| Wat is de ziekte van De Quervain? |
Wat is de ziekte van De Quervain? |
|
De eerste verschijnselen Van de ene op de andere dag Bij de huisarts Ik krijg informatie Acute fase van ziek zijn Heel even normale schildklierhormoon-waarden Hoe de hypothyreoïdie zich uit Meer van hetzelfde Ga ik me nu nog niet beter voelen? Schrik door migraine Loslaten van oude patronen Ik ben het spuugzat Vooruitgang Nieuwe moed 'Somber zijn' is het lastigste stuk Ik wil te veel Dokter het heeft nu lang genoeg geduurd De cardioloog en de internist Welke dosering? Resultaat! Eindelijk wezenlijke vooruitgang! |
Ik ben een vrouw van 45 jaar. Mijn ervaringen
met de ziekte van De Quervain heb ik van maand tot maand bijgehouden.
Voordat ik ziek werd leidde ik een actief en normaal gezond leven. De eerste verschijnselen zoals die zich bij mij openbaren Een aantal weken heb ik overdag een beetje keelpijn, ‘s nachts heb ik er meer last van. Sinds een dag of tien heb ik n de late avonduren last van koude rillingen en klappertanden. Sedert enkele maanden heb ik ‘s nachts behoorlijk last van transpiratie. Ook bij inspanning heb ik snel een ontzettend warm gevoel en rood gezicht. In die mate ken ik dat niet van mezelf. Het lijken wel opvliegers, maar 45 jaar vind ik toch nog wel een beetje vroeg voor de overgang. Een jaar lang heb ik een neusslijmvliesontsteking die maar niet over wil gaan (de mogelijke veroorzaker?). Van de ene op de andere dag Ik heb 39 graden koorts en heb het gevoel heel erg ziek te zijn. Mijn keel doet vreselijk pijn. De pijn straalt uit naar m’n oren en kaken. Vooral ‘s nachts heb ik erg last van transpiratie. Mijn pyjama is daardoor soms zo nat dat het lijkt alsof ik hem kletsnat heb aangetrokken. Mijn hart bonst hevig en mijn hartslag lijkt versneld. Ik voel me zo slap! Eetlust heb ik helemaal niet. Bij de huisarts Direct op maandagmorgen, nadat ik in het weekend ziek was geworden, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft al mijn klachten genoteerd en mij goed nagekeken. Hij geeft niet gelijk een diagnose, maar stelt voor een uitgebreid bloedonderzoek te doen. Dat kan de volgende dag in de praktijk. Voor het einde van de week wil hij mij terugzien. Binnen een week zijn de uitslagen van mijn bloedonderzoek bekend en ben ik alweer op het spreekuur. Ik blijk een enorm hoge bloedbezinking te hebben en afwijkende schildklierwaarden. De huisarts brengt deze uitslagen en mijn lichamelijke klachten direct met elkaar in verband. Zijn diagnose is een ontstoken schildklier, ook wel de ziekte van De Quervain genoemd. Hij vertelt mij dat mijn schildklier te snel werkt*) waardoor mijn stofwisseling is versneld. Ik 'hyper'. Ik kan elke 2 weken bloed komen prikken om de schildklierwaarden in de gaten te houden. Ook blijkt dat ik een te snelle hartslag heb. Ik word daar heel warm en opgefokt van. Hiervoor krijg ik Propanolol voorgeschreven, een zgn. bètablokker, om de hartslag te vertragen. Hierover heeft de huisarts overleg gepleegd met een internist. Andere adviezen geeft de internist mijn huisarts niet. Later hoor ik dat internisten ook wel ontstekingsremmers voorschrijven bij De Quervain. Propanolol vertraagt niet alleen de hartslag maar verlaagt ook de bloeddruk. De mijne is inderdaad verhoogd. Hoe lang De Quervain gaat duren kan hij niet voorspellen. Hoogstwaarschijnlijk volgt op de hyperperiode een periode van rust. Het zou kunnen dat mijn schildklier daarna nog te langzaam blijft werken. Ik krijg informatie van iemand die de ziekte van De Quervain ook heeft gehad Zij zegt: 'Het is misschien handig om pijnstillers te slikken. Na 