Welkom op het Hypo maar
niet Happy kinderhoekje in ontwikkeling!
Hypothyreoïdie treft
mensen van alle leeftijden. Iedereen, jong en oud, kan de ziekte van Hashimoto
krijgen, dus ook kinderen. Voor ouders en kinderen met aangeboren hypothyreoïdie
(CHT) is er Stichting Schild, maar voor kinderen met niet
Verhalen
van ouders en kinderen
Kinder FAQ-lijst (veel gestelde vragen)
1 november 2003 was er de 1ste bijeenkomst voor ouders van kinderen met hypothyreoïdie. Een tiental ouders kregen de ruimte om hun verhaal
te vertellen en het was een verademing om van elkaar de belevenissen te horen. Het stuk herkenning in die verhalen geeft een gevoel van 'er niet alleen
voor te staan'.
Meer mensen lopen tegen dezelfde dingen aan. Vooral de moeizame diagnosestelling kwam aan de orde. Daarnaast konden de ouders praten over het
klachtenpatroon, aan elkaar toetsen of het nu wel of niet te maken zou kunnen hebben met de schildklier. Ook uitgewisseld werden de ervaringen over
behandelingen en de contacten met internisten en endocrinologen.
Belangrijk was wel de steun die men elkaar kon geven in de aanpak van de strijd dat er lichamelijk wel degelijk iets met het kind aan de hand is en dat
moeders niet overbezorgd zijn maar gewoon vechten voor de gezondheid van hun kind.
Om 17:00 uur is er maar gestopt met praten anders was het tot in de late uurtjes doorgegaan. Het resultaat van de middag was dat de ouders sterker
naar huis terug gingen. Dat een oudermiddag een vervolg mag hebben is een feit dat zeker is!
Vanwege het succes van deze middag willen we het niet bij een keer houden. Ouders die belangstelling hebben en nog niet op de mailinglist staan kunnen
een email sturen naar kinderen@hypomaarniethappy.nl
Wat biedt meer troost dan
te lezen dat je niet de enige bent? Lees daarom deze verhalen van lotgenoten!
Christien is moeder van
drie dochters. Alle drie hebben ze hypothyreoïdie, de oudste al sinds ze baby
was. Lees
hier haar verhaal.
Thea is een zus van Christien. Haar dochter krijgt met
"normale" waarden nu een proefbehandeling. Lees
hier Thea's verhaal.
Jeannet is moeder van een
dochter van 10 die sinds 3 jaar hypothyreoïdie heeft. Lees
hier haar verhaal.
Anja heeft net ontdekt dat haar dochter Nicole hypothyreoïdie heeft. Lees hier haar verhaal.
Nicole is een meisje van 14 jaar. Lees hier haar eigen verhaal
Hanneke is de moeder van Joanna van 4 jaar. Lees hier het verhaal naar haar zoektocht.
Marith is een meisje van 10 jaar. Lees hier haar verhaal.
Dochter van 6 jaar. Lees hier het verhaal geschreven door haar moeder.
Meike is een meisje van 16 jaar. Lees hier haar verhaal.
Sanne is een meisje bij wie in mei 2003 hypothyreoïdie is ontdekt. Lees hier het verhaal geschreven door haar moeder.
Goede nederlandse sites
over niet aangeboren hypothyreoïdie bij kinderen hebben we nog niet kunnen
vinden. Wel een aantal Amerikaanse en Canadese sites:
Deze site geeft
basisinformatie over hypothyreoïdie bij kinderen:
http://yourmedicalsource.com/library/hypothyroidismchildren/HYC_whatis.html
Deze is een beknopte
folder over alle soorten schildklierziekten bij kinderen:
www.glandcentral.com/library/understanding_childs_thyr.pdf
De Canadese
schildklierverening (Thyoroid Foundation of Canada) heeft twee interessante
artikelen over schildklierziekten bij kinderen:
http://www.thyroid.ca/Guides/HG09.html
http://www.thyroid.ca/Articles/EngE11E.html
Op deze site van een
moeder van een kind met hypothyreoïdie kun je links vinden naar informatie over
verschillende schildklierziekten bij kinderen:
http://members.tripod.com/~TDmagicmom/main.html
en ook persoonlijke
verhalen, van de moeder van de site zelf:
http://members.tripod.com/~TDmagicmom/Charli.html
en ook een verhaal van
een moeder over een dochter met een conversiestoornis:
http://members.tripod.com/~TDmagicmom/T4toT3conv.html
De Amerikaanse Magic
Foundation houdt zich bezig met allerlei ziekten die groeistoornissen kunnen
veroorzaken, waaronder hypothyreoïdie:
http://www.magicfoundation.org/clinhypo.html
Op de site van Mary
Shomon is ook een subforum voor ouders van kinderen met schildklierziekten:
http://forums.about.com/n/mb/list.asp?webtag=ab-hyroid&ctx=2097152&cacheTag=x15-57
Ouders van kinderen met
aangeboren hypothyreoïdie kunnen terecht bij Stichting Schild:
http://www.stichting-schild.nl
Dit kinderhoekje is in
ontwikkeling. Wij willen graag in contact komen met meer ouders en kinderen met
hypothyreoïdie. Verhalen van ouders en kinderen liggen niet voor het oprapen,
en we kunnen er veel van leren. Ook hebben we binnenkort ‘testpanels’ nodig om
onze folders e.d. te proeflezen. Ideeën en suggesties zijn van harte welkom,
evenals mensen die zelf een bijdrage willen leveren. Mail naar
kinderen@hypomaarniethappy.nl.
Op dit moment wordt
gewerkt aan het verzamelen en op schrift stellen van informatie voor ouders en
kinderen. Voordat we dat kunnen publiceren zijn we maanden verder. Bekijk de
links en stel uw vragen per email
kinderen@hypomaarniethappy.nl (als we nog geen antwoord hebben, dan weten we in
elk geval naar welke antwoorden we op zoek moeten!).
Op het HypoForum is een
apart
subforum voor tieners met hypothyreoïdie.
Op het HypoForum is een
apart
subforum voor ouders van kinderen met hypothyreoïdie.
Op 3 juni 2003 stond in
de Apeldoornse Courant een nieuwsbericht over tijdelijke aangeboren
hypothyreoïdie:
Frequent gestelde vragen m.b.t. kinderen met hypothyreoïdie zijn voor u verzameld in een Kinder FAQ-lijst
Door Jeannet (moeder) en Kimberly (dochter) samengestelde spreekbeurt. Het is geschreven voor kinderen in de leeftijd van zo'n 10 jaar. Uiteraard dient deze spreekbeurt aangepast te worden aan de eigen persoonlijke situatie
Vragen over kinderen en hypothyreoïdie? Suggesties voor uitbreiding van dit hoekje? Interessante webpagina gevonden? Mail naar Willemieke: kinderen@hypomaarniethappy.nl.