Thyroid Guide to Fertility, Pregnancy & Breastfeeding success
Mary J. Shomon
Uitsluitend online te bestellen via www.thyroid-info.com
Deze dikke folder (34 pagina's A4 formaat) is speciaal gewijd aan vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding en de verbanden met de verschillende schildklierziektes. Mary Shomon behandelt op de voor haar bekende wijze alle basics vanuit een praktische invalshoek. Je hoeft geen voorkennis te hebben over schildklierziekten om deze folder te lezen, alle basisbegrippen staan uitgelegd. Voor de doorgewinterde hypo betekent dat wel af en toe even doorbladeren.
De folder bestaat uit 5 hoofdstukken. Hoofdstuk 1 geeft een overzicht van alle schildklierziektes: hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, struma, nodi en schildklierkanker. Hoofdstuk 2 vertelt hoe de behandeling is als je die schildklierziektes (behalve hypothyreoïdie) hebt of krijgt tijdens je zwangerschap, of in de periode na de bevalling. Een aparte paragraaf is gewijd aan auto-immuunziekten (Hashimoto, Graves) tijdens de zwangerschap. Voor hypothyreoïdie is een apart hoofdstuk, hoofdstuk 3. Hiermee heeft Mary Shomon ook persoonlijk ervaring mee, en daar vertelt ze kort over. In hoofdstuk 4 komen de verbanden tussen schildklierziekten en vruchtbaarheid aan de orde. Tenslotte komt in hoofdstuk 5 borstvoeding en schildklierziekten aan de orde. Verwacht geen informatie over thuisbevallingen - of uberhaupt over bevallen - in deze folder, in Amerika levert iedereen zich over(/uit?) aan gyneacoloog en ziekenhuis.
De informatie hier verzamelt over schildklierziekten en vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding is redelijk compleet. Alle schildklierziekten komen aan de orde, en ook alle belangrijke valkuilen en do's and don't's. Een misser vond ik slechts: nergens staat vermeld dat je na een RAI behandeling de eerste 6 maanden niet zwanger mag worden. Reken op praktische tips, maar niet op diepgravende informatie (very special cases komen niet aan de orde). Maar wel belangrijke zaken: niet of niet goed behandelde hypothyreoïdie (of een andere schildklierziekte) kan zwangerschap in de weg staan, de kans op miskramen, vroeggeboortes en doodgeboortes verhogen, een goede ontwikkeling van de hersenen van de baby in de weg staan, en postnatale hormoon-ellende veroorzaken. Met een goede behandeling kan veel voorkomen worden, heel veel. Helaas zijn veel artsen onvoldoende op de hoogte van de effecten van schildklierziekten op vruchtbaarheid en zwangerschap. Reden genoeg dus om je goed te informeren èn een deskundige arts te zoeken.
Wat iedere vrouw met een schildklierziekte over dit onderwerp moet weten, dat is deze folder wel. Ook vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen die willen uitsluiten dat hun schildklier hier een rol in speelt, zullen hier vinden wat ze moeten weten. Jammer alleen dat het prijs/informatie verhouding vrij hoog is (zelfs met een goedkope dollar), ik betaalde 18 dollar inclusief verzendkosten.
(terug naar boven)
Ziekten van de schildklier: de feiten
R.I.S. Bayliss en W.M.G. Tunbridge
Nederlandse bewerking door:
dr. J.W.F. Elte en Prof. dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman
Bohn Stafleu van Loghum/Kosmos Z & K
1998
ISBN 90 313 2703 4
In 2003 is een herziene druk uitgekomen, ISBN 90 313 4111 8
Dit boek is geschreven voor patiënten, en is een vertaling en bewerking van 'Thyroid disease the facts' van Bayliss en Tunbridge, twee bekende Engelse schildklierartsen. Voor Nederland is het boek aangepast door twee internisten, Elte en Nieuwenhuijzen Kruseman. Als eerste introductie is dit een uitstekend boek om te lezen, helder en duidelijk geschreven. Dit boek besteedt aan alle vormen van schildklierziekte evenveel aandacht, en kan daarom een waardevolle bron van informatie zijn voor mensen met een zeldzamer schildklierziekte, die er in andere boeken nogal bekaaid vanaf komen. Verwacht echter geen diepgravende informatie, en geen omstreden informatie. Zodra je het niet volgens het boekje van de dokter doet, moet je je meer informeren en dan moet je op zoek naar een ander boek.
Over de behandeling van subklinische hypo's zijn deze artsen positief. De enige echte misser is dat volgens de auteurs Cytomel in Nederland niet meer verkrijgbaar is.
Leuk is wel dat een van de Engelse auteurs ooit zelf een milde vorm van de ziekte van De Quervain gehad heeft en dus uit eigen ervaring weet hoe hyperen voelt!;
Kortom, goede eerste informatie over alle mogelijk schildklierziekten, maar ook niet meer dan dat.
In de herziene druk van 2003 is de misser dat Cytomel niet meer verkrijgbaar is hersteld. Er is een nieuwe alinea toegevoegd over T4/T3 behandeling bij hypothyreoidie en deze is voorzichtig maar positief. Andere veranderingen in de herziene uitgave zijn toevoeging van een lijst met geneesmiddelen, twee pagina' over pyscologische problemen bij schildklierziekten, iets uitgebreider informatie over schildklierhormoonresistentie en her en der wat kleine aanvullingen en wijzigen (hyper- en kankerpatienten opgelet: die hoofdstukken heb ik niet naast elkaar gelegd ter vergelijking). Schaf geen nieuwe druk aan als je de oude hebt, maar verder blijft dit boekje goede basisinformatie voor alle schildklierpatienten.