1,5 tot 2 maanden is er kans dat de ontsteking wel tot rust komt, maar de totale duur ligt tussen de 3 maanden en de 1,5 jaar. Dus wanneer je pech hebt, kan het lang duren. En vooral de sombere buien zijn lastig.' Wat dat laatste inhoudt besef ik dan nog niet. Deze informatie geeft mij enige houvast. Ik geef mezelf een jaar de tijd, dan moet er toch wel zicht op zijn dat het beter gaat? Ik wil bij die 90% horen die weer helemaal beter wordt! Ik besef nog niet zo goed wat me te wachten staat. Wat is nou precies die invloed van mijn schildklier op mijn lichaam? Er is bijna niemand in mijn directe omgeving die ervan gehoord heeft. Mensen zeggen wel: 'Wat zie je er beroerd uit.' De ernst van de zaak wordt me snel duidelijk. Ik ben gewoon stevig ziek! Acute fase van ziek zijn Deze periode duurt ongeveer 1 à 1,5 maand. Mijn gevoel van ziek zijn is groot, de vermoeidheid is vreselijk en ik lust eigenlijk geen hap eten. De kilo’s vliegen eraf. Ik voel me snel erg warm. Alles is me al snel te veel, zoals harde stemmen, geluid van tv, een dichtslaande deur, mensen om me heen. Mijn hartslag voel ik direct reageren op geluid. Mijn hart versnelt en bonkt mijn lijf uit, een rare gewaarwording. Mijn gezin houdt er zoveel mogelijk rekening mee, maar onverwachte geluiden, zoals geluiden van de buren, blijven er altijd wel. Die kun je natuurlijk niet voorkomen. Ik moet dagelijks huilen van ellende. Het is vreemd dat ik mijn hoofd niet goed kan draaien omdat mijn keel zo’n pijn doet. Ik kan ook precies voelen waar de ontsteking zit. Werken gaat niet meer. Ik breng veel tijd door in bed of op de bank. Ik ben wel 'hyper', maar hyperen, in de zin van overdreven druk en actief zijn, doe ik bepaald niet. Door de ontsteking ben ik te ziek om maar iets te willen ondernemen. Ik sta onvast op m’n benen. Ik heb steun nodig bij een stukje lopen. Mijn hart neemt 'loopjes': van het ene op het andere moment, en dus niet uitsluitend bij harde geluiden, heb ik soms een hartslag van 120 slagen per minuut. Ik kan dat moeilijk negeren. Ik ben er niet bang van, maar onrustig word ik er wel van. De medicijnen brengen het doorgaans terug tot 100 slagen per minuut of minder. Mijn leefwereld heeft zich wel erg verkleind. Alles draait om mijzelf en het ziek zijn. Tweede helft maand 2 - Heel even normale schildklierwaarden De pijn in mijn keel is nagenoeg weg. De bloedbezinking is normaal. Mijn hartslag daalt, de Propanolol ben ik na 4 weken al gaan minderen. Wanneer het niet echt nodig is, slik ik liever zo min mogelijk medicijnen. Ik vraag mijn huisarts elke keer wat de schildklierwaarden in mijn bloed precies zijn en noteer ze in mijn dagboek zodat ik zelf een indruk krijg van het verloop. Ik noteer ook hoe ik me erbij voel. De schildklierwaarden zijn halverwege de maand normaal. Echter aan het eind van de maand heb ik alweer een verhoogde TSH. Ik ben nu dus hypothyreoot geworden. Dat een beetje meer of minder hormoon zoveel uitmaakt in hoe je je voelt! Ik voelde me even wat beter, maar nu slaat de vermoeidheid in alle hevigheid toe. Ik ben zwaar op de hand en wil liever geen mensen zien. Maand 3 - Hoe de hypothyreoïdie zich uit Ik heb het gevoel in een cocon te leven of achter glas. Een dikke laag scheidt mij van de rest van de wereld. Ik kan niet goed meer denken. Ik voel me moe, koud, mat en gedeprimeerd. Ik ben langzaam en heb nergens zin in. Mijn spieren en gewrichten doen pijn. Ik slaap erg onrustig en heb het ‘s nachts warm. Overdag ben ik extreem moe en moet ik heel veel slapen. Ik ben bijzonder vergeetachtig en ik heb moeite met mijn concentratie. Ik krijg