WAT IS
LICHEN SCLEROSUS ?
WAT IS |
|
Lichen Sclerosus (et Atrophicus/Atriphicans) is de benaming voor een huidaandoening
waarbij de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus), wit (lichen) en glanzend wordt. Het komt het
meest voor aan de vulva (lichen sclerosus et atrophicus vulvae). Deze glanzende witte plekken op de huid
voelen vast en strak aan.
LS is niet besmettelijk en komt voor bij zowel mannen als vrouwen en zelfs bij zeer jonge kinderen. De
diagnose LS kan alleen met zekerheid worden vastgesteld door middel van een (stans-)biopsie.
Soms echter komt het voor dat niet meteen bij de eerste biopsie de diagnose goed wordt gesteld.
Er wordt gezegd dat LS een aandoening is die vooral bij vrouwen in de menopauze voorkomt, maar het lijkt
er toch op dat het ook steeds vaker bij vrouwen van alle leeftijden voorkomt. Ook zijn er gevallen bekend
dat kinderen die vóór de puberteit LS hebben het in de puberteit "overgroeien" (in 2/3 van de
gevallen), maar het op latere leeftijd weer krijgen (bij de volgende hormonale verandering?), bijvoorbeeld
in de menopauze.
De huidafwijking kan worden aangetroffen op elke leeftijd.
In het algemeen komt de aandoening meer bij vrouwen dan bij mannen voor.
Men zegt dat het om een zeldzame aandoening gaat. Maar er is geen onderzoek gedaan hoe vaak deze ziekte voorkomt. Men vermoedt dat het veel vaker voorkomt dan aangenomen omdat de diagnose vaak gemist wordt. Maar een landelijk onderzoek naar LS zal aantonen, dat het hier niet meer een zeldzame aandoening betreft. Door de 'zeldzaamheid' is er ook (nog) weinig bekend. Dubbel pech is dat wát er bekend is aan oplossingen niet voor ieder mens dé oplossing is. Het lijkt dat niet iedereen de zelfde baat heeft bij de verschillende medicijnen. Dit leidt vaak tot veel onduidelijkheid en tot veel en langdurig experimenteren voor mensen waarbij de diagnose LS is gesteld.
Oorzaken
De oorzaak is tot op heden onbekend. Men neemt aan dat het een auto-immuunziekte van de huid is en er lijkt
verband te bestaan met andere auto-immuunziekten zoals schildklieraandoeningen, diabetes mellitus
(suikerziekte), systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie, vitiligo en pernicieuze anemie.
Symptomen
Meestal wordt de genitale omgeving aangetast.
Het voornaamste symptoom is acute onverdraaglijke jeuk aan de vulva. Ook een rauw schrijnend gevoel en
pijn komen voor. Bloedblaartjes en wondjes kunnen verschijnen, vooral daar waar de huid is geïrriteerd
door het krabben. De huid van de vulva wordt dikker en ziet er wit uit, tevens kan littekenvorming ontstaan.
Er kunnen kloofjes en barstjes in de huid komen, b.v. bij toiletbezoek.
Atrofie en verandering van de vulva kan zich na langere tijd voordoen, de toegang naar de vagina en de
opening van de anus kunnen vernauwen. Door het verdikken en vernauwen van de toegang naar de vagina, kunnen
er naast vernauwing van de vagina-ingang ook problemen ontstaan met het plassen, omdat de urethra (plasgaatje)
overdekt raakt met samengegroeide huid. De clitoris kan totaal "begraven" worden. De vagina kan nauwer worden
waardoor geslachtsgemeenschap moeilijker, en pijnlijker kan worden. Infecties komen vrij vaak voor (o.a.
schimmelinfecties).
Bij mannen kan de penis aangetast worden door jeuk, pijn, moeite bij het terugtrekken van de voorhuid. Urineren kan,
door vernauwing van de urethra moeilijk worden. De huid kan er bleek uitzien. Er is een kans op huidkanker ter
plaatse die geschat wordt 5%. De aandoening kan ook andere delen van het lichaam aantasten, b.v. de schouders,
armen, rug.
Psychologische verschijnselen
Een van de belangrijkste problemen is NIET tijdige herkenning en juiste diagnose door de huisarts.