Een exemplaar van de herziene uitgave is door de uitgever gratis aan HmnH ter beschikking gesteld, waarvoor dank.
(terug naar boven)
Schildklierziekten
Prof. dr. W.M. Wiersinga en Prof. dr. E.P. Krenning (red.)
Bohn Stafleu van Loghum
2de druk 1998
ISBN 90 313 2501 5
Dit boek is een naslagwerk voor artsen en onleesbaar als je niet geschoold bent in geneeskunde, biochemie en dergelijke vakken. In de meeste recente editie (1998) staat niets vermeld over behandeling met cytomel voor gewone hypo's. Boek blinkt uit in nutteloze informatie als het gaat om de dagelijkse praktijk voor de patient. Je kunt er alles vinden over de synthese van schildklierhormoon, hoe het hormoon er chemisch uitziet (waarbij de overigens een foutje hebben gemaakt), wat de incidentie is van struma enz. Wat artsen zouden moeten weten, ontbreekt. Wat doet hypo/hyper met iemand? Geen woord hierover. Wel interessant is dat wat tussen neus en lippen door genoemd wordt: mikken op een TSH in de onderste helft van normaal. Alle klachten kunnen in principe verdwijnen. Psychische klachten moeten niet onderschat worden. Maar helaas geen verdere toelichting. Een theorie boek dus.
(terug naar boven)
Living well with hypothyroidism: what your doctor doesn't tell you ... that you need to know!
Mary J. Shomon
Avon books
oorspronkelijke uitgave: 2000
herziene en ge-update uitgaven: 2005
HarperResource
ISBN
0 06 074095 7
In 2000 schreef ik: "Dit is het boek bij website www.thyroid.about.com en de titel dekt de inhoud erg goed. Dit is het boek wat je moet lezen als je praktisch informatie zoekt over prettig leven als hypo-patient. Het staat al meer dan een jaar in de top 25 van populair medische boeken van amazon.com, en volgens mij volkomen terecht. Bevat hoofdstukken over o.a. T3, zwangerschap, alternatieve geneeswijzen, gewicht, kanker. Ook leert dit boek je hoe je een mondig patient kan zijn. Volop kritische vragen aan artsen/medische wereld, die ook jij aan je arts kunt stellen. Het laatste hoofdstuk bevat 17 stappen naar succes en altijd als ik het even niet meer weet pak ik dat hoofdstuk erbij. Helpt altijd."
Als je 'thyroid' in tikt in google, is de eerste hit www.thyroid.about.com , de website van Mary Shomon. Geen wonder dus dat haar boek een best-seller werd. Vijf jaar later is er een herziene uitgave, 240 pagina's dikker dan de oorspronkelijke uitgave. Veel (maar niet alle!) hoofdstukken zijn herschreven en aangevuld met de laatste ontwikkelingen op schildkliergebied. De indeling van het boek is ook iets anders, alle 'challenges and controversies' staan nu samen in twee hoofdstukken, een over behandeling en een over diagnose. Grondig, helder en eerlijk, dit boek is en blijft een aanrader. Wie de 2000 uitgave hoog in zijn/haar hypo-boeken-top-tien heeft staan en graag up to date wil blijven: schaf ook de 2005 versie aan.
(terug naar boven)
The thyroid solution: A mind body program for beating depression and regainig your emotional and physical health
Ridha Arem, M.D.
Ballantine books
1999
ISBN 0 345 42919 2
Dit boek bedoeld voor patienten is geschreven door een bekende Amerikaans endocrinoloog en je zult er alleen regulier informatie in vinden, maar wel reguliere informatie van de bovenste plank. Dit boek kun je dus ook rustig aan je dokter laten zien, zonder de diagnose 'internet-print-out-syndroom' te krijgen. Eigenlijk is dit het boek dat alle artsen zouden moeten lezen. Dit boek is uniek omdat het evenveel aandacht besteedt aan fysieke en mentale klachten rond schildklierziekten. Uit alles blijkt dat Arem weet waar hij het over heeft omdat hij naar zijn patienten heeft geluisterd. In welk ander boek vind je een hoofdstuk getiteld "when the thyroid and relationships collide"?
Naast algemene informatie (wat is een TSH en welke klachten horen bij hypo/hyper) vind je hoofdstukken over o.a. stress en schildklier, depressie en schildklier, gewicht, kanker, fibromyalgie en ME/CVS, interpreteren van bloedtesten, behandeling van schildklierziekten. Een hoofdstuk gaat over behandeling met T4 en T3, waarin Arem zijn behandelingsprotocol uit een zet (hoeveel, wanneer, waarom, voor- en nadelen) en een succespercentage van meer dan 90% noemt! Dat is nog eens iets anders dan wat de artsen hier zeggen. Overigens: elk TSH boven de twee is bij Arem al "verdacht".
