Het bestuur van de belangenvereniging stelt zich aan u voor en motiveren hun inzet voor het werk van "Hypo maar niet Happy".
Laatste update: februari 2007
Bert Bakker (ere-lid)
Ron Kuijpers
Gabriëla Rotgans
Greta Angela
Yvette Pierik
Willemieke van Egdom
Pauline Postma
Vandaag de dag is er ontzettend veel mogelijk in de geneeskunde. Schildklierpatiënten worden echter nog steeds met de standaarden uit de jaren ‘60 van de vorige eeuw behandeld. Te bedenken dat er met een geringe inspanning in tijd en geld voor heel veel mensen de kwaliteit van leven enorm verbeterd kan worden… Ddaarvoor is een omslag nodig in het behandelen van schildklierziekten. Ik geloof dat als er een paar schapen over de dam zijn, de rest gaat volgen. Daarom is het werk van Hypo maar niet Happy nodig en nuttig: op nieuwe wegen wijzen.
Mijn motivatie komt natuurlijk voort uit persoonlijke ervaring. Nadat ik jaren had aangemodderd met mijn behandeling met Thyrax (T4), was ik na het gebruik van het medicijn Cytomel (T3) erbij pas echt opgeknapt, en zonder de symptomen die mij in het dagelijkse leven zolang hadden gehinderd: snel vermoeid, een slechte concentratie en weinig lol in het leven. Als het aan mijn specialist had gelegen, was ik nooit zover gekomen. Ik heb het allemaal zelf moeten uitzoeken. Dat wil ik anderen proberen te besparen. Zo is het idee voor de website "Hypo maar niet Happy" ontstaan.
Taken: Bert heeft in 2003 aangegeven zijn activiteiten voor HmnH te willen afbouwen om zodoende o.a. meer tijd aan zijn gezin te kunnen besteden. Sinds januari 2004 is Bert ere-lid van HmnH en niet meer op de voorgrond van HmnH aanwezig maar omdat wij zijn werk enorm respecteren vinden wij dat hij wel in dit lijstje genoemd dient te worden.
Taken: voorzitter, websitebeheer
Het begon bij mij allemaal na de bevalling met een te snel werkende schildklier en de ziekte van Graves. Na verloop van tijd bleek dat ik niet tegen de schildklierremmers kon en kreeg ik klacht na klacht. Voor mij was er nog maar 1 optie, en dat was het radio-actief jodium en dan meteen een dubbele dosis omdat ik absoluut niet meer hyper mocht worden. Binnen twee maanden bleek ik hypo te zijn.
Doordat ik me bij de site van HmnH zo goed had ingelezen, wist ik wat me te wachten stond en was ik er aardig op tijd bij. Op het HypoForum ben ik er ook achter gekomen hoeveel mensen er zijn die niet begrepen en niet goed behandeld worden door hun artsen.
Omdat ik ook mensen heb leren kennen die T3 medicatie slikken, en zich daar zo goed bij voelen, vind ik het belangrijk dat hypothyreoïdiepatiënten de goede behandeling krijgen én het recht hebben om alles te weten over hun ziekte. Daarom wil ik graag mijn steentje bijdragen, zodat artsen zich meer gaan verdiepen in de mogelijkheden die er ook zijn naast T4 medicatie.
Taken: secretaris, forumbeheer, nieuwsbrief, websiteredactie
Ik ben 43 jaar oud en heb een zoon van 18 jaar. Ik werk 36 uren per week en wil dit graag zo houden. Mijn hobby's zijn lezen, fietsen en naar Spaanse films gaan.
Na een tijdje hyper te zijn geweest en met radioactief jodium te zijn behandeld, ben ik nu al zeventien jaar hypo. De eerste 10 jaren met Thyrax ging het wel redelijk, maar de laatste jaren was ik weer snel moe. Mijn huisarts stuurde me naar de psychiater en geloofde niet dat mijn schildklierfunctie me depressief maakte. Maar gelukkig heb ik HmnH gevonden.
Via de site vond ik een aardige natuurarts. Met behulp van de natuurarts ben ik overgestapt op Thyreoidum met Thyrax. Dit bevalt me uitstekend. Ik sport en lees weer en uitgaan in de weekenden bevalt me uitstekend.