een fikse verkoudheid met overal pijn in mijn lijf. Ik voel me zielig en vind dat mijn keel al genoeg pijn heeft gedaan! Volgens de huisarts is het nu voldoende elke 3 à 4 weken bloed te laten prikken. Het is erg belangrijk voor mij dat er in mijn familie 'schildklierdeskundigen' zijn. Zij hebben vlotter in de gaten dat mijn klachten bij het disfunctioneren van de schildklier horen. De opmerkingen: 'Die klachten horen er bij' en 'Hou er rekening mee dat je zo reageert of voelt door de schildklier' zijn heel belangrijk. Zij geven mij een stukje bewustzijn. Ik weet daardoor sneller wat er met mij aan de hand is, zoals met het hypothyreoot zijn. Deze wetenschap maakt het voor mij ook weer mogelijk om mijn directe omgeving te informeren, zodat zij er rekening mee kunnen houden. De zorg van mijn familie kan ik eigenlijk niet missen, want van de huisarts kreeg ik deze broodnodige geruststelling en support niet. Helaas is de uitgebreide kennis van mijn familie opgedaan door hun persoonlijke ervaring met schildklierziekten. Maand 4 - Meer van hetzelfde Nachten van 12, 13 uur slapen is normaal; ik heb het gevoel meer in bed te zijn dan er uit. De vermoeidheid is extreem. Mijn gevoel wordt enorm uitvergroot. Er zijn geen normale proporties meer. Het ergste is dat ik het zelf meestal niet door heb. Het is míjn realiteit. Ik heb ook dagen dat ik bijzonder mat en vlak ben. Aandacht voor anderen heb ik niet en hun belangstelling en verhalen dringen niet echt tot mij door. Het is die laag die om me heen zit. Ik ben kortademig, dat valt goed op wanneer ik de trap op loop! Ook mijn hart gaat tekeer wanneer ik naar boven ga om bijvoorbeeld de wasmachine aan te zetten. Hoe vaak loop ik op een dag naar boven? Ik moet mezelf dwingen om rustig aan te doen, anders weet ik me geen raad met dat gebonk in mijn lijf. En ik word er ook doodmoe van. Het is alsof ik met een zware bepakking een berg op ga! Ik kan niet scherp denken, er zit mist in mijn hoofd, ik voel me shaky. Mijn gewicht neemt toe. Ik ben 2 x ongesteld binnen 14 dagen. Maand 5 - Ga ik me nu (nog) niet beter voelen? Mijn schildklierwaarden vallen binnen de normaalwaarden. Ik voel me nog helemáál niet goed. Gelukkig neemt de huisarts mijn klachten nog steeds serieus: 'We kijken naar hoe je je voelt.' Mijn hartklachten zijn prominent aanwezig, het maakt me erg onrustig. Ik weet niet waar ik mezelf mee af moet leiden. Ik voel ook pijn op mijn hart en niet zo’n beetje ook. Ik krijg een verwijzing voor een hartfilmpje in het ziekenhuis. Ik maak er geen gebruik van. Het zou alleen de huisarts bewijsmateriaal geven dat mijn hart oké is, voor mijzelf vind ik het niet nodig. Ik weet inmiddels van een lotgenoot dat sommige schildklierpatiënten veel last hebben van hartklachten. Met behulp van homeopathie en acupunctuur worden mijn klachten minder hevig. En als ik me helemaal geen raad meer weet dan is werken in de tuin een geweldige afleiding. De vermoeidheid die ik de dagen daarna voel, neem ik voor lief. Aan het eind van de maand merk ik dat ik wat minder moe ben. Ik slaap kortere nachten! Wat nog wel sterk aanwezig blijft is de mist in mijn hoofd. Ik droom ook erg veel en onrustig. Mijn kinderen helpen waar ze kunnen, bijvoorbeeld door hun eigen kamer bij te houden, met de maaltijden en boodschappen doen. Ik maak ruzie met mijn oudste over een feestje. Terwijl het normaal is dat een kind van zijn leeftijd laat thuis komt van een feestje, maak ik er een drama van. Ik stik van de angst dat hem wat zal gebeuren. Hij heeft het gelukkig door en reageert als volgt: 'Mam, als je nou gelijk gezegd had dat