Dit boek is een absolute aanrader voor iedereen met psychische klachten rond schildklier en voor iedereen die om wat voor reden dan ook T3 wil proberen. Het is niet zo praktisch als Mary Shomon's boek, en iets moeilijker te lezen (meer uitleg), maar zeer de moeite waard.
(terug naar boven)
Hypothyroidism: the unsuspected illness
Broda O. Barnes, M.D. en Lawrence Galton
Harper & Row
1976
ISBN 0 690 01029 X
Opmerking: ik kon dit boek niet via de boekhandel krijgen, maar wel via het web.
Dit boek is vooral interessant om te lezen uit historisch oogpunt. Barnes, geboren in 1906 , had geen TSH test tot zijn beschikking. De tests die indertijd in gebruik waren noemt hij onduidelijk, ondeugdelijk en/of onnauwkeurig, en negeert de uitkomsten. In plaats daarvan luistert hij en kijkt hij naar zijn patienten. Om toch iets meetbaars te hebben laat hij mensen hun lichaamstemperatuur meten, en aan de hand daarvan bepaalt hij de dosering (dierlijk) schildklierhormoon. Maar, ook de temperatuurtest is niet heilig, je behandelt symptomen, geen lichaamstemperatuur. Let wel, synthetisch schildklierhormoon was nog niet beschikbaar, en alle testen die hij afkeurde worden inmiddels niet meer gebruikt: ze zijn onduidelijk, ondeugdelijk en/of onnauwkeurig gebleken.
In Amerika is nog steeds een groep artsen die volgens de methode Barnes werkt, zij hechten weinig tot geen waarde aan de TSH test en behandelen op symptomen/lichaamstemperatuur. Deze artsen zijn omstreden. Barnes was in zijn tijd een volkomen regulier arts, en wat hij van de TSH test zou hebben gevonden staat niet in dit boek. Het woord TSH komt er niet in voor!
De informatie in dit boek is vaak verouderd. Soms weet je nu dat Barnes' vermoeden juist was, soms zit hij er ook helemaal naast. Ik denk dat weinig mensen denken dat hypo een groter risico is voor longkanker dan roken! Maar wie weet wat wij over 20 of 30 zeggen over de huidige denkbeelden... Ondanks de verouderde ideeen is het een verademing om een arts eens bij alle mogelijke dingen eerst aan schildklier te zien denken, in plaats van als laatste (of helemaal niet). Het boek is zeer leesbaar geschreven (tweede auteur is professioneel medisch-populair tekstschrijver en dat merk je).
(terug naar boven)
Tears behind closed doors
Diana Holmes
Avon Books
1998
ISBN 1 86033 908 5
Diana Holmes zat in een rolstoel, totdat eindelijk de diagnose hypothyreoidie werd gesteld. Nu zet ze zich actief in voor andere hypo-patienten. In dit boek vertelt ze haar verhaal, met alle ups en downs: alle verkeerde diagnoses, een nieuwe liefde, de dood van haar kleindochter, haar gezondheid die steeds verder achteruit gaat, licht aan het eind van de tunnel als iemand haar aandacht vestigt op schildklierproblemen, haar pogingen anderen te helpen, haar nieuwe leven dankzij schildklierhormoonpillen.
Dit is het een buitengewoon inspirerend boek: als iemand zo lang zo ziek kan zijn, en nu naar eigen zeggen een fantastische gezondheid heeft, dan geeft dat heel veel hoop voor je eigen situatie. Na zo lang voor niets geleden te hebben (hypo is behandelbaar) valt het niet mee om weer te gaan leven en weer vooruit te kijken. Diana Holmes dwingt respect af.
Ze besteedt ook aandacht aan de relativiteit van TSH waarden bij het stellen van de diagnose. Hoezo is een TSH van 3 goed, niemand weet bij welk TSH jij je goed voelt, niemand weet wat het 5 jaar terug was.
Jammer vind ik dat ze weinig zegt over de keuze van medicijnen. Ze slikt zelf Armour (= dierlijk schildklierhormoon, met T4, T3 en andere componenten) en meldt dat ze zich daar het best op voelt. Op de verschillen met alleen T4, of met een combinatie van T4 en synthetisch T3 gaat ze niet in, en ook niet op de moeilijkheden om een dokter te vinden die T3 in welke vorm dan ook wil voorschrijven.
Geweldig om te lezen is het lijstje quotes van artsen. Alle hypo's kennen "uw bloed is goed dus u voelt zich goed". Diana heeft er nog veel meer verzameld, en geeft commentaar.
Tenslotte bevat dit boek verhalen van/over patienten. Met sommigen gaat het eindelijk goed, anderen tobben nog en bij anderen hebben de artsen gefaald, soms met fatale gevolgen. Sommige verhalen herinneren je eraan dat het nog veel erger had gekund, andere zijn hoopgevend en inspirerend.
(terug naar boven)Het auteurs echtpaar, (holistisch) arts en verpleegkundige, heeft naast professionele ervaring met de behandeling van hypothyreoidie ook persoonlijke ervaring: Karilee en hun drie kinderen zijn hypo! Ook heeft Karilee jarenlang gespreksgroepen voor hypothyreoidiepatienten geleid. Hun benadering beperkt zich niet tot schildklierhormoonpillen: ook gespreksgroepen, alternatieve geneeswijzen en andere hormonale verstoringen maken deel uit van hun tien-stappen-plan. In dit boek beperken zij zich tot hypothyreoidie ten gevolge van Hashimoto (hoewel het ook voor andere hypo's interessant en relevant kan zijn).
