Nieuwsbrief Nr. 1
d.d 24 maart 2004

(versie zoals verzonden via nieuwsbrief-optie forum)

Geachte mijnheer, mevrouw,

Hierbij ontvangt u de eerste nieuwsbrief van "Hypo maar niet Happy" (HMNH), belangengroep voor mensen met hypothyreoïdie. HMNH streeft ernaar in de toekomst u vaker op de hoogte te stellen van haar activiteiten via deze nieuwsbrief (verzonden via het hypoforum).

Vanaf heden is het forum verhuisd naar een nieuwe server en daardoor is het forum nu bereikbaar via:
http://www.12forum.nl/forum/?ID=1336

Aan de website van HMNH is onlangs toegevoegd:

Lezing:

  • Powerpoint presentatie van Dr. R.Van der Vlies; tijdens de lezing (nov. '03) gebruikte Dr. R van der Vlies een PowerPoint presentatie. Van der Vlies is zo vriendelijk geweest deze aan ons/u ter beschikking te stellen via onze site.
  • De vragen die door tijdsgebrek niet gedurende de lezing beantwoord konden worden zijn verzameld, beantwoord en inmiddels ter controle aan een arts voorgelegd. Zodra het commentaar ontvangen en verwerkt is, zetten wij deze vragen zo spoedig mogelijk op de site.

    • T3

  • De eerste resultaten m.b.t. T3 enquête.
  • Verslag van het Schildklierclubsymposium "Het andere hormoon T3" waar één van onze leden bij aanwezig was.

    • Kinderhoekje:

  • De kinder FAQ, frequent gestelde vragen over hypothyreoïdie bij kinderen. (kinderhoekje)
  • Twee nieuwe kinderverhalen; het verhaal van een moeder over haar dochter met hypothyreoïdie / ziekte van Hashimoto en daarnaast het verhaal van Meike: hoe zij erachter kwam dat ze hypothyreoïdie had.

    Naslag en nieuws:

  • Een nieuwe boekrecensie
  • Hypothyreoïdie kan veroorzaakt worden door een auto-immuunziekte. Patiënten die lijden aan een auto-immuunziekte hebben een grotere kans op het ontwikkelen van meerder auto-imuunziekten. Om hier verdere aandacht aan te besteden vind u op onze site onder "naslag" een onderdeel dat hieraan gewijd is.

    In de zomer van 2002 is HMNH gestart met het afnemen van een enquête m.b.t. T3 behandeling. Hieraan hebben XXX (wordt t.z.t. ingevuld) patiënten deelgenomen. Zoals u wellicht al heeft gezien staan nu de eerste resultaten (gepresenteerd tijdens de lezing in november) online. Het uitwerken van de response tot leesbare en bruikbare gegevens vergt veel tijd en energie. Op dit moment is de conceptrapportage gereed en worden de laatste puntjes op de i gezet. De definitieve rapportage zal t.z.t. via de website te downloaden zijn.

    Op 1 november j.l. vond de eerste oudermiddag plaats waarbij een tiental ouders de ruimte kregen om hun verhaal te vertellen en waarbij het tevens een verademing was om van elkaar de belevenissen/ervaringen te horen. HMNH wil tevens graag in contact komen met meer ouders en kinderen met hypothyreoïdie. Verhalen van ouders en kinderen liggen namelijk niet voor het oprapen, en we kunnen er veel van leren (op dit moment wordt gewerkt aan het verzamelen en op schrift stellen van informatie voor ouders en kinderen.) Ook hebben we binnenkort 'testpanels' nodig om onze folders e.d. te proeflezen. Ideeën en suggesties zijn van harte welkom, evenals mensen die zelf een bijdrage willen leveren. Mail naar kinderen@hypomaarniethappy.nl

    Nieuwsbrieven zullen ook op de website geplaatst worden. Mocht u in de toekomst deze nieuwsbrief niet meer per mail willen ontvangen, logt u dan in op ons forum en wijzig bij uw profielgegevens de status van de nieuwsbrief.


    Met vriendelijke groeten,

    De vrijwilligers van "Hypo maar niet Happy"