je zo bang bent om mij te verliezen, dan had ik al dat gedoe van jou wel begrepen.' Wat een begripvolle, lieve opmerking van mijn kind! Maar ik heb een hekel aan mezelf omdat ik niet in normale proporties denk en voel. Het lijkt wel of ik overal een drama van maak. Dat is gelukkig niet zo, maar dat idee heb ik soms wel. Mijn homeopaat geeft mij regelmatig een homeopatisch middel dat ook mijn hartklachten zou moeten verminderen maar de pijn op mijn hart en hartkloppingen blijven hardnekkig terugkomen. Wel raak ik door die medicijnen wat opgehoopte emoties kwijt. Dat geeft weer lucht. Maand 6 - Schrik door migraine Halverwege deze maand heb ik een vreselijke migraine-aanval en kramp in mijn lijf. De aanval duurt te lang en de reguliere medicijnen helpen niet. Homeopathie brengt uitkomst, maar ik schrik wel heel erg. Wat is er toch allemaal met mij aan de hand? Ik droom erg veel, bijvoorbeeld over me hier niet thuis voelen op aarde en opnieuw geboren worden. Heeft dat te maken met mijn ziek zijn? Wil ik uit dit zieke lijf en opnieuw beginnen? Het is wel een prachtige symboliek. Elke dag probeer ik een poosje achter mijn bureau te zitten. Gek genoeg kan ik ondanks mijn mistige hoofd wel wat lesstof doornemen. Het gaat misschien wat langzaam, maar het meeste hoef ik alleen te lezen en niet te onthouden. Ik hoef me maar op één ding te concentreren en ik word door niemand afgeleid. Dat ik nog iets aan mijn studie homeopathie kan doen vind ik erg fijn. Het zijn rustige 'bijtank-uurtjes' voor mijzelf. Maand 7 - Loslaten van oude patronen Op vakantie kan ik niet, van autorijden word ik doodmoe. Man en kroost gaan samen uit. Even een paar dagen alleen zijn bevalt mij prima. Ik heb inmiddels wel geleerd om het een en ander los te laten. Wat 'vroeger' nog heel belangrijk was om zelf te doen, wordt nu door mijn huisgenoten gedaan! Het ziek zijn en daarmee het loslaten van allerlei verantwoordelijkheden heeft ook ruimte opgeleverd voor mezelf. Misschien wil ik een deel ervan wel zo houden! Maand 8 - Ik ben het spuugzat Ik kan er niet meer tegenop. Ik wil beter zijn, niet meer moe zijn, geen pijn op mijn hart voelen, gewoon vooruit kunnen. Ik wil dat HET over is, dat HET weg is. Ik ben het zo beu, ik wil vooruit! Ik huil tranen met tuiten tijdens het consult acupunctuur. Het geeft me lucht, een uur lang brullen en troost. Mijn lijf is inmiddels ver over mijn normale gewicht gegroeid, ik ben nu te zwaar in plaats van te licht. Eten is een hot item geworden. Ik let goed op, maar val maar moeizaam af. En soms is de rem er helemaal af met als gevolg wéér een broek die te strak zit plus de nodige schuldgevoelens. Ik wil weer controle over mezelf en mijn gewicht! Mijn bloed wordt weer gecontroleerd, mijn TSH is nu 3.7. Volgens de info van ‘Hypo maar niet Happy’ geldt een TSH beneden de 2 als optimaal. Mijn TSH moet dus nog lager om me beter te gaan voelen. Zolang dat nog niet zover is, mág ik me dus nog 'hypo' voelen. Maand 9 - Vooruitgang Samen met mijn man ga ik een weekje op vakantie. We wandelen veel en dat gaat goed. Ik merk voor het eerst dat ik ‘s avonds niet zo moe ben. Ik slaap slechts twee avonden een uurtje. We gaan zelfs een keer uit eten en naar de schouwburg. Wat is dat een geweldig gevoel om weer eens samen uit te kunnen gaan! Ik geniet er echt van. Tijdens deze vakantie merk ik ook voor het eerst dat mijn hart rustiger is. Ik begin wel weer wat meer zin in beweging te krijgen en probeer een paar keer per week te gaan zwemmen. Ik doe het heel rustig aan. De uren erna heb ik vaak wel last van hartkloppingen, maar die neem ik maar