In tien stappen wordt de lezer gecoacht naar een betere gezondheid. De auteurs vinden "patient empowerment" erg belangrijk, zij moedigen dit aan en geven tips. Richard en Karilee wijzen de weg, maar de patient zit achter het stuur. Hun motivatie in hun eigen woorden: "Wij werken vanuit de vaste overtuiging dat op lange termijn iedereen zijn of haar eigen beste dokter is. Artsen mogen misschien een uitgebreidere medische kennis en technische ervaring hebben, maar niemand weet meer over wat goed is, op het diepste niveau, voor deze patient dan de patient zelf. (...) en artsen zijn bevoorrecht om te kunnen groeien en leren van de mensen met wie ze werken."
De stappen lopen van diagnose, keuze van medicijnen, ondersteuning met vitamines en alternatieve geneeswijzen, tot aanpak van de auto-immuun reactie. Voor hen die echt de diepte (of hoogte als je dit zweven vindt) in willen is er ook nog aandacht voor chakra's en energielichamen. Uniek aan dit boek is het hoofdstuk over verminderde bijnierfunctie, en de aandacht voor triggers van Hashimoto en het weer in evenwicht brengen van het immuunsysteem. Enkele missers zijn er ook: zo wordt nergens genoemd dat bloedarmoede ten gevolge van vitamine B12 tekort veroorzaakt kan worden door een auto-immuun ziekte. Ook jammer is dat bij de bespreking van het osteoporose debat, ze melding maken volgens de laatste inzichten on(der)behandelde hypo(!)thyreoidie tot botontkalking leidt, zonder een referentie te noemen.
Het echtpaar Shames windt geen doekjes om de soms pijnlijke feiten; enkele citaten (vertaald):
'De schildklier (...) stuurt elke chemische reactie in elk orgaan in het lichaam. Zonder schildklier zou het lichaam afkoelen en vertragen tot
de dood erop volgde. (...) Men sterft niet aan een verminderde schildklierfunctie. In plaats daarvan voelen mensen zich half dood, en
soms wensen ze dat ze dood waren.'
'Ons motto luidt: Hoe u zich voelt is de beste test van allemaal!'
'Dit is de waarheid over schildklierbloedtesten: ze zijn niet zo goed als ze zouden moeten zijn.'
Het hele boek straalt power uit, tot de rode omslag aan toe. Soms schieten ze naar mijn mening een beetje door (starten met elke week 25 mcg T4 erbij, en zo binnen een maand op 125 mcg als streefdosis is volgens mij te snel naar een te hoge dosering, een beetje teveel power dus (later zwakken ze dit ook wel weer af wat ik dan weer een beetje inconsequent vind)). Niettemin een zeer waardevol boek, helder geschreven door mensen die weten wat hypothyreoidie inhoudt. Als je nog geen basisboek hebt, kan dit ervoor dienen (uitleg van alle bloedtesten ontbreekt niet). Maar ook als je al een gevorderde patient bent, kun je vast nog iets leren over mondig patient zijn, auto-immuniteit, bijnieren, ... Kortom, een aanrader!
(terug naar boven)
Solved: the riddle of illness
Stephen E. Langer, M.D. and James F. Scheer
Keats
3de herziene uitgave 2000
ISBN 0-658-00293-7
Dokter Langer is een volgeling van Dr. Barnes, en werkt volgens zijn methode. Dit is de derde uitgave van dit boek, eerdere edities kwamen uit in 1984 en 1995, en wegens het eerdere succes is er nu weer een nieuwe herziene uitgave. Dr. Langer heeft dezelfde benadering als Dr. Barnes, inclusief de brede kijk op hypothyreoidie en de gevolgen van hypothyreoidie. Het boek ademt ook de zelfde sfeer als het boek van Barnes (Hypothyroidism, the unsuspected illness): bij alles wordt aan de rol van de schildklier gedacht, en dat is werkelijke en verademing. Het boek telt 31 korte hoofdstukken, over alle mogelijke aspecten van hypothyreoidie. Dit is tegelijkertijd de kracht en de zwakte van het boek, want geen enkel onderwerp wordt uitgediept.
Waar het boek van Dr. Barnes op sommige punten achterhaald is, is dit boek bijgewerkt naar de actuele situatie. Als je op zoek bent naar up to date informatie uit de Barnes hoek, dan moet je dit boek hebben. Dr. Langer is een voorstander van Armour, maar is wel zo eerlijk toe te geven dat in omstandigheden waar hij geen Armour kon gebruiken (bijvoorbeeld om dat de patient vegetarier was), een synthetische combinatie van T4 en T3 net zo goed werkte. Deze open visie spreekt mij wel aan.
Dr. Langer schroomt niet om afwijkende standpunten in te nemen. Om een voorbeeld te geven: Hashimoto is volgens hem slechts in een klein percentage de oorzaak van hypothyreoidie, komt met name voor bij jonge mensen (onder de 40), evenveel bij mannen als bij vrouwen, en is in de meeste gevallen te genezen met een goed dieet en de juiste supplementen. Dit staat lijnrecht tegenover de algemeen aanvaarde visie, maar helaas wordt deze bewering niet onderbouwd, nog wordt duidelijk gemaakt wat dan de "juiste supplementen" zijn.
