Oktober 2003
September 2003 Juni 2003 April/Mei 2003 Februari 2003Oktober 2003
Glaxo Smith Kline dient nieuw dossier Cytomel in.
In een brief aan de Tweede Kamer van het ministerie van VWS wordt gemeld dat de fabrikant van Cytomel, Glaxo Smith Kline, onlangs
het dossier van Cytomel ter goedkeuring aan het CBG, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, heeft aangeboden. Het CGB zal
de vernieuwde goedkeuring van Cytomel met voorrang behandelen. Dit bericht werd bij navraag van HmnH door het CBG bevestigd. Men
kon nog niet zeggen wanneer precies Cytomel weer wordt goedgekeurd.
Cytomel werd anderhalf jaar geleden van de markt gehaald. Door het uitblijven van een vernieuwde goedkeuring (het middel was sinds
jaar en dag toegelaten als geregistreerd geneesmiddel) ontstond een tekort aan Cytomel, dat door import uit Frankrijk en Duitsland
moest worden opgelost.
Bronnen van Hmnh geven aan dat mogelijk in het eerste kwartaal van 2004 Cytomel weer beschikbaar is.
Brief aan Tweede Kamer (PDF)
September 2003
Hypo maar niet happy doet mee aan de Week van de chronisch zieken.
Op vrijdag 7 november a.s. opent de Week van de Chronisch Zieken met de ZonMw publieksdag 'Zeggenschap in Wetenschap'. De dag vindt plaats in het World Trade Centre te Rotterdam. Deze dag is voor alle chronisch zieken die willen weten wat onderzoekers voor hen doen. Aan bod komen o.a. reuma, diabetes, angst en depressie, astma, CVA, COPD, gentherapie, chronische pijn, MS, dementie, autisme, mantelzorg en andere belangrijke thema's voor chronisch zieken.
Deelnemers aan de publieksdag kunnen als zij willen overleggen met onderzoekers en laten horen wat zij belangrijke vragen en uitkomsten vinden van wetenschappelijk onderzoek naar chronische ziekten. Op de informatiemarkt staan ruim 50 patiënten- en cliëntenorganisaties.
Met vragen en het opvragen van brochures (inschrijfkaarten) en/of posters kunt u terecht bij Joke Marijs, telefoon 070 349 52 44, email marijs@zonmw.nl.
De informatie over de dag is ook terug te vinden op de website: www.zonmw.nl/chronischzieken.
Hypo maar niet happy zal in het kader van deze week een lezing organiseren op donderdag 13 november. Deze lezing zal gaan over de psychische gevolgen van een schildklierziekte en plaatsvinden in Den Haag. T.z.t. zullen op deze site meer details bekend worden gemaakt over de inhoud van deze lezing, en hoe je die kan bijwonen.
Juni 2003
Help mee Thyreoïdum vergoed te krijgen.
Sinds de Thyreoïdum tabletten verkrijgbaar zijn is er veel ongenoegen over het feit dat deze tabletten niet vergoed worden door de meeste zorgverzekeraars. Om aan de roep hieraan iets te doen gevolg te geven heeft Hypo maar niet happy een standaardbrief opgesteld, waarmee we aandacht aan de Tweede Kamer willen vragen voor dit onderwerp. Ook voor de slechte situatie rond de verkrijgbaarheid van Cytomel wordt aandacht gevraagd. Hmnh is nog geen serieuze gesprekspartner voor spelers in de zorg zoals ziektekostenverzekeraars, toezichthouders of ministeries. Wij hopen toch een begin te kunnen maken met het op de agenda zetten van dit onderwerp door het parlement te benaderen. Als je mee wilt doen (graag!) dan kun je onze brief downloaden, en naar een Tweede Kamer-fractie sturen waardoor je je vertegenwoordigd voelt.
Een lijst van adressen van Tweede-Kamer fracties en kamerleden vind je hier
April/Mei 2003
Week van de chronisch zieken opent in November.
Op 7 november 2003 opent de Week Chronisch Zieken 2003 met de publieksdag en het thema Zeggenschap in wetenschap. Wetenschappelijk onderzoek naar chronische ziekten gebeurt vaak nog buiten patiënten en cliënten om. Op deze dag kunnen chronisch zieken en gehandicapten aan wetenschappers laten weten welke problemen en vragen voor hen belangrijk zijn. Onderzoekers reageren hierop en vertellen wat zij als wetenschapper kunnen bijdragen en wat de meest recente inzichten zijn.
Cytomel voorlopig nog niet terug op de Nederlandse markt.
10 april - Na bemiddeling van de Nationale Ombudsman kregen wij bericht van het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddellen) over de huidige stand van zaken met betrekking tot de vernieuwde registratie van Cytomel. Helaas moesten wij vernemen dat de fabrikant, Glaxo-SmithKline, nog geen nieuw dossier ter beoordeling heeft aangeboden aan het CBG. De fabrikant heeft wel tegenover ons en het CBG de bereidheid getoont om mee te werken maar heeft dit, een jaar nadat Cytomel uit de markt is genomen in Nederland, nog niet in daden omgezet. Wij betreuren dit uiteraard en bezinnen ons op verdere acties.
Alle brievenschrijvers hierbij hartelijk bedankt voor de inzet.
31-05-2003 Update: op onze e-mails, gestuurd naar Glaxo-SmithKline, hebben wij nog geen antwoord gekregen.
Februari 2003
Van verschillende mensen kregen wij bericht dat zij een veel sterker effect ondervonden bij het gebruik van Cynomel in plaats van Thybon. Beide T3 preparaten worden in Nederland ingevoerd nu de Cytomel niet meer verkrijgbaar is. Cynomel wordt geimporteerd vanuit Frankrijk, terwijl Thybon van Duitse herkomst is (Henning).
Als je in plaats van Thybon Cynomel van je apotheek krijgt, dan moet je misschien rekening houden met een sterker effect. De dosis moet dan worden aangepast. Het is dus goed, om aan je apotheek te vragen welk merk T3 je nu eigenlijk slikt.
In ieder geval is het verstandig om, als u van merk verandert, of dit nu T3 is of T4, altijd even te overleggen met de behandelend arts.
Een (deel van de) verklaring van de mindere werking van Thybon zou kunnen liggen in het feit dat Thybon LiothyronineHCL is en Cynomel LiothyronineNatrium. Wij mailden een apotheker en volgens hem is het goed mogelijk dat er een verschil in opnamesnelheid zit in de 2 zouten. Van belang is echter vooral de hoeveelheid T3 in de tabletten en de hoeveelheid die opgenomen wordt. Het Radboud ziekenhuis gaat nu tabletten Thybon en Cynomel analyseren op hoeveelheid T3. De uitslag zal t.z.t. op de site gepubliceerd worden.
Omdat dit effect nog door een beperk aantal mensen is gemeld, stellen wij het op prijs je eigen ervaring bij ons te melden. Dit kan via info@hypomaarniethappy.nl.
Januari 2003
Thyreoïdum nu in tabletvorm verkrijgbaar.
Elke apotheek in Nederland kan vanaf half maart 2003 Thyreoïdum in tabletvorm bestellen. De firma Fagron heeft besloten om van dit dierlijk schildklierpoeder ook tabletten te produceren van 0.057 gram, ofwel 1 grain. De tabletten zijn deelbaar.
Daarmee is een belangrijke hindernis weggehaald voor apothekers om thyreoïdum te verstrekken, immers ze hoeven er nu zelf geen capsules meer van te maken. Meer over thyreoïdum vind je elders op deze website.