voor lief. Ik voel me wat opgeruimder en blijer. Ik heb weer zin in sociale contacten en afspraken maken met mensen. Misschien raak ik nu ook eens verlost van al die kleine kwalen: jeukende ogen, pijn in mijn rug, droge huid, eczeem, een bonkend hoofd, kortademigheid én natuurlijk de hartkloppingen. Maand 10 - Nieuwe moed Het zwemmen gaat redelijk, maar wanneer ik ga fietsen valt dat nogal tegen. Mijn man denkt dat ik expres zo langzaam trap, maar ik kan niet sneller. Na een half uur mag hij me naar huis duwen! Het is me gelukt om steeds toch een paar uur per dag te studeren, mijn opleiding homeopathie is bijna afgerond. Zo ben ik toch nog een beetje blij: ik heb iets tastbaars bereikt, een diploma. Maand 11 - 'Somber zijn' is het lastigste stuk Er is bijna een jaar om, met mijn fysieke gezondheid gaat het goed. Ik merk dat ik nog steeds vooruitgang boek. Het zijn kleine stapjes die ik maak. Toch ben ik iedere keer verbaasd wat er allemaal weer terugkomt. Wat heb ik een tijd lang veel moeten missen! Opeens kan ik weer méér. Dan kan ik bijvoorbeeld in één uur tijd met de stofzuiger door het hele huis heen jagen. Of boodschappen doen in de stad zonder dat ik achteraf op apegapen lig. Wauw, wat een fut zit er weer in mijn lijf! Op zo’n moment realiseer ik me pas hóeveel ik al die tijd heb ingeleverd, en wat eigenlijk normaal is. Psychisch schiet het niet zo op. Ik begrijp nu beter wat er in het begin tegen me gezegd is, dat somberheid zo lastig is. Want ik voel me nu ook vaak somber. En ook ik vind dat lastig. Het is een onzichtbaar ongemak, waarvoor je niet zo snel begrip krijgt als voor een gebroken been. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Op de minder goede dagen krijgt mijn man vaak mijn frustratie over zich uitgestort. Ik val over kwesties waar ik voorheen wel mee om kon gaan. Ik hou niet van mijzelf wanneer ik zo droevig ben of wanneer ik alle kleine dingen zo uitvergroot. Het lijkt wel of ik niet anders kan. Relativeren is kennelijk een hele kunst. Tranen vloeien rijkelijk. Ben ik echt zo’n huilebalk geworden? Had ik maar een klein beetje invloed op mijn schildklierhormonen die mijn lijf en mijn leven zo ontregelen. Ik twijfel ook vaak aan mijn gezonde verstand. Was ik voordat ik ziek werd ook zo? Tijdens de goede dagen probeer ik mezelf moed in te spreken. Dan zeg ik dat ik weer ga werken. Ik hoop dat dat over een maand of twee gaat lukken? Over een maand ga ik weer bloed prikken (er zit nu een periode van 4 maanden tussen de controles). Wat zal de uitkomst zijn? De voornaamste vraag die voor mij geldt is natuurlijk: hoe zal ik me voelen? Maand 12 - Ik wil te veel In de kerstvakantie is het hele gezin thuis en we hebben een logé. We hebben hele gezellige dagen met elkaar. Maar voor mij is de vakantie een harde leerschool want dan blijkt dat ik zelf niet altijd in de gaten heb waar mijn grenzen liggen. Ik neem onvoldoende rust. Ik blijf ’s avonds te lang opzitten om nog even alleen te zijn. De hele dag mensen om me heen en gesprekken, muziek aan, ik word er kribbig van. Ik ben kennelijk nog steeds overgevoelig. Even tijd en rust voor mezelf nemen schiet er bij in. De rekening krijg ik gepresenteerd. Ik lig in één week tijd twee keer met migraine in bed. Ook moet ik een paar keer medicijnen slikken om mijn hartslag te dimmen. Ik mis twee leuke uitstapjes naar familie omdat ik ziek of te moe ben. Het is een lastig probleem, want ik verwacht dat de andere gezinsleden meer rekening met mij houden. Natuurlijk krijgt manlief het weer voor de voeten gegooid. 'Waarom zie jij niet hoe ik me voel en rem je me niet af?'