Twee keer zo dik zou dit een geweldig boek zijn, nu blijft bij mij de vraag naar verdieping. Maar desondanks: het meest actuele wat er uit de Barnes-school te vinden is.
(terug naar boven)
Living well with autoimmune disease – what your doctor doesn't tell you ... that you need to know
Mary J. Shomon
ISBN 0 06 093819 6
Een auto-immuunziekte is meestal de oorzaak van schildklierziekten. Vaak wordt deze oorzaak als 'niet belangrijk' afgedaan, voor de behandeling van hypothyreoïdie maakt het niet uit waarom je hypo bent, en de (reguliere) geneeskunde kan (op dit moment) het auto-immuunproces niet stoppen. In haar nieuwe boek pleit Mary Shomon – bekend van de best-seller Living well with hypothyroidism – voor een andere zienswijze: aandacht voor auto-immuunprocessen is een essentieel onderdeel van de behandeling van alle auto-immuunziekten.
Het boek bestaat uit vier delen, en is een dikke 'pil': ruim 500 bladzijden. In het eerste deel legt Mary Shomon uit hoe het immuunsysteem werkt en waar het mis kan gaan. Risicofactoren een oorzaken van auto-immuunziekten komen ook aan bod.
In deel 2 volgt een korte beschrijving (ziekte, symptomen, diagnose, artsen, behandeling) van een groot aantal auto-immuunziekten. Dit is beslist geen opsomming om vrolijk van te worden, te meer Mary Shomon vermeldt dat men schat dat 25% van auto-immuunpatiënten vroeg of laat nog een tweede (of derde of...) auto-immuunziekte krijgt, en dat mensen gemiddeld 4 artsen zien voordat de goede diagnose gesteld wordt en voor die tijd krijgt de helft van deze mensen de diagnose 'chronische zeurpiet'! De informatie over elke ziekte is beknopt, maar (voor zover ik dat kan beoordelen) wel goed. Te beknopt als je weet dat je die ziekte hebt, maar meer informatie kun je altijd vinden in de – 100 pagina's – bronnen en referenties. Ook is er een kort overzicht van wat de reguliere geneeskunde de komende jaren wellicht te bieden heeft aan auto-immuunpatiënten.
Deel drie gaat over alternatieve aanpak en benaderingen van auto-immuunziekten. Wat kun je bereiken met alternatieve geneeskunde, kruiden, voeding, mind-body methodes, en dergelijke? Als je geïnteresseerd bent in een dergelijke aanpak naast de reguliere, dan kun je hier zeker wat ideeën opdoen.
Tenslotte geeft deel 4 suggesties over hoe je als patiënt het heft in eigen hand kunt nemen. Er is uitgebreide aandacht voor hoe je een voor jou goede dokter kunt vinden. Sommige tips zijn erg Amerikaans en niet altijd hier toepasbaar door verschillen in de organisatie van de gezondheidszorg hier en daar, maar de juiste 'spirit' kun je hier wel opdoen. Natuurlijk heeft Mary Shomon ook gezorgd voor een zeer uitgebreide symptomen- en risicofactorenchecklist als hulp voor arts en patiënt. Tenslotte stelt zij iedereen voor een eigen 'Autoimmune Repair Plan' op te stellen. Hoewel ik dat anders vorm zou geven, vind ik de gedachte heel goed: maak een eigen plan van aanpak!
Na het lezen rijst bij mij de vraag wie ik dit boek nu moet aanraden en waarom. De breedte van het boek is zowel de kracht als de zwakte. Wie geïnteresseerd is in een onderwerp of ziekte dat in dit boek besproken wordt, vindt ongetwijfeld meer in een meer gespecialiseerd boek. Iets aan de onderliggende auto-immuunziekte doen, wie wil dat niet? Maar de mogelijkheden zijn (vaak erg) beperkt. Mary Shomon is erg positief over 'herbalists' en 'herbal medicine', maar die kruiden zijn soms beslist niet zonder gevaar. Een kritische blik is dus niet overbodig. Als naslagwerk heeft dit boek zijn grootste waarde. Zoek alle auto-immuunziekte die in jouw familie voorkomen eens op en vraag je af: heeft mijn dokter niet iets over het hoofd gezien?
(terug naar boven)
The Great Thyroid Scandal and How to Survive it
Dr. Barry Durrant-Peatfield
Barons Down Publishing
2002
ISBN 0 9544203 0 06
Lezers van de website van Mary Shomon herinneren zich wellicht de naam Durrant-Peatfield. Hij is een van de – volgens patiënten – topdokters die zwaar onder vuur liggen van 'de echte deskundigen', namelijk de internisten en endocrinologen die alles volgens de offiële richtlijnen doen. Dr. Durrant-Peatfield werd zelfs veroordeeld door een engels tuchtcollege omdat hij de diagnose hypothyreoïdie stelt aan de hand van symptomen en niet aan de hand van bloedonderzoek, mensen zelf de dosering schildklierhormoon (altijd iets met T3) leert bepalen aan de hand van diezelfde symptomen, en ook bijnierschorshormoon voorschrijft bij ernstige en/of langdurige hypothyreoïdie. Met deze aanpak boekte hij grote successen bij zijn patiënten. Boekte, want nu is hij met vervroegd pensioen. Een voordeel: hij had nu de tijd om dit boek te schrijven.
