel geduldig, probeert mij zoveel mogelijk te begrijpen en te ontzien (lukt niet altijd), maar ik ben hem dankbaar. Op mijn werk zijn ze er niet zo blij mee. Al heb ik wel vanaf half september de mogelijkheid gekregen halve dagen te gaan werken, werd mij vorige week tussen neus en lippen meegedeeld dat als ik 1 jan 2002 nog niet volledig terug zou zijn mij dit mijn lease-auto, mobiele telefoon en mijn onkostenvergoeding zou kosten. Oh, ja ik zou dan ook volgens de Ziektewetregeling 10% salaris in moeten leveren. Wat moet ik hier nou w eer mee??? Verder hoor ik geen negatieve klanken vanuit de omgeving. Mensen zijn nieuwsgierig -> wat doet zo'n klier dan, waar zit dat ding? etc. Aangezien ik nog volop in de instelfase zit kan ik niets zinnigs zeggen over "restklachten" of na-geschiedenis. Ben wel van plan om het forum van mijn vorderingen te laten meegenieten. Verhaal van G. Terug naar boven 28 maart vergeet ik nooit meer, ik belde mijn huisarts voor alle bloedonderzoeken die ik had gehad, mevr. alles is goed, behalve uw schildklier, daar is geen twijfel over mogelijk!! Ik moest dezelfde dag voor de zekerheid toch nog weer prikken op TSH en FT4, waren 114 en 4. De volgende dag begonnen met thyrax 0,025. Als ik terug kijk is het toch wel zo'n zeven jaar geleden begonnen, had toen al pijn in mijn spieren als ik fietste, ook erg veel last gehad van pijn in de linkerkant van mijn nek en linker arm. Heb daarvoor fysio gehad, zonder veel resultaat. De jaren erna veel spierpijn en gewrichtsklachten, moe maar toch doorgaan. In de winter was het altijd het ergst, het is in verschillende decembermaanden voorgekomen, dat ik huilbuien had, die niet waren te stoppen. Dit tot grote bezorgdheid van M. en kinderen, zelfs midden in de nacht werd dan de dokter gebeld, valium bracht me dan wel rust. Zelf dacht ik dat het aan mijn hormonen lag, er werd inderdaad vastgesteld dat ik in de overgang was. (39 jr. toen) Maar als ik me maar enigszins weer beter voelde, ging ik gewoon weer door. Ik heb bij de huisarts wel eens iets verteld maar meestal kwam ik in verband met nekklachten, heup die erg zeer deed etc. Dus nooit alle klachten opgesomd. Dat ik kortademig was, spierpijnen had alleen al bij het lopen, heb ik altijd zelf verklaard, ik rookte te veel, deed niet aan sport etc. Ik ben Z- verpleegkundige, werk in wisselende diensten. Nu weet ik dat ik de afgelopen jaren niet echt goed heb gewerkt, schoof van alles voor me uit, doe ik later wel dacht ik, begreep ook niet waar mijn collega's hun energie vandaan haalden. Bovendien maakte ik de dienstlijst, dus kon mezelf zo inplannen dat ik na een vroege dienst een late had, en probeerde niet meer dan 3 dagen achtereen te werken, behalve als het echt niet anders kon. Een paar weken voor 28 maart maakte een collega de opmerking, wat heb je een dikke keel, je schildklier? Deze opmerking heeft me op het internet gebracht en Bert zijn site laten vinden. Ik herkende alle symptomen, alleen haaruitval dat had ik niet. M's mening gevraagd, hij zag het ook, desondanks nog een week gewacht voor ik naar de dokter ging. De huisarts dacht meer aan pfeiffer, ook omdat het niet verder in mijn familie voorkomt. Toen ik hoorde dat ik echt ziek was, heb ik gehuild van opluchting. Nu ben ik technisch, goed ingesteld, anti-lichamen zijn bij mij niet vastgesteld, ben 2 maanden geleden begonnen aan armour, alleen omdat ik vind dat thyrax niet voldoende de schildklier naboots. Langzaam ben ik me beter gaan voelen, met ups en downs, ben er nog lang niet maar heb wel hoop dat, dat komt. Mijn omgeving laat mij in mijn waarde, iedereen probeert te begrijpen hoe ik me voel, ze vragen ook door, hoe is dat dan, wat doet dat hormoon, zeg je wel als het niet kan? Soms zeg ik het