. Hij doet natuurlijk vreselijk zijn best, maar weet geen raad met mij. Zijn onmacht maakt mij nog razender. Ik ben blij wanneer alles weer gewoon is, kinderen naar school, man naar het werk en het huis voor mij alleen. Maand 13: "Dokter het heeft nu lang genoeg geduurd". Een half jaar lang zijn de T4 en TSH waarden in mijn bloed onveranderd, en ik blijf klachten houden. (Mijn TSH schommelt rond de 3,5). Ik zet al mijn klachten op papier en ga er mee naar mijn huisarts. Het kost me veel inspanning om zover te komen. Ook nu merk ik weer dat het minste beetje stress me behoorlijk opfokt. Tijdens het consult zijn mijn bloeddruk en polsslag veel te hoog. De huisarts denkt dat ik boos ben op hem. Ik ontken, duw mijn tranen weg en zeg dapper dat ik me vandaag sterk moest maken! Ik leg al mijn klachten op tafel en zeg dat ik ervan overtuigd ben dat het zo niet langer gaat: "Ik wil een proefperiode medicijnen, mijn TSH heeft een duwtje nodig. Er zijn patiënten die zich pas goed voelen bij een TSH van 2 of nog minder. Ook zijn er dokters die een TSH < 2 hanteren, die schrijven hun patiënten Thyrax en Cytomel voor, wilt u dat a.u.b. ook doen?" Na wat heen en weer gepraat, zegt hij mij alleen Thyrax toe op voorwaarde dat ik eerst een harfilmpje laat maken. Hij kan mijn versnelde hartslag niet combineren met mijn vertraagde schildklierwerking, die zou juist vertraagd moeten zijn. Ik ga accoord met zijn voorstel, het is in ieder geval een begin. Ik heb geen argumenten meer voor de strijd om Cytomel. Misschien een volgende ronde wel? Het hartfilmpje laat ik dezelfde dag nog maken. Ik poog de aantekeningen van de cardioloog te ontcijferen: Er is een afwijkend ST-T segment geconstateerd, een vrij snelle hartslag (107/min) en hij oppert dat ik mogelijk i.v.m. de hypothyreoïdie last heb van ischaemie (hartkramp). Een dag later leest mijn huisarts dit resultaat, maar i.p.v. ischaemie, leest hij anaemie!! (bloedarmoede). Gelukkig is hij het met mij eens dat er ischaemie staat en na overleg met de betreffende cardioloog krijg ik nu nog geen Thyrax, maar een doorverwijzing naar de cardioloog om de geconstateerde 'afwijking' nader te onderzoeken. Ik krijg ook een behoorlijke hoeveelheid betablokkers mee en zelfs tabletjes voor onder mijn tong voor mogelijke pijn op mijn hart. Mocht het niet helpen dan moet ik maar bellen (hartinfarct). Allemaal nogal alarmerend, maar ik laat me niet echt opfokken. Ik blijf zelf geloven dat dat versnelde hartslag door mijn schildklier komt.Volgens de informatie die ik heb, komt een versnelde hartslag voor bij zowel hyper- als bij hypothyreoïdie. Bij inspanning en emoties, overgang van koud naar warmte komt hartkramp vaak aan het licht. Ik merk wel dat inspanning en emoties een rol spelen, maar niet altijd de veroorzaker zijn van mijn klachten. Ook zonder emoties en inspaning bonkt mijn hart en is het versneld. Ik was nogal gespannen voor en tijdens het maken van het hartfilmpje, mogelijk heeft dat de uitslag negatief beïnvloed. Hoe ik aan een versnelde hartslag kom bij een te traag werkende schildklier dat heeft eigenlijk geen enkele arts mij kunnen vertellen. Volgende stap is de cardioloog bewerken. Wanneer hij goed geinformeerd is, is hij bekend met hypothyreoïdie en een versnelde hartslag. Hopelijk is hij bereid om mij Thyrax en Cytomel voor te schrijven of anders door te sturen naar een internist??? Maand 14: De cardioloog en de internist. Inmiddels weer een maand verder voordat ik bij een cardioloog terecht kan. Hij heeft er helemaal geen oor naar om naar de oorzaak van mijn klachten te kijken. Hij snijdt elke