Zoals de titel aangeeft gaat dit boek over de schandalen rond schildklierziekten. Durrant-Peatfield heeft het voornamelijk over
hypothyreoïdie, maar er is ook een hoofdstuk over hyperthyreoïdie, andere schildklierziekten worden kort aangestipt. Met de behandeling
van schildklierziekten is volgens Durrant-Peatfield veel mis, en vooral onnodig mis. Ik heb veel boeken over schildklierziekten in de kast
staan, geschreven door artsen met groot inzicht in hypothyreoïdie, die met veel liefde over hun patiënten spreken, hun patiënten
aanmoedigen een actieve rol te spelen in hun behandeling, maar dit is het eerste boek dat ik lees waarin ik woede proef. In niet mis te
verstane bewoordingen praat Dr. Durrant-Peatfield over de schandalige behandeling die de meeste schildklierpatiënten in zijn ogen krijgen,
over de gemiste kansen en de verwoeste levens, over de arrogantie, onwil en onkunde van zijn collega's. Of hij daarmee gehoor krijgt bij
die collega's is natuurlijk maar de vraag, maar als patiënt doet het mij goed te lezen dat een arts dezelfde woede en frustraties heeft als
het gaat over de wantoestanden in de zorg voor schildklierpatiënten.
In de rij schildklierboeken voor patiënten valt dit boek op (naast de woede) op verschillende punten. Naast de basisinformatie over de functie van de schildklier, wat er mis kan gaan, welke symptomen dat geeft en hoe je dat behandeld, bevat dit boek ook informatie die ontbreekt in andere boeken.
Ten eerste de uitgebreide aandacht voor bijnierproblemen als gevolg van hypothyreoïdie en de behandeling daarvan. Volgens Durrant-Peatfield leidt langdurige en/of ernstige hypothyreoïdie onvermijdelijk tot onvoldoende functionerende bijnieren, met onder andere als gevolg dat de schildkliermedicatie niet goed aanslaat. Behandeling met lage dosis bijnierschorshormoon krijgt de boel meestal binnen een paar maanden weer aan de praat. Dit verhaal is hoogst omstreden, maar Durrant-Peatfield en andere artsen boeken er grote successen mee. Wie bijnierproblemen vermoedt: schaf dit boek aan.
Daarnaast is er uitgebreide aandacht voor andere hormonen als oestrogenen, progesteron, testosteron, insuline, melatonine, bijschildklierhormoon, DHEA en groeihormoon. Vaak is er een relatie met hypothyreoïdie, soms ook bij hoge uitzondering; Durrant-Peatfield is graag volledig. Bij alles een heldere uitleg, volgens Durrant-Peatfield's motto: ik ga er altijd vanuit de patiënt net zo slim is als ik, en prima begrijpt wat er moet gebeuren als je hem maar de kennis in handen geeft. Bij complexe hormoonproblemen, kan dit boek je verder op weg helpen.
Patiënten krijgen van Durrant-Peatfield een zeer actieve rol in diagnose en behandeling. Dit klinkt door in het hele boek, maar vooral in het hoofdstuk 'Helping yourself'. Hoe stel je de diagnose, en hoe overtuig je je arts van die diagnose? Durrant-Peatfield geeft tips, en waarschuwt voor de valkuilen. Hoe stel je jezelf in op schildklierhormoon, hoe houdt je de goede dosis vast? Achterin het boek staan schema's waarin je lichaamstemperatuur, hartslag, dosis schildklierhormoon en bijzonderheden kunt noteren. Wat als de dokter weigert om schildkliermedicatie voor te schrijven? Ook deze vraag gaat Durrant-Peatfield niet uit de weg, en geeft antwoorden waar niet alle artsen blij mee zullen zijn, 'te mondige mensen, te eigengereid' en bovendien informatie afkomstig van 'een gevaarlijke idioot'. Anderzijds begrijp ik Durrant-Peatfield persoonlijk goed. Hypothyreoot zijn, en een TSH van 1 hebben dat kan, en schildklierhormoon helpt dan ook, ik heb het van dichtbij gezien, en ook de strijd om die schildkliertabletten los te peuteren. De winst die te behalen haalt is te groot om te laten liggen, en Durrant-Peatfield doet wat hij kan om je de middelen in handen te geven jezelf te behandelen.
Dit boek is een boek van aanpakken: dit probleem kan optreden, hierdoor komt het en zo pak je het aan met deze medicijnen in deze dosis. Verwacht geen uiteenzetting over hoe schildklierziekten voelen zoals in The Thyroid Solution, of een overzicht van verschillende visies zoals in Living well with hypothyroidism (op de foto van Durrant-Peatfield voor zijn boekenkast zijn beide titels zichtbaar!). Het is een overzicht van de schildklier- en schildklier gerelateerde problemen die Durrant-Peatfield in zijn praktijk tegenkwam, en hoe hij ze aanpakt. Als alle artsen zijn aanpak zouden overnemen, dan lag er een wereld open voor miljoenen mensen...
Tip:
Alvast een stukje lezen? Op de website van de uitgever
(www.baronsdownpublishing.com)
kun je onder andere een deel van de 'preface' lezen!