gaat wel, soms nee het kan niet, ik moet daar voor mezelf nog een acceptatie vinden, dat heeft tijd nodig. Over restklachten kan ik nog niet spreken, ik ben nog herstellende, dat kan nog erg lang duren heb ik begrepen. Verhaal van J. Terug naar boven Voorgeschiedenis Mijn leven was roerig. Toch had ik alles onder controle, dacht ik. Ik nam goede positieve keuzes en was me erg bewust van de dingen waar ik blij om kon zijn, waaronder mijn gezondheid. Toch koste het mij steeds meer moeite om de controle te behouden en mijn gewicht kreeg ik ondanks het zoveelste dieet (Montignac) maar niet onder controle. Ik bleef maar zwaarder worden en in de spiegel kijkende vervreemde ik steeds meer van mijzelf. Ik had nog niet zo lang een nieuwe relatie en in februari van 1998 ging ik voor het eerst samenwonen. Het huis moest van top tot teen worden opgeknapt. Na mijn werk sleepte ik mij naar deze klus. Het ging mij zwaar af, maar dacht dat ik vanwege mijn gewicht 'gewoon' een erg slechte conditie had en vond dat ik niet moest zeuren en de schouders er nog harder onder moest zetten. Ik had absoluut niet in de gaten dat er een sluipend proces van een aanval op mijn eigen afweersysteem gaande was. In de zomer gingen we kamperen in Frankrijk. In de hitte voor ons tentje bespeurde ik voor het eerst in mijn leven het gevoel licht in mijn hoofd te worden met de neiging tot flauwvallen. Ik dacht, het is de hitte en ik moet misschien meer eten en drinken. Ik werd angstiger bijv. in de auto en had opeens hoogtevrees. Mijn handschrift veranderde totaal. Ik liet dingen uit mijn handen vallen. Ik kon steeds minder lang op mijn benen staan. Ik zweette erg, maar ja die hitte. Mijn onderbroek en BH aantrekken ging zwaar. Als ik mijn haren kamde had ik het gevoel of er lood aan beiden armen hing. Ik verloor veel haar maar kreeg ook steeds meer -mannelijke- beharing op mijn lijf (armen, benen, borsten, buik). Na het douchen en aankleden had ik het eigenlijk alweer gehad voor die dag, maar ging toch gewoon aan het werk. In die lente- en zomermaanden stond ik als ik stond af te wassen altijd te trillen over mijn hele lijf, vooral benen, armen en handen. En nog was ik niet helemaal gealarmeerd. Mijn moeder, Hashimoto-patiënte, vond mij erg onrustig maar zag mij ook steeds dikker worden en dacht dat het daarom geen te snel werkende schildklier kon wezen. Bovendien 'knoeide' ik altijd al met mijn gewicht. Ik had eerder wel eens twee boekjes van de SN gelezen om mij te verdiepen in haar ziekte. Ook had ik mij een poosje eerder aangemeld voor onderzoek in bij het AMC naar erfelijkheid en stressfactoren, omdat ik wilde helpen (volgens mij was ik toen nog net niet ziek). Om allerlei bij elkaar komende communicatieve negatieve redenen (antwoordapparaat stuk e.d.) en het feit dat ik wel meerdere familieleden kon noemen met een waarschijnlijke schildklierafwijking, maar maar één met een werkelijke diagnose (mijn moeder), werd ik opgebeld en met een nare toon afgedaan als geen betrouwbare kandidaat. "Heeft u dan voldoende vrijwilligers?", vroeg ik. Nee, was het antwoord. Ik heb hen veel succes gewenst. Diagnosestelling Toch ben ik in september 1998 maar eens naar mijn huisarts gegaan want ik voelde me niet helemaal lekker. Oké, zei hij, je hebt eigenlijk zoveel uiteenlopende klachten, dat we eerst maar eens bloed gaan prikken om dingen te kunnen uitsluiten. Twee dagen later had de huisarts iets over een te snel werkende schildklier op ons antwoordapparaat ingesproken. Ik moest maar een afspraak met een internist gaan maken. Dat heb ik gedaan en voelde me ergens opgelucht dat ik me niet iets had ingebeeld maar dat er werkelijk iets aan de hand was! Ik werd mij nu pas ook veel bewuster van de puzzel en kon steeds