poging van mij om over de schildklier te praten, als veroorzaker van mijn versnelde hartslag, af. Hij zegt zelfs letterlijk dat hij niet over de schildklier gaat, alleen over het hart. Mijn opmerking dat mijn hartklachten begonnen zijn op het moment dat de schildklier ontstoken raakte, wijst hij van de hand. Hij wijst elk mogelijk verband tussen mijn hart- en schildklierklachten af en slaakt zelfs uit: "Versnelde hartslag bij een te traag werkende schildklier behoort zo tot de zeldzame uitzonderingen, daar zult u wel niet toe behoren!". Dan moet je wel heel kundig zijn, als je dat al op voorhand weet. Hij maakt een hartfilmpje. Ook kan ik twee maal 24-uur met een hartkastje lopen om mijn hartslag te registreren en een echo kan er worden gemaakt. Dit kan allemaal in een tijdsbestek van 6 weken gedaan worden! De uitslag krijg ik hoogst persoonlijk van hem via de telefoon! Dan zijn er sinds het huisartsbezoek twee-en-een-halve maand verstreken! Eerst ben ik hierover vreselijk boos en uit mijn doen. Ik vind het vreselijk moeilijk om voor mijzelf op te komen, terwijl ik zo moe ben en nog steeds niet helder. Zo'n artsenbezoek vreet energie en houdt mij dag en nacht bezig. Ik zet mijn gedachten op op papier, dat helpt wel! Dan de vraag: Wil ik zolang wachten? Wat schiet ik hier mee op? Waarom luistert hij niet naar wat ik zeg, dat de schildklier de veroorzaker is? Zit ik hier op het goede adres? Ik maak eigenhandig een afspraak bij een internist en vraag de huisarts nadien om een verwijsbrief. Hij heeft er geen probleem mee en begrijpt wel dat ik niet zo lang wil wachten zonder dat er actie (medicatie) wordt ondernomen. Bij de internist kan ik vrij vlot terecht. Hij bevestigt mijn vermoeden dat het malaise gevoel van de schildklier kan komen, herstel van de Quervain neemt veel tijd in beslag. Hè, hè, fijn dat hij me begrijpt. Als klap op de vuurpijl zei hij dat mijn TSH omlaag moet naar één!!!! Dankzij de copieën van de hartfilmpjes die ik heb meegenomen en mijn aandringen om medicatie, geeft hij mij Euthyrox. Wel krijg ik de waarschuwing mee dat wanneer er problemen zijn dat ik hem moet bellen. Cytomel wil hij me niet geven, maar dit lijkt me een redelijk begin. Over drie weken verwacht hij mij terug. Maand 15: Welke dosering? Ik heb ruggespraak gehouden met de huisarts. Hij vindt de door de internist voorgeschreven dosering (1 week 50 mcg en vervolgens 100 mcg per dag) nogal hoog. We besluiten dat ik met de helft hiervan zal beginnen (25 mcg) gedurende zeker twee weken en vervolgens ga 50 mcg slikken om daarna even af te wachten. Ik ben steevast niet van plan om de voorgeschreven dosering van de internist te gaan sllikken. Ik wil eerst maar eens kijken wat 50 microgram met me doet. Bij de eerste pillen merk ik al resultaat. Ik durf het bijna niet te geloven. Mijn hartslag wordt rustiger en regelmatig. De hartkloppingen verdwijnen overdag nagenoeg helemaal, alleen 's nachts heb ik ze nog af en toe. Voorzichtig blij ben ik met dit geweldige resultaat. Tijdens het vervolgconsult met de internist blijkt hij het met de dosering van 50 microgram niet eens te zijn. Ik hoef pas terug te komen wanneer ik 6 weken 100 mcg heb geslikt. (Waarschijnlijk een veel te hoge dosis voor een schildklier die een duwtje nodig heeft, maar op zich wel functioneert). Ook benadrukt hij dat dit allemaal uiterst experimenteel is om mijn TSH naar één te brengen. Ik zou tot de uitzonderingen behoren. Er is een kleine groep die zich dan pas goed zou voelen. Hij zou hiermee alle medische protocols overschreiden. Een heel ander verhaal dus dan de vorige keer, toen