(terug naar boven)
Raadgever – Schildklier – Klachten doeltreffend behandelen
Christiane Kerschek & Josef Kolman
Deltas
ISBN 90 243 8266 1
Dit boek – in het Nederlands – bevat informatie over de taak van de schildklier, ziekten van de schildklier, onderzoeken en diagnose, behandeling van schildklierziekten, en preventie van en bescherming tegen schildklierziekten door de juiste voeding. Het boek is breed van opzet en gaat nergens de diepte in. Al dan niet relevante kleurenfoto's illustreren het geheel.
Oorspronkelijk is dit boek uitgegeven in Duitsland. De Nederlandse vertaling is niet bewerkt voor de Nederlandse situatie, en dit is een gemiste kans. Op sommige punten had het boek moeten worden aangepast aan de Nederlandse situatie door iemand met kennis van schildklierziekten, dit is duidelijk niet gebeurd. Soms is dat jammer, zoals wanneer het gaat om de referentiewaarden voor FT4 en FT3. Deze worden gegeven in nanogram/mililiter, terwijl de in Nederland gebruikelijke eenheid picomol/liter is. Hierdoor wordt de patiënt niets wijzer door de opgegeven referentiewaarden.
In andere gevallen zijn de gegeven adviezen eerder schadelijk dan bevorderlijk voor de gezondheid. Zo stelt het boek: "Het merendeel van de schildklieraandoeningen had voorkomen kunnen worden door voldoende toevoer van het sporenelement jodium." De Oostenrijkse en (zuid-)duitse bodem zijn jodiumarm, en jodiumtekort is in die streken dan ook zeker een probleem en een belangrijke veroorzaker van schildklierziekten. De Nederlandse bodem bevat echter meer jodium, het Nederlandse brood wordt gebakken met zout waaraan jodium is toegevoegd en JOZO zout is overal verkrijgbaar. Gevallen van jodiumtekort zijn in Nederland daardoor zeldzaam. Pas op pagina 79 wordt het verschil met 'onze oosterburen' kort aangestipt. Het advies dat steeds terugkomt in het boek, preventief jodium slikken, is niet alleen niet van toepassing op de Nederlandse situatie, het kan zelfs schaden: ook een overmaat aan jodium kan schildklierziekten veroorzaken, maar daar lees je 90 pagina's lang niets over.
Lezing door een deskundige voor publicatie had ook enkele slordigheden eruit kunnen halen, bijvoorbeeld dat een verhoogd TSH wijst op hyperthyreoïdie.
Het taalgebruik is merkwaardig. Enerzijds is de informatie simpel en niet diepgravend, anderzijds worden wel veel onnodig moeilijke woorden gebruikt: "…om het gedegenereerde weefsel te verwijderen…" en "…levensbedreigende gevolgen voor het organisme hebben". Waarom niet "door kanker aangetast weefsel" en "levensgevaarlijk voor mensen"?
De vertaling van de tekst is op sommige punten niet goed. Kadertjes dragen de titel 'expertentip' (vergeten te vertalen?), thyroxine heet thyreoxine, en er wordt gesproken over de tussenhersenen, en benaming voor de hypothalamus waar ik in elk geval nog nooit van had gehoord. Ook had meer gedaan kunnen worden dan alleen de adressen oplepelen van patiëntenverenigingen in Nederland: een vermelding dat Stichting Schild een vereniging specifiek voor ouders en kinderen met aangeboren hypothyreoïdie is, lijkt mij geen overbodige informatie. Het geheel geeft de indruk vooral snel en goedkoop in elkaar gedraaid te zijn.
Alle informatie in het boek kenmerkt zich door oppervlakkigheid. Mensen worden gerustgesteld, maar niet echt wijzer gemaakt. Men spreekt over "regelmatige controle", zonder informatie over hoe regelmatig. Men spreekt over "met een kleine hoeveelheid beginnen" zonder te specificeren wat een kleine hoeveelheid T4 is. Niemand hoeft meer bang te zijn voor bloedprikken, echo of radioactief jodium, maar iedereen blijft overgeleverd aan artsen die mogelijk niet behandelen, onderbehandelen of verkeerd behandelen. Met dit boek doe je onvoldoende kennis op om zelf een actieve rol te spelen in de zorg voor jouw schildklier.
Over de informatie over hypothyreoïdie word je niet vrolijk, dit is 'probleemloos te verhelpen met levothyreoxine-natrium'. In het hele boek komt welgeteld één zin voor over T4/T3 combinatiebehandelingen: "Alleen in bijzondere gevallen wordt een combinatie van kunstmatig vervaardigde T4 en T3 toegediend." Het woord 'dierlijk schildklierhormoon' komt in het boek niet voor.
Het slothoofdstuk is getiteld 'Preventie en bescherming door de juiste voeding' is ook een teleurstelling. Voldoende jodium, een algemeen gezonde voeding, stop met roken, gebruik niet te veel alcohol, leer ontspannen, dat wisten we ook al zonder dit boek. Over natuurlijke geneesmiddelen is het boek kort: voor jodium kun je beter een jodiumtabletje slikken, de middelen die voor een te snel werkende schilklier wel worden geadviseerd hebben een niet bewezen werking, u blijft afhankelijk van de reguliere middelen.