meer verloren puzzelstukjes onder de tafel vinden. Mijn eerste bezoek aan de internist was vreemd, ik voelde me nummer tweeduizend-zeven-en-tachtig en ondanks dat ik vragen op een papiertje had staan voelde ik me stom ze te stellen, omdat de antwoorden als 'maak-je-niet-druk-valt-wel-mee' werden afgedaan. Er werd mij Strumazol voorgeschreven en na een onderzoekje naar onderbuikklachten (steken linksonder) en een paar minuten later, stond ik weer buiten. Onderzoeken (scintigram) om de oorzaak van mijn te snel werkende schildklier vast te stellen. Ik had de ziekte van Graves. In de brief aan huisarts, die ik 'stiekem las' stond: klachten behorend bij chronische ziekte. O ja?!. Hoe zat het dan met mijn toegenomen gewicht, onderbuikklachten? Nog meer klachten: pafferig gezicht ("plofkop"), vocht vasthouden, diaree, jeuk aan tepels, zweten, ribbelige nagels, angstiger, wantrouwender, concentratieverlies, libidoverlies, minder trek in eten (i.p.v. meer..!!), heel erg uitgeput, veel slaap, enz. enz. Ik heb een second opinion aangevraagd en ging in december 1998 naar een academisch ziekenhuis in de hoop beter geholpen te worden en me serieuzer genomen te voelen. Omdat ik begin dertig was en het verloop van de ziekte onduidelijk in tijd, kwam de kinderwens aan de orde. De endocrinoloog nam de tijd en wees mij meteen op een nieuwe weg m.b.t. een eventuele kinderwens. Daardoor had ik na het eerste bezoek wel vertouwen in hem gekregen. Vanwege de kinderwens en het feit dat men de voorkeur geeft aan een te traag werkende schildklier omdat dit beter te behandelen zou zijn (liever Thyrax dan Strumazol) en minder slecht voor je lijf, raadde hij mij een jodiumslok aan. Behandeling en medicatiegebruik Tevens begon hij mij per januari 1999 naast de Strumazol, Thyrax te geven. De vervolgbezoeken waren helaas minder vertrouwwekkend. Hij vertelde vaak dezelfde riedeltjes, antwoordde niet echt op vragen. Een keer ben ik in 'geschokte toestand' direct na een bezoekje aan hem naar mijn huisarts gegaan, die mij altijd erg goed heeft aangehoord en geholpen. Helaas ging deze huisarts later weg en moest ik naar een andere praktijk. De huisarts die ik nu heb, is helaas niet voldoende echt op de hoogte van de schildklier en ik heb veel moeite om energie te stoppen om eerst een draagvlak te moeten creëren voor openheid ten aanzien van vernieuwde of andere inzichten. De oproep voor 'de slok' liet erg lang op zich wachten. Het bleek dat mijn papieren waren kwijtgeraakt, met als gevolg dat ik de schildklierscan weer over moest doen om de dosis te berekenen. Goed, half dec. 1999 een dubbele dosis radioactief jodium genomen. De beslissing over de dosis werd mij vlak voor de opname in de maag gesplitst. Maar echte hulp hierbij was er niet. Ik 'slikte' het niet zomaar en de antwoorden op vragen bleven vaag, ook omdat men het niet exact kan inschatten en inregelen. Oké, om dan maar voor de meeste zekerheid te kiezen en niet nog een keer voor een slok te moeten, koos ik voor een dubbele dosis. Mijn omgeving reageerde een stuk gemakkelijker op het geheel en sommigen noemde het zelfs het 'slokje' en zeiden 'ach je hoeft toch niet lang te blijven dus het zal allemaal wel meevallen', wat mij inwendig woedend maakte. Ik ging toch moedwillig een belangrijk orgaan doden!!! In de war en niet wetend wat de juiste beslissing was, werd ik tussen loden muren gezet en kwamen er twee 'grasmaaiers' binnen gereden met in elk een capsule. Dezelfde avond kreeg ik koorts en had ik, achteraf gezien, een flinke schildklierontsteking. De verpleegkundige, welke letterlijk (begrijpelijk) en figuurlijk (niet begrijpelijk) een enorme afstand nam, reageerde nauwelijks op mijn klacht. De volgende ochtend zei de arts die mijn straling kwam meten dat ik maar een aspirine moest nemen. Een andere verpleegkundige kwam met een verkeerd medicijn. Ik werd naar huis gestuurd en voelde mij enorm uitgeput en doodziek. Mijn schildklier heeft nog lang pijn gedaan. Pas twee a drie maanden later voelde ik hem niet meer. De endocrinoloog schrok later wel een klein beetje van mijn verhaal en zou kritiek geven op de gang van zaken, maar zei doodleuk dat dit een verschijnsel is die wel eens voorkwam, maar dat zij dit niet van tevoren verteld hebben omdat patiënten zich dan wel eens zouden kunnen gaan inbeelden dat ze dit ook hadden...Nou ja..ik was sprakeloos over deze domhouding! Drie dagen na 'de slok' moest ik weer beginnen met de Strumazol en de Thyrax. Na een half jaar, dat was in juni 2000, moest ik 6 weken stoppen met de medicijnen om te zien of 'de slok' was aangeslagen. Nou dat was 'ie'! Mijn vriend wilde mij verrassen nadat we bloed waren gaan prikken. We zouden een weekendje in een huisje en daarvoor nam hij de afslag op de snelweg naar het Dolfinarium. Hijgend en puffend en met erg veel pijn in mijn lijf (vooral benen en armen, later begreep ik dat je vooral last krijgt van 'dwarsgestrekte spieren') ben ik naar de ingang gelopen. Ik herinner me dat ik daar iemand eerst lopend zag en toen in een rolstoel zag gaan zitten. Er maakte zich een gevoel in mij los van, 'ja nee zeg.dat doe ik niet hoor, doorzetten zal ik', terwijl ik aan de andere kant al niet meer verder kon. (Achteraf had ik niet zo streng voor mezelf moeten zijn.) Ik sleepte me als het even kon tussen de massa van hek naar hek, van bankje naar bankje om weer even te kunnen leunen en wilde er vooral voor zorgen dat de dag 'leuk' was. In het huisje kon ik amper van de bank naar de tafel lopen en moest daar weer uitpuffen; ik was uitgeput en had erg veel pijn. Omdat de uitslag van mijn bloedwaardes een week later zouden komen had ik zelf verzonnen dat ik de dag na het prikken wel weer met de Thyrax zou gaan beginnen. Nog steeds snap ik niet waarom de endo dit niet ook had bedacht, want elke dag dat je eerder Thyrax inneemt is meegenomen! Op het moment dat ik later bij hem zat voor de uitslag en hij zei: "ga maar weer beginnen met slikken", had ik anders nutteloos mijn lichaam nog een periode extra schade aan gedaan. TIP dus! Mijn TSH was 92. Verder verzekerde hij mij dat ik me nu weer beter zou gaan voelen en dat het allemaal over zou gaan. Wel zei hij dat de TSH altijd trager reageert in het plaatje. Later vertelde hij ook dat ik niet meer dan 10% van mijn gewicht zou kunnen verliezen, nou dat is in mijn geval dus bijna niets. Eigen ervaring Ondanks dat ik blij mag zijn dat mijn oude huisarts, op het moment dat ik aan de bel trok een goede diagnose heeft gesteld, heeft het sluipende proces van een auto-immuun schildklierziekte het vertrouwen in mijn eigen lichaam beschadigd. Mijn 'woning' is onbetrouwbaar geworden en opereert tegen haar eigen 'muren en inboedel'. Het is mij 'zomaar' overkomen en velen met mij. Achteraf denk ik dat bij mij erfelijkheid samen met een zeer verdrietige en stressvolle periode de ziekte 'getriggert' heeft. Het heeft mijn leven geheel laten omdraaien. Van gezonde meid, naar leven en leren omgaan met een chronische ziekte. Ondanks (of dankzij.) een zeer koele benadering van het reguliere medische circuit, ben ik zelf een zoektocht begonnen naar andere ingangen en informatie. Het is vooral door het laatste dat ik mij meer begrepen voel en ik mijzelf en deze ziekte beter kan begrijpen! Deze tocht is zeker nog niet ten einde. Ik ben er zeker van dat je de reguliere medische zorg hard nodig hebt (en ik ben dankbaar dat wij nu leven en niet 50 jaar terug), maar als je meer als geheel mens wordt bezien, zoals o.a. in het alternatieve