![]() |
|||
|
|||
Erkenning |
Ik
ben Hypo en niet Happy maar m’n bloed is okee Zegt de dokter. Doet de deur dicht. Hij kan er niks mee. ‘k Voel me dom. Vol met vragen duik ik achter de compu-ter. Vind ik daar een club die spreekt allesbehalve koe-ter Waals. Ja duidelijke taal. ’t Is ook mijn verhaal. Dus ik sta er niet alleen voor. Er zijn hypothyreo-ten Die opkomen voor zichzelf. En elkaar. Vastbesloten. Geen malloten. Knokken samen voor erkenning. Delen samen informa-tie. Roe-pen uit alle macht: behandel hypothyreoïdie Goed. Met aan-dacht. Dan zijn we Hypo maar toch Happy. *) |
||
Hypo
maar niet Happy |
Sinds
de oprichting in november 2001 van de belangengroep Hypo maar niet Happy
is de belangstelling voor het wel en wee van mensen met hypothyreoïdie
– verminderde of geen schildklierwerking – enorm toegenomen.
Niet alleen lotgenoten vonden de weg naar Hypo maar niet Happy, ook artsen
en andere geïnteresseerden spraken hun waardering uit. Hypo maar niet Happy is voor velen een baken van informatie en betrokkenheid. Dat is te danken aan een kleine groep vrijwilligers die zich belangeloos inzet om waar zij maar kunnen aandacht te vragen voor een betere, zorgvuldige behandeling van hypothyreoïdie. Dit heeft de afgelopen jaren geresulteerd in onder meer een tachtig pagina’s dikke informatiemap, een uitgebreide website met veel informatie, waaronder de veel geraadpleegde behandelrichtlijn ‘Protocollen voor schildklierhormoongebruik door volwassenen’, een drukbezocht HypoForum, twee informatieavonden en een -middag met lezingen, duizenden e-mails, een geslaagde actie om Cytomel terug op de markt te krijgen, bezoeken aan symposia, deelname aan de week van de chronisch zieken, publicaties over hypothyreoïdie, belangenbehartiging voor en achter de schermen... Activiteiten waar we trots op zijn! |
||
Deze
activiteiten brengen natuurlijk de nodige kosten met zich mee: er moet
gereisd worden, getelefoneerd, literatuur aangeschaft, informatie verzameld
en beschikbaar gemaakt voor zoveel mogelijk mensen, publiciteit gezocht,
drukwerk verspreid, website en forum moeten betaald worden… Totnogtoe
bekostigen de vrijwilligers de activiteiten goeddeels uit eigen zak.
Uit de opbrengst van de informatiemap werden alleen de meest elementaire
dingen betaald, zoals de huur van vergaderruimte. Daarnaast was het
zaak om kapitaal op te bouwen, bijvoorbeeld om een nieuwe druk van de
informatiemap voor te kunnen schieten. Dát kunnen we inmiddels,
maar soms kunnen nieuwe activiteiten geen doorgang vinden omdat financiering
ontbreekt. |
|||
| Vereniging |
· · · |
De
vrijwilligers van Hypo maar niet Happy willen meer: Een officieel aanspreekpunt zijn waar niemand om heen kan. Onze achterban zichtbaar maken en hun belangen nóg beter vertegenwoordigen. De financiële basis verstevigen om meer en grotere projecten mogelijk te maken en om de vrijwilligers een deel van hun kosten te vergoeden. Daarom zijn we een vereniging geworden: Hypo maar niet Happy, belangenvereniging voor mensen met hypothyreoïdie. |
|
| Doelstellingen |
· · · · |
Dit
zijn onze doelstellingen, opgenomen in de statuten van de vereniging: |
|
Hoe |
· · · · · · · · · · |
De
vereniging Hypo maar niet Happy tracht dit doel onder meer te bereiken
door: Belangen te behartigen van mensen met hypothyreoïdie en mensen die een verhoogd risico op deze aandoening hebben. Voorlichting te geven aan mensen met hypothyreoïdie en hun behandelaars. Organiseren en faciliteren van lotgenotencontact. Stimuleren van meer (wetenschappelijk) onderzoek naar diagnose, oorzaak, behandeling en genezing van hypothyreoïdie. Aandacht te vestigen op de mogelijkheid tot vroegtijdige diagnose van hypothyreoïdie door middel van nieuwe technieken maar ook door bekende en – onterecht – in onbruik geraakte methoden. Aandacht te vestigen op het feit dat schildklierziekten veel voorkomen maar relatief onbekend zijn en daardoor onnodig lijden kunnen veroorzaken. Aandacht te vestigen op de relatie tussen hypothyreoïdie en andere (auto-immuun) ziekten en aandoeningen. Contacten te onderhouden en kennis op schildkliergebied uit te wisselen met instellingen, organisaties en de farmaceutische industrie, in binnen- en buitenland. Streven naar beschikbaarheid en vergoeding van alle soorten schildklierhormoonsubstitutie. Streven naar vrijheid in de keuze van een bepaald type schildklierhormoonsubstitutie voor mensen met hypothyreoïdie. |
|
Samen |
Als
alle mensen die dankzij het HypoForum en de informatiemap weer op hun
pootjes terecht zijn gekomen nu eens de handen ineen slaan... Geholpen door Hypo maar niet Happy? Gesteund op het forum? Eens met onze doelstellingen? Wordt dan nu lid! |
||
Lidmaatschap |
· · · · · · |
€
22,50 per (kalender)jaar. Plannen voor de toekomst:
|
|
Lid
worden van Hypo maar niet Happy |
Klik hier voor meer informatie over hoe u ons kunt steunen. | ||
Correspondentieadres |
Het contactformulier op de website. |
||
*)
HypHapRap, DCBella
|
|||