mijn TSH beslist naar 1 moest (ik heb een getuige!) Ook zei hij: "Er zijn tegenwoordig zoveel mensen die zich niet goed voelen, iets anders kon natuurlijk net zo goed de oorzaak zijn". Toen werd ik boos en zei ik dat ik me een jaar lang sinds de schildklierontsteking zo beroerd voel. Hij bond in. "Nou ja, oké, ik had een schildklierontsteking gehad..". Wat een houding!! Dit bezoek aan de internist was dus behoorlijk teleurstellend. Van hem hoef ik geen echte steun te verwachten. "Er zijn tegenwoordig zoveel mensen die zich niet goed voelen".. hoe durft hij dat te zeggen! Het duurt twee dagen voordat ik mijn boosheid een beetje kwijt raak. Hoe kan hij deze dingen nou zeggen na het eerste gesprek waarin hij zo redelijk en duidelijk is geweest? Ik troost mijzelf met de gedachte dat ik altijd nog terug kan gaan naar mijn huisarts! Buiten het resultaat van mijn gelijkmatige hartslag merk ik nog niet veel van de medicijnen. Ik slaap nog steeds meer dan normaal, rust vaak een uurtje op de bank, ben nog snel moe. Ik heb wekelijks migraine, soms wel 2 dagen per week.. Het is vreemd om medicijnen te slikken waarvan ik helemaal geen resultaat merk. Ik weet dat het weken/maanden kan duren voordat ik resultaat kan verwachten. Een ervaren schildklierpatiënt heeft mij verteld dat ik geduld moet hebben en dat die 50 microgram vandaag of morgen zeker z'n werk zal gaan doen. Ik kijk er vol verlangen naar uit dat ik wat meer kan gaan doen. Het lijkt heel verleidelijk om de dosering te verhogen, maar ik loop dan grote kans te veel T4 binnen te krijgen, met alle gevolgen van dien: in hyperen heb ik geen zin, ik heb lang genoeg met een versnelde hartslag rondgelopen. Ik krijg telefonisch uitslag van de betreffende cardioloog. Mijn hartslag fluctueert volgens hem tussen de 60 en 110 slagen per minuut. Zo'n uitslagt zou nog helemaal binnen het normale vallen! Vreemd dat hij niet noemt dat er een periode van enkele uren van 130 slagen per minuut tussen heeft gezeten, want dat heb ik nota bene in een toestand van rust, zelf gemeten En of hij het nu normaal vindt of niet, ik werd er doodmoe van. Voor mij is een versnelde, bonkende hartslag helemaal niet normaal! (Tenzij ik een half uur heb hardgelopen, maar daartoe ben ik nu echt niet in staat!). Typisch dat zo'n iemand het er helemaal niet over heeft wat zo'n versnelde, bonkende hartslag voor impact heeft op je welzijn! Maand 16: Resultaat! Na een week of vijf lijkt mijn energie wat toe te nemen. Ik krijg signalen van mijn omgeving dat ik weer grapjes maak en een meer ontspannen indruk maak. En opeens is daar de omslag! Alsof iemand de lichtknop heeft omgedraaid! Ik bruis van energie! Het is bijna niet te doseren, zoveel energie. Ik onderneem weer van alles. Ik durf weer alleen de deur uit. Ik durf het bijna niet te geloven. Het is dus toch mogelijk om me weer fit te voelen! Natuurlijk is het niet alle dagen feest. Een paar dagen per week is het 'fout'. Te moe, duf, lamlendig, migraine. Ook de nachtelijke spierpijnen/krampen, jeukende ogen blijven. Ondanks dat ben ik toch erg blij met de vooruitgang. Na 8 weken 50 microgram laat ik mijn bloed prikken bij de huisarts. Mijn TSH is al gedaald naar 2. Dus mijn gevoel klopt wel. In overleg met de huisarts dosering verhooogd naar 75 microgram. Na 14 dagen krijg ik zowel 's nachts als overdag, enkele dagen achtereen, weer hartkloppingen. Ik verlaag de dosering naar 62,5. Het delen van de tabletjes is goed mogelijk omdat ik 25 microgram tabletjes in de apotheek heb gevraagd die je in vieren delen kunt.
Maand 17: Eindelijk wezenlijke vooruitgang! |
| Noot |