circuit, je vollediger kunt genezen. Reactie omgeving Ik heb het grote geluk dat ik veel aan mijn moeder heb gehad en heb. Het kost haar verdriet dat ik dezelfde ziekte moet doormaken als zij of zelfs dankzij haar, maar ik verwijt haar helemaal niets en ervaar het als fijn en waardevol om samen te kunnen 'klieren'. Verder is mijn vriend een hele grote steun. Het blijft voor ons beiden moeilijk om je goed in de ander te kunnen inleven. Tja, hoe leg je uit hoe je je (lijfelijk en geestelijk) voelt, wat is 'moe zijn'; wat zijn stemmingswisselingen; libidoverlies. Hij is de enige die mij na een gezellig avondje met vrienden, meteen ziet inzakken als de deur sluit. Ongeveer tegelijkertijd met mijn ziek-worden kreeg een vriendin een kankergezwel in haar been. Het werd mij snel duidelijk dat de maatschappelijke beeldvorming omtrent deze toch twee auto-immuunziekten nogal verschilt. Mensen die kanker hebben of diabetis vinden nu eenmaal meer weerklank dan als je zegt 'iets' aan je schildklier te hebben, helaas ook in de medische wereld!. Ja, de doodsdreiging van kanker is natuurlijk vreselijk, maar toen ik later hoorde dat ik met een TSH van 92 ook in een coma had kunnen raken, dacht ik tjonge. Bovendien zijn mensen blind: als er niets te zien of te merken is, dan kan je tweeduizend keer zeggen hoe het werkelijk zit, maar het is zo weer vergeten. Je kunt beter een gebroken been hebben wat dat betreft. Aan mij dus ook nog eens de taak om elke keer weer duidelijk te zijn in mijn grenzen. Restklachten' / 'na-geschiedenis' In juni 1999 ben ik op mijn werk ingestort. Ik was daarvoor zo blij dat ik weinig last had van depressies en ik ondanks het ziek-zijn gewoon door kon werken. Een Chineesgeneeskundig therapeute raadde mij aan om me eens ziek te melden. Ik dacht schoorvoetend: "oké, een paar daagjes dan". Die paar daagjes werden een week en net toen ik weer wilde beginnen zakte ik door mijn rug: eerst Ischias en daar bovenop spit. De Arbo-arts verklaarde mij 'uitgeput'. (Achteraf denk ik, had ik maar geweten dat ik langer thuis zou zijn, dan had ik er minder spanning door gehad om mij elke keer weer op te laden en had ik beter kunnen uitrusten.) Na ongeveer twee a drie maanden ben ik op therapeutische basis gaan werken. Omdat 'de slok' erbij kwam met de periode zonder medicatie en ik hier ook weer van moest herstellen, was een jaar ziektewet zo voorbij. In maart 2000 werd ik door een keuringsarts voor 45-55% in de WAO gekeurd. Daar zit ik nu nog in. Ik ben eigenlijk verder steeds aan het werk gebleven, nu 18 uur, zij het in -twee- functies die iets minder zwaar zijn. Ik worstel nog steeds met een aantal problemen. Mijn schildklieraandoening heeft een aanslag op mijn lijf gedaan, onder andere: - Ik ben erg zwaar en blijf maar aankomen; ik heb vanaf jongs af aan diëten gevolgd en heb dus ook last van het jojo effect; - Ik ben vaak moe en heb vaak weinig energie; - Ik kan mij niet altijd meer goed concentreren, bijv. èn t.v. kijken èn iemand verstaan die tegen mij praat lukt niet; - Last van stramme en/of pijn in spieren en gewrichten; - Ik heb vaak het gevoel 'achter de feiten aan te lopen' en ook daarbij anderen en mijzelf te kort te doen; - Ik worstel met de vraag of ik zwanger durf en kan worden; - Ik heb sinds de schildklierziekte erg veel last van hartkloppingen/bonzen. Ondanks dat mijn behandelend arts vindt dat mijn bloedwaarden goed zijn, hou ik veel last van mijn hart, overdag maar vooral altijd s 'avonds als ik in bed lig. Dit kan erg lang aanhouden. Een cardioloog verzekerde mij dat er niets mis is met mijn hart maar dat dit nog steeds een gevolg is van mijn schildklieraandoening. Ik word dus van het kastje naar de muur gestuurd en er is nog geen oplossing voorhanden. |