Veel pagina's gaan natuurlijk over hét gevolg van jodiumtekort, struma's. Deze komen er vaak in andere boeken bekaaid af, dus mocht u tobben met een struma, misschien dat dit boek dan toch de moeite van het aanschaffen waard is. Hoewel de informatiedichtheid van de tekst (grote letters) niet erg groot is, wordt u misschien toch wat wijzer. Ook verschillende kankersoorten worden redelijk uitgebreid besproken, in tegenstelling tot in andere boeken.
Goede raad is duur. Wie zijn hypothyreoïdie-klachten doeltreffend wil aanpakken, moet op zoek naar een ander boek.
(terug naar boven)
What your doctor may not tell you about hypothyroidism -
a simple plan for extraordinary results
Ken Blanchard, M.D., Ph.D. with Marietta Abrams Brill
2004
Warner books
ISBN 0 446 69061 9
Dr. Blanchard is een Amerikaanse endocrinoloog met een uitgespoken visie op de gevolgen en behandeling van hypothyreoïdie. Zijn visie vat hij zelf in drie punten samen:
In dit boek zet hij uiteen waarom de TSH test mensen mist, en hoe de diagnose hypothyreoïdie wel gesteld kan worden. Ook legt hij uit waarom en hoe T3 moet worden toegepast bij de behandeling van hypothyreoïdie.
Dit boek bestaat uit drie delen met elk verschillende hoofdstukken. Deel 1 gaat over hypothyreoïdie, de medische missers en zienswijzen van Dr. Blanchard. Deel twee gaat over diagnose en behandeling van hypothyreoïdie in verschillende levensfasen: tijdens de zwangerschap, bij jonge kinderen, pubers, tijdens de menopauze en bij ouderen. Ook mannen met hypothyreoïdie komen in een apart hoofdstuk aan bod. Deel drie tenslotte gaat over voeding, alternatieve en ondersteunde geneeswijzen, leefwijze, overgewicht en het vinden van een goede dokter.
Dit boek is een absolute aanrader voor mensen die vermoeden dat zij hypothyreoïdie hebben, maar geen diagnose kunnen krijgen omdat hun TSH waarde niet (genoeg) afwijkt. Dr. Blanchard zegt hierover: "het is mijn diepste overtuiging dat de huidige visie dat de TSH test het absolute ja of nee antwoord geeft op de vraag of iemand hypothyreoïdie heeft en op de vraag of de behandeling goed is uiteindelijk zal worden beschouwd als een van de grote vergissingen uit de medische geschiedenis" (vertaling HmnH). In één compact hoofdstuk geeft Blanchard een vragenlijst die alle relevante medische gegevens samenvat (invullen en een kopie aanbieden aan je arts) en een overzicht van medisch onderzoek dat Blanchards visie ondersteunt (ook kopiëren en aanbieden aan je arts). Als de bloeduitslagen niet op hypothyreoïdie wijzen maar klachten en medische geschiedenis van de patiënt wel, dan doet Blanchard vaak een proefbehandeling met schildklierhormoon. Zijn protocol daarvoor zet hij in een andere hoofdstuk uiteen. Tezamen vormt dit voor patiënt en arts een plan van aanpak.
Dr. Blanchard is er vast van overtuigd dat mensen met hypothyreoïdie naast T4 ook T3 nodig hebben (uitzonderingsgevallen daargelaten). Door zijn ervaring met duizenden mensen is hij op een optimale dosis T3 van 2% in time-released vorm uitgekomen. Deze time-released T3 capsules laat hij door speciale apotheken maken voor zijn patiënten. In Nederland is dat niet mogelijk, maar interessant blijft zijn pleidooi voor een kleine hoeveelheid T3.
Ook op andere punten heeft Dr. Blanchard een eigen visie. Zo noemt hij bijvoorbeeld dat T4 alleen gewichtstoename in de hand zou werken in plaats van dat het afvallen zou vergemakkelen. Ook is het mogelijk dat bij zeer milde hypothyreoïdie in eerste instantie de TSH waarde daalt in plaats van stijgt, waardoor de TSH test hypothyreoïdie mist. Dit zou worden veroorzaakt omdat het lichaam zeer milde hypothyreoïdie probeert te compenseren door meer T4 in T3 om te zetten, een proces waar de hypofyse beter dan gemiddeld in slaagt. Ook noemt hij dat na de start met T3 vaak een verhoging van de dosis T4 nodig is. Hoewel veel van deze ideeën en vermoedens niet bewezen zijn, is het wel een interessante verzamelijk hypotheses.
Aan dit boek is slechts een grote misser verbonden: de noten ontbreken. Regelmatig noemt Blanchard een onderzoek, maar vaak zonder de volledige referentie te geven. Dit is dubbel jammer omdat dit bij uitstek een boek is om ook aan je dokter te laten zien, het is immers geschreven door een endocrinoloog met jarenlange ervaringen met de behandeling van hypothyreoïdie. Sommige hoofdstukken zijn ook mede voor artsen geschreven.
Dr. Blanchard is een dokter die luister naar en leert van zijn patiënten. Hij zal de laatste zijn om te beweren dat sommige dingen makkelijk opgelost kunnen worden, zoals bijvoorbeeld overgewicht. Ook kent hij zijn berperkingen, op sommige vragen en problemen heeft hij geen (compleet) antwoord. Juist daardoor een aanwinst voor de boekenplank.