Met de belangengroep wil ik goede en overzichtelijke informatie aan andere hypo's verschaffen. Ik hoop dat dokters zich meer gaan verdiepen in de mogelijkheden naast Thyrax. Ook wil ik graag dat hypo's zich niet meer zo alleen voelen in de wereld van de niet-hypo's.
Taken: penningmeester, distributie infomappen
Mijn naam is Yvette Pierik en ik heb aangeboren hypothyreoïdie, (C.H.T.) Dat is ontdekt op het consultatiebureau toen ik 4 maanden oud was. In 1965 bestond de hielprik nog niet. Op mijn 6e heb ik er vitiligo bij gekregen, een autoimmuun huidziekte, waarbij het pigment uit je huid weg gaat. Tot mijn 18e heb ik dierlijk schildklierhormoon gebruikt, Thyranon, daarna kreeg ik Thyrax. Nadat gebleken was dat ik een jaar lang goede waardes had, na de geboorte van ons 2e kind, hoefde ik niet meer terug te komen bij de internist. Ik hield wel klachten, maar ging er niet mee terug. Doordat mijn hypo aangeboren was vond ik het lastig te bepalen of de mankementen gewoon bij mij horen of een typische klacht is van onvoldoende schildklierhormoon.
Toch had ik het idee wat te missen met alleen thyrax, maar ik kon moeilijk onder woorden brengen wat het was. Door een artikel in een regionale krant ben in november 2001 op HmnH terrecht gekomen en toen werd me dat allemaal duidelijk. Er was zoveel informatie en ik wilde T3 proberen. Mijn huisarts ging aarzelend accoord. Dat is de reden dat ik me nu wil inzetten voor andere mensen, die op zoek zijn naar informatie nadat zij hebben gehoord van hun arts dat de schildklier niet naar behoren werkt. Mijn interesse heeft ook andere autoimmuunziekten die vaak in combinatie met hypothyreoidie voorkomen.
Taken: belangenbehartiging
Toen ik 14 was werd er bij mij ontdekt dat mij schildklier te traag werkte. Op dat moment dacht ik, wat houd dat in dat mijn schildklier te traag werkte, ik heb er nog nooit van gehoord. Daarna heb ik 2 jaar lang moeten door sukkelen, deels doordat ik zelf niet naar informatie heb gezocht. Omdat je als kind toch nog vertrouwd dat artsen het beste met je voor hebben. En deels doordat de arts niet duidelijk maakte wat het beste voor mij was.
k wil mij in zetten voor Hypo maar niet Happy en met name voor de kinderen, omdat ik wil dat kinderen niet zomaar aan de kant wordt gezet, van dat ze nog jong zijn en daarom het niet snappen. Maar kinderen moeten juist wel weten wat het is omdat zij er mee te maken hebben, zij hebben die ziekte niet de ouders. En er moet ook meer bekendheid komen dat ook kinderen een schildklierziekte kunnen krijgen. Daarom zet ik mij er voor in.
Taken: kinderen
Al vanaf mijn vroege jeugd had ik allerlei vage kwaaltjes en klachten, waarvoor nooit een duidelijke oorzaak werd gevonden. Uiteindelijk duurde het tot mijn 33e voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Toen kwam ik terecht op de website van HmnH, waar ik tot mijn stomme verbazing al mijn klachten op een rijtje zag staan. En ja, mijn vader was al jaren schildklierpatiënt… maar geen arts had er ooit aan gedacht dat ook mijn schildklier wel eens kuren kon hebben. Af en toe was het wel gecontroleerd, maar de waardes waren altijd goed.
Om een lang verhaal kort te maken: mijn huisarts durfde het aan om een proefbehandeling in gang te zetten en mijn klachten verdwenen! Het duurde wel een tijdje voordat ik goed ingesteld was, maar dankzij alle informatie die ik op de website van HmnH en het bijbehorende forum tegen was gekomen, wist ik gelukkig enigszins wat ik kon verwachten.
Nu ben ik, mede dankzij HmnH, fitter dan ik ooit in mijn leven geweest ben. En ik wil daarom graag ook anderen helpen om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.