Een verkeerde diagnose als: "schimmelinfectie" is helaas nogal algemeen, evenals het toeschrijven
aan psychologische klachten ("het zit tussen de oren") waardoor behandeld wordt met antidepressiva en
tranquillizers. Bij sommige mensen wordt de diagnose pas na jaren gesteld. Een vroege diagnose zou het
leed voor mensen, die niet goed reageren op behandeling tegen infecties, zeer verminderen. Er zijn mensen
die door de soms pijnlijke sex veel aan eigenwaarde en zelfvertrouwen inboeten, zichzelf een rariteit
vinden, die zich geen man / vrouw meer voelen. Velen zijn totaal wanhopig, voelen zich verlaten, geïsoleerd.
Veel patiënten hebben grote moeite met - en verdriet om - het invaliderende effect, dat lichen sclerosus
kan hebben op het dagelijks leven. Acceptatie is een grote en zeer moeilijke stap. Huwelijken kunnen onder
grote spanning komen te staan. LS heb je niet alleen, ook je partner moet er mee in het reine komen.
De huidafwijking kan goed herkend worden door een dermatoloog, gynaecoloog of uroloog. Bevestiging vindt
plaats door een kleine biopsie, het afnemen van een klein stukje huid na plaatselijke verdoving. De behandeling
kan geschieden door één van deze specialisten.
Behandeling
Er is nog steeds geen geneesmiddel voor LS, hoewel de aandoening soms spontaan kan verdwijnen.
Behandeling is er op gericht om de symptomen van de aandoening te verminderen door het plaatselijk gebruik
van o.a. corticosteroïden crèmes. Operaties zijn vrijwel nooit deel van de behandeling maar kunnen soms
nodig zijn om samengekleefde schaamlippen en urethra te scheiden en om de klachten van littekenweefsel te
verminderen.
De Stichting Lichen Sclerosus is er voor en door al diegenen die te lijden hebben onder de nog betrekkelijk onbekende aandoening Lichen Sclerosus (LS). Lichen Sclerosus bestaat al lang, hoe lang precies is niet duidelijk. En ook over de oorzaak is helaas nog weinig bekend. De Stichting wil bevorderen dat hierin verandering komt.
Wat doet de Stichting zoal? In algemene zin wil de Stichting informatie over de aandoening LS verzamelen en uitwisselen. Een belangrijk deel van die informatie komt uit de uitwisseling van ervaringen, ondermeer met medicijnen en therapieën, zowel van de lijders aan de aandoening als van de behandelend specialisten, zoals dermatologen, gynaecologen en andere medisch specialisten. Ook onderzoeksaanpak en resultaten worden nauwkeurig gevolgd.
Welke specifieke rollen wil de Stichting LS vervullen?
Iets meer over het internetforum De communicatie van de Stichting LS verloopt heel eigentijds grotendeels via het Internet. Website en emailadres zijn al gegeven. Er is echter ook een gespreks - platform, een forum opgezet. Dat geeft je toegang tot een heleboel specifieke informatie over LS. Daartoe kun je toegang krijgen zodra je je geregistreerd hebt en de daarbij gevraagde gegevens hebt verstrekt. Dat forum is op het Internet te vinden op www.lichensclerosus.nl/forum.
Deelnemen aan de Stichting, hoe kan dat? Het succes van de Stichting en daarmee van de belangenbehartiging over LS wordt pas goed mogelijk als de Stichting actieve deelnemers kent. Dat wil zeggen, dat er niet alleen halers, maar ook brengers zijn. Om de Stichting in de lucht te houden zijn er donateurs nodig, want er is geen subsidie beschikbaar. Als donateur krijg je niet alleen toegang tot ons algemene LS-Forum (voor niet-donateurs) maar ook tot het apart forumonderdeel daarbinnen, het zgn. Donateursforum. Als je donateur wilt worden (€ 15,- per jaar), stuur dan een bericht aan : penningmeester@lichensclerosus.nl ,voorzien van je naam en adresgegevens. Of je stuurt een brief aan Stichting Lichen Sclerosus, Postbus 164, 3360 AD Sliedrecht. Je donateursbijdrage ontvangen we graag op Postbankrekening 302 68 64 ten name van de Stichting LS te Sliedrecht o.v.v. naam en jaarbijdrage LS.
Stichting Lichen Sclerosus
Postbus 164
3360 AD Sliedrecht
giro: 302 68 64
e-mail: info@lichensclerosus.nl
internet: www.lichensclerosus.nl (Site met informatie en internetforum om ervaring en informatie over lichensclerosus uit te wisselen)
Deze tekst is opgesteld door LS Nederland